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Spondylartrite ankylosante

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Spondylartrite ankylosante

Message par Alanya le Sam 4 Avr - 14:29

Bonjour,

Christine spa depuis l'âge de 16 ans, j'ai 46 ans aujourd hui, trois garçons., après 10 grossesses...
je pense qu'a j'ai de la chance...je suis en rémission depuis très longtemps maintenant....après des années de souffrance atroces horrible.
Mon message est un grand message d'espoir...
En rémission depuis plus de 9 ans,je ne prends que de temps a autre du voltarene 100 , histoire de me dérouiller un peu et si je dois faire du sport intense...comme skier..
Je fais deux heures de sport tous les jours ou presque.et je pratique le pilote deux fois par semaine.
Mes derniers examen datent de la semaine dernière, pour des douleurs beaucoup plus importante , mais qui ce sont arrêtées tres vite...donc je reste juste comme je suis.
Je suis aussi atteinte d une maladie de crohn , ainsi qu'un diabete insulino dépendant depuis 4 ans. De toute façon tous cela est lié...on est pas diabetique insulino dépendant a l âge de 42 ans comme cela...j' ai appris a la dernière coloscopie que j j'avais aussi une maladie cœliaque...sinon' je vais super bien...évidemment le matin comme tous le monde je suis " rouillée " mes épaules mon dos me font mal..mais pas à hurler comme j ai pu le faire dans le temps...je suis juste heureuse de cette pause et espere que cela va continuer tres longtemps...

Alanya

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Anthony D le Sam 4 Avr - 15:08

à vous Alanya, vous donner un message d'espoir à toutes la communauté et enfin je trouve une personne comme moi qui parle de rémission, enfin si le terme est exacte, car je dirais plus maladie dormante.
Je vous ouvre les droits forum de suite pour une vision compléte

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SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
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Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par ninistef le Sam 4 Avr - 15:12

bonjour Christine , bienvenue sur notre forum !!
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Alanya le Sam 4 Avr - 15:32

Merci à vous !!!!! Je comprends , on se dit qu'on ne va jamais y arriver...que cela va nous tuer....mais non...un jour tout s'arrange...évidemment je ne travaille plus depuis puis de 10 ans aussi....
J'ai pris de la morphine ...de l oxycontin...Dieu sait quoi encore....donc je suis aussi passée par là...
Mais je me suis rendu compte d une chose....bouger a changé ma vie....il faut bouger....biensur si les douleurs ne sont pas insupportables...
Garder ma mobilité, garder un semblant de souplesse...ne pas rester allonger car' c'est encore pire...
Je mes suis aussi rendu compte en prenant du recul , que c'est dans la trentaine que j'ai le plus souffert....y a t il un rapport avec l'âge ou pas..je ne sais pas....
A chaque grossesse , c'était une remission...par contre extrêmement difficile de mener des grossesses a leur terme...

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Marion74 le Sam 4 Avr - 21:26

Bienvenue et merci de ce témoignage plein d'espoir.

Ici aussi j'ai été e rémission totale durant ma dernière grossesse, un vrai bonheur.
Et je crois bie qu'on peut parler de rémission, ce n'est pas un terme définitif Smile
Certains rhumatos m'ont dit que bien souvent la maladie etait plus active jeune, car que c'est notre propre métabolisme qui nous attaque, en vieillissant, il carbure un peu moins. Après je suis pas sûre que ca se vérifie pour tout le monde mais l'idée se tient.
Au plaisir d'échanger sur le forum

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par berengere le Ven 10 Avr - 17:46

Bonjour , je cherche des personnes qui ont ca depuis lgtps ..... ah cool ,si ca se calme en veillissant ! je suis en plein dans la trentaine , en plein milieu mm , faut que j attendes quel age ? lol que je fasses des projets Wink
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Alanya le Sam 11 Avr - 5:35

La petite quarantaine !!!!!!!:-)))))))) atteinte depuis mes 16 ans...j'ai 46 ans cette année !!!!

