Spondylarthropatie, Témoignages
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Spondylartrite ankylosante

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 15:34

Oui meme la.nuit je met minumum une demie heure a me deverouiller et de plus ensouvent quand je marche plus de dix minutes j ai des douleures comne sciatiques et la c est fini je peux plus rien faire
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 22 Oct - 15:37

Ok comme moi bcp de souffrance on garde espoir pr une vie meilleur..

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 22 Oct - 16:16

oui tout a fait
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Sam 21 Nov - 21:49

desole du retard pour la reponse ecoutes ca depend des jours mais la fatigue est bien la
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Dim 22 Nov - 14:07

Coucou pupuce82 quoi de neuf?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Dim 22 Nov - 21:58

Be ca vas ecoutes tres fatigue encore plus depuis que je travaille plus pourtant je me repose et toi
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Dim 22 Nov - 22:17

Ok tu a commencer la biotherapie? Pareil fatiguer bcp de mal a marcher vivement les injections!

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Dim 22 Nov - 22:19

il ma mi sous arava pour le moment car il attendais le feu vert de ma gyneco pour les injections car j ai eu un cancer de l uterus y a deux ans
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Dim 22 Nov - 22:22

Ah ok en effet faut prendre toute les precautions!
Arava je connais pas ta senti la difference?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Dim 22 Nov - 22:28

oui et non ca depend des jours et du temps aussi mais je marche pas longtemps sinon je ressens des douleures affreuses
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Dim 22 Nov - 23:04

Ok vivement les injections alors ta pas de date pr les commencer? Tu a fai tt les examens les irm radio poumons prise de sang?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Dim 22 Nov - 23:08

Irm oui radio prise de sang aussi et prochain rdv le 23 decembre
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Dim 22 Nov - 23:16

Ok sa approche tt doucement courage bonne nuit

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Dim 22 Nov - 23:17

Merci bcp de meme
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mer 2 Déc - 19:36

bonsoir peggy comment vas tu ?
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Mer 2 Déc - 22:50

Bonsoir pupuce la piscine me fai du bienjessaye de bouger le plus possible malgrer les raideur et douleur! Jai hate d avoir les injection!
Et toi tu tien le coup? Quoi de neuf?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Jeu 3 Déc - 8:29

le moral n ai pas au rdv dur de rester a la maison mon boulot me manque je passe mes journees toute seule je sort pas bcp j attend le 15 je doit me faire operer en attendant je deprime
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Lin Da le Jeu 3 Déc - 8:36

bonjour, courage les filles!
moi aussi arrêt depuis juillet et franchement dur dur car je suis quelqu'un qui n'aime pas trop rester à rien faire...
pleins de courage en tout cas Wink

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par maglight le Jeu 3 Déc - 10:44

Courage les filles, ces moments sont difficiles à passer.... trouver des occupations possibles, un bouquin, un film et autres selon vos possibilités.
Gros bisous

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Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
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1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 3 Déc - 13:38

Pupuce je te comprend moi aussi jsuis souvent seule maintenant jfais de la piscine 2 foi par semaine le soir eau chaude ca fai du bien! Et sinon jessaye qd mm de bouger car je mankylose..la lecture aussi jai des livres.
Tu va te faire operer de quoi sans indiscretion?

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Pupuce82 le Mer 20 Jan - 21:35

bonsoir a tous desole pour cette abscence mais j avais besoin de me couper du monde ou me voiler la face ce matin je suis aller voir ma rhumato qui avit suspecter la spa en octobre je suis ressorti en pleurant ...elle a reprit mon dossier ma osculter de la tete au pied resultat je vais etre sous anti tnf mais avt je doit faire trois vaccin grippe pneumocoque et je sais plus quoi ...sous morfine anti inflammatoires et elle vas m hspitaliser pour d autre examens et ma clairement dit que pour moi le boulot c est fini que je vais devoir vivre avec cette merde avaler des medocs faire des injections ... arreter de fumer voir un psy.... c est vraiment ca la vie souffrir au quotidien j ai lestomac en vrac elle ma dit que javais surment un ulcere du a tout les medocs ...donc rdv chez le gastro ...comment vivre avec ca au qotidien j ai dejas telment souffert avec mon cancer de l uterus ma prothese du genoux et maintenant ca j aurais pas la force elle est ou la solution je me sens seule au monde j ai meme pas envie d en parler je voudrais partir loin de tout vivre enfin en paix ne pas faire subir ca a mes enfants et mon mari ...

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Lin Da le Jeu 21 Jan - 9:57

coucou!!
ne te décourage pas!!!
quand tu auras essayé un anti-tnf, sa se trouve tu seras beaucoup mieux, mais y faudra du temps!! on est tous passé par là!! c'est vrai qu'avec ton cancer de l'utérus tu as du passer par beaucoup de chose, mais si besoin on est là, lâche toi, crie, pleure sa fera du bien!!
mais avant l'invalidité, essaie d'abord le traitement de fond... et si y a pas mieux tu pourras dire que tu auras tout essayé!!!
et oui on devra tous vivre avec cette maladie, y aura des jours avec et des jours sans....
mais garde le moral même si c'est dur (facile à dire qu'à faire), pense à tes enfants qui ont besoin de leur mère (oui même malade, ils ont besoin de nous) , tu n'aimerais pas les voir grandir??? y ont quels âges???
mais surtout ne fais pas la con...
pleins de courage

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Jeu 21 Jan - 11:40

Pupuce82 tkt pas tu a de la chance d avoir ton mari et tes enfants moi je suis lourdement handicape jai pas encore d enfants jespere comme toi que mon anti tnf fonctionnera je me bat jai 28 ans et le moral c 50% de la maladie bouge a max pr eviter comme moi d etre deja ankyloser kine piscine ect... pour les vaccins je tavoue que mon rhumato et contre celui de la grippe car il nous affaiblira encore plus douleurs fievre alors quil fonctionne pas a 100% trop de risques!
Il faut prendre soin de toi moi je voi un psy aussi fait tt les certificat medicaux les photocopie charge ton dossier pr ton dossier d aide mpdh puis qd ca ira mieu tu pourra faire un petit boulot temp partiel pr commencer....
Le chemin et long soi combative patiente pense a toi et tu verra tu evolura en positif. ❤

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par maglight le Ven 22 Jan - 14:47

Pupuce, Et oui la vie est parfois bien dure mais elle vaut le coup d'être vécu, pour toi, tes enfants, ton mari, ma famille. Tu as passé un cap dramatique avec de lourdes maladie que tu as combattue, tu ne vas pas te laisser abattre maintenant ! regarde le parcours que tu as eue et tu es là, toujours en vie à voir chaque matin la bouille de tes enfants quand tu te lèves. Les douleurs sont horribles, à vomir mais désormais que tu vas avoir le traitement même si ca met du temps cela va t'aider à mieux supporter, beaucoup de personnes revivent avec ce type de traitement, il ne faut pas voir que ceux à qui ca ne fonctionne pas car ca marche à 70% ! donc faut te battre encore jusqu'à l'hospi et le début du traitement car tu auras c sur une issue Smile
viens ici, crier, pleurer hurler vomit tes douleurs et tes angoisses on est là et on fera au mieux.
Enormes bisous

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par coolfeet le Ven 22 Jan - 19:02

Je gueule un bon coup avec toi Pupuce! Allez, on fait une chorale de gueuleuses!!?? Wink ...ou de pleureuses, c'est au choix...on peut même faire les deux par intermittence si ça te dit?...Sûr que la vie peut nous paraître injuste et bien difficile, cependant moi qui ait bien galéré aussi, je sais UNE chose, rien ne dure, pas même la souffrance et tout fait partie d'un chemin, d'un tout. Nous sommes une partie précieuse de ce tout, quoi que nous vivions, qui que nous soyions. Qui sait, l'expérience de ta maladie trouvera sans doute son chemin, son sens plus tard...au cours de ta vie ou de celle de tes proches.
J'en prends pour exemple ma vie ainsi que celle de beaucoup de petits d'hommes que j'ai rencontrés. Dès l'enfance j'ai beaucoup souffert et c'est aussi cette souffrance qui m'a battie comme je suis: accrochée au bonheur comme une fleur à son arbre fruitier. De cette souffrance est né mon désir d'ailleurs, d'autrement. De ce désir est né mon appétit pour les autres, ce drôle de genre humain, mon goût pour les arts, la psychologie, la sociologie. De tout cela est né mon certain talent d'écrivaillon et de soignante. Et encore de tout cela est né mon goût du don et du pardon. Tous ces goûts réalisés, partagés avec d'autres, ont fait à leur tour des petits, ont tantôt soigné des êtres (des plantes que je récupère abandonnées dans un sale état, laissées pour mortes sur les trottoirs parisiens, aux personnes que j'ai aidé sur leurs parcours d'acceptation de leurs propres souffrances, souvent abandonnées elles aussi sur un trottoir de Paris). Et, enfin, dans tout ce chemin, de ces plantes qui maintenant atteignent le plafond de mon petit appart, de ces personnes qui ont retrouvé le sourire et le goût de la vie, j'ai moi-même entretenu, grandi mon goût de vivre, envers et avec les maladies.
La vie est là, chancelante, douloureuse mais elle est là avec son espoir d'être aimée, encore plus, encore mieux quand elle est fragile. Il suffit parfois de l'accueillir pour moins souffrir, d'accepter toutes ses imperfections, comme on le ferait pour l'être le plus cher que l'on tient en son coeur.
Alors courage la puce, courage et amour. De l'amour nait tous les espoirs. J'en suis convaincue. ON LACHE RIEN! Smile .

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par coolfeet le Ven 22 Jan - 19:24

Ps: tout au long du chemin j'ai été bien aidée par mon travail en psychanalyse, mes rencontres, les précieux bouquins que j'ai dévoré avec gourmandise (en changeant de position toutes les 10 min depuis qq années pour ne pas avoir trop mal lol! , ma pratique artistique et scientifique(dans l'écriture, la peinture, le théâtre etc..et même les sciences..si!si!) où l'on peut s'élever, échapper au réel douloureux, le transcender, la belle nature qui nous donne tant à voir, sentir, goûter, imaginer...la philosophie, la psychologie etc...etc...
Je suis certaine qu'autour de toi de merveilleuses choses existent, il n'est pas bon de rester embullée dans ses souffrances, ou pas trop longtemps...Allez, jette un coup d'oeil...le sourire d'un enfant ou la danse d'un arbre que rythme le vent...
Tout est bon à prendre, surtout quand on souffre...N'oublions pas de nous conduire comme des voleuses d'instants, de mouvements, nous qui avons tant de difficulté à nous mouvoir. Soyons l'enfant que nous voyions, l'arbre qui nous fait son show, soyons tout ce qui nous entoure pour mieux échapper à nos cages de corps; ainsi notre âme respire mieux et notre corps se repose pour se régénéré. Il réapprend en ce faisant ce qu'est le bonheur d'être vivant. Very Happy sunny

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Ven 22 Jan - 20:45

Trop bo coolfeet jaime bien te lire meme si parfois je comprend pas tt les mots lol

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Peggy95 le Ven 22 Jan - 20:46

[size=30]Un bon coup de pousse pour pupuce et pour moi aussi.... merci

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par coolfeet le Ven 22 Jan - 20:55

Wink Laughing Very Happy Trop mimie Peg, tu me fais sourire. Merci Very Happy

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Re: Spondylartrite ankylosante

Message par Gigi le Sam 6 Fév - 14:55

Bjour pour celles qui ont spa et une atteinte aux poumons que vous a t-on trouvé aux poumons? merci d'avance pour vos réponses