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Sam 17 Oct - 20:32

bonsoir je suis sandra 35 ans 3 enfants ont ma dignostiquer la SA y une semaine je suis perdue je ne connaissais meme pas cette maladie y a une semaine....je sais pas trop comment reagir fasse a ca j ai dejas eu une prothese du genoux y a deux ans et on ma retrier l uterus deux mois apres je penser etre tranquille et voila ... j 'espere trouver ici un peu de reconfort et des reponses a toutes ses questions ....merci a tous:D
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Marion74 le Sam 17 Oct - 21:28

Bienvenue sur le forum Sandra! Il me semble qu'il faut ouvrir son propre post de présentation afin que les administrateur du forum puisse te donner accès au reste.
En tout cas plein de courage pour ce travail d'acceptation qui débute et ici tu peux poser autant de questions que tu veux, on est rodé Wink
Autrement, on parle de notre quotidien sans jugement, on trouve beaucoup de soutient ici ...
Au plaisir de te lire Smile

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Sam 17 Oct - 21:43

Merci bcp je vais essayer
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par coolfeet le Dim 18 Oct - 8:56

Bonjour et bienvenues à Analya et Sandra alias pupuce Very Happy . J'ai lu beaucoup d'articles scientifiques qui disent que la maladie évolue sur une vingtaine d'années, donc la rémission de Analya me parait logique et je trouve que tu as bien raison quand tu dis qu'il faut bouger (bien sûr quand cela est possible)...nous devons sans cesse prendre garde à doser les temps de repos et les temps d'activité, c'est en tout cas l'impression que j'ai pour moi-même.
Pupuce, n'hésite pas à partager tes questionnements, nous essayerons d'y répondre au mieux. L'annonce de la maladie est un cap, souvent difficile, à passer...j'espère que nous saurons te soutenir sur ton chemin d'acceptation de cette maladie.
A bientôt Smile

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Anthony D le Dim 18 Oct - 9:36

bonjour Pupuce et bienvenu parmi nous je vous ouvre les droits forum afin que vous accédiez a la partie privée

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Dim 18 Oct - 11:25

bonjour a tous et merci de m'avoir ouvert les droits forum quelque part je suis soulager car en ce moment j a l impression d etre seule au monde que personne ne me comprend de faire c.... mes amis ma famille a leur dire que j ai mal la ou la du coup je m isole je prefere rester seule et souffrir en silence .L'annonce de cette nouvelle ma bcp affecter et je ne sais pas trop comment je doit réagir face a tout ca dèjas que les nuits sont pas géniales et le peu ou j ai pas mal je reflechi bcp trop je pense . Certaines personnes de mon entourage qui connaissent cette maladie me donne des conseils mais rien a faire pour le moment je ne veux rien entendre j attend mardi de voir le rhumatologue et voir se qu'il me donne comme conseils car j ai un boulot aussi et ca commence a etre serieusement compliquer pour moi et j aime mon boulot je travaille dans une école primaire on vas dire que c est la seule motivation que j ai encore voila ou j 'en suis pas genial quoi mais bon je garde le sourire..... Very Happy
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Anthony D le Dim 18 Oct - 11:34

Bonjour Pupuce, surtout garder le moral comme vous dites c'est le plus important, a votre rendez-vous rhumatologique de mardi parlez lui du centre anti-douleurs sa vous fera beaucoup de bien d'être prise en charge dans cette établissement, pour l'acceptation mais aussi pour savoir géré la maladie au quotidien c'est une étape importante Wink

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Dim 18 Oct - 11:45

oui je pense que le moral reste un bon traitement pour vivre avec cette maladie pour se qui ai du centre anti douleur j y ai dejas sejourner y a deux ans quand on poser ma prothese du genoux a tout cas merci bcp de vos reponses je me sens rassurer et un peu mieux de pouvoir en parler
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Anthony D le Dim 18 Oct - 11:47

vous trouverez toujours des réponses mais surtout n'hésité pas a palabrer dans la partie privée qui est en dessous des présentations Wink

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Lun 19 Oct - 13:18

Jespere que jaurais des moments de repit avant la quarantaine et cinquante sinon c plutot deprimant lol

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Lun 19 Oct - 13:23

Oui moi aussi car si c est tout les jours comme aujourd hui pfffff courage
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Lun 19 Oct - 13:34

Moi aussi jai eu le diagnostique ya pas longtemp 
Pupuce82 essaye la chaleur les bain les bouilottes
Linfusion de camomille le soir
Les huiile essentiel gaultherie ect..
Regarde ici ya des conseils comme des epices pr lutter contre linflammation curcuma gingembre les amandes ect.. jai pris des infos partout et jen apprendre encore aujourdui arrete les lait animal surtout la vache!
Vivement mardi pr toi Wink

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Lun 19 Oct - 13:49

Oui merci bcp
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Lin Da le Mar 20 Oct - 14:21

Bonjour et bienvenue à toutes les 2 Wink

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mar 20 Oct - 14:22

Merci je vais chez le rumatho la
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Mar 20 Oct - 17:19

Coucou pupuce82 alors le rdv rhumato?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mar 20 Oct - 18:29

Il a bien confirmer la SA ma dit que j avais une diminution au niveau respiratoire et je sais plus trop quoi ma mi sous cebutid et tramadol en attendant d avoir les resulats de la HLA B27 je le revois dans trois semaines et apres piqures de je sais pas quoi et il m a dit quil fallait que j envisage d arreter de travailler car il faut que je me concentre sur ma sante et voir pour le.dossier AAH ....
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Mar 20 Oct - 18:38

Oui faut faire la demande mdph et demandez toute les aide ainsi que l aah il le donne rarement l aah moi jattend des nouvelles.
Piqures c quoi les anti tnf?
Moi hlb27 negatif et jai une spa severe.

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mar 20 Oct - 18:40

Oui il ma.parler de ca la tnf j y comprend rien a leur charabia la ca me gave
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mar 20 Oct - 18:45

Ha si d apres lui j ai trois cms en moins
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Rollande le Mar 20 Oct - 23:29

J'ai des brulures aux orteils et aussi sensation de pied geler? Est ce que quelqu'un a ca aussi?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mar 20 Oct - 23:54

Oui moi rollande c est tres desagreable essaye de mettre le pied dans l eau chaude moi ca me soulage en me le massant
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Rollande le Mer 21 Oct - 0:09

Ok merci. Oui je trouvait que ca soulagait.
Le mal change de place, avant c'étais des brulures aux hanches et aux épaules. Maintenant c'est doigts et orteils

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mer 21 Oct - 14:08

allez courage
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par mimie le Mer 21 Oct - 19:09

courage à toutes ce n'est pas facile

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 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mer 21 Oct - 21:11

merci mimie
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 0:49

Rollande bienvenue c mon deuxieme prenom c celui de mn arriere grd mere Smile

Les pied geler souvent le soir donc eau chaude puis les brulure oui elle ce deplace ds tt le corp...la chaleur les bain les patch versatis lidocaine...les massage doux kine
La fatigue oui car notre corp lutte tjr contre linflammation faut s autoriser a faire des petites sieste..

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 0:53

Pupuce82 si vous faite les injections de anti tnf faut que les vaccins soi a jours et faire le pneumo23 voyez ac le medecin traitant aussi.
Comment il a su que vs avez une diminution respiratoire il vous a fai quel test?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Rollande le Jeu 22 Oct - 0:59

Merci Peggy

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 1:01

De rien rollande ya plein de renseignement ici ainsi que sur les traitements et les dossier et lalimentation moi jai arreter le lait de vache.

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par maglight le Jeu 22 Oct - 14:22

bonjour à vous Rollande et pupuce et surtout regardez partout sur le forum vous trouverez peux être des infos intéressantes. En tout cas, on est contentes et content de vous avoir parmi nous et ferons de notre mieux pour vous aider.
Bises et belle journée

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 14:41

Bonjour a tous j ai eu les resultats de la prise de sang negatif ....
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 14:58

Bjr pupuce87 le hlab27??

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 14:59

oui
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 15:03

Pupuce82 oui comme moi negatif jpasse quand meme sous injections anti tnf car elle et active.
Tu na na pas d autre examens a faire avant le traitement?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 15:10

Non il ma juste demander de recuperer tout les comptes rendus medicaux
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par maglight le Jeu 22 Oct - 15:10

je suis négative aussi mais par contre pas de diagnostique. il y à bcp de personnes négative

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 15:13

Oui apparament tubas dejas.commencer les injections a quel rhytme et y a des effets secondaires ou pas
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 15:21

Pupuce82 ton rhumato t expliquera pr les anti tnf moi je commence que en janvier...
De toute facon avant de commencer les injections tu a des vaccins a metttre a jour et un bilan sanguin et le test quantiferon + radio des poumons toute les precautions pour que le traitement ce dans les meilleurs conditions.

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 15:24

Ha ok c est que le.debut d un parcourt du combattant quoi
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 15:26

Oui pas le choix... apres je serais toi je ferais deja mon dossier mdph si ta tt les documents et photocopie.

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Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 15:29

Oui je suis dejas reconnu travailleur handicape pour ma.prothese mais la refais tout le dossieron verra a quoi j ai droit mon ma dit aussi de voir avec la secu
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 15:31

Ok tu a mal partout tt le temp? Tu arrive bien a marcher qd mm?

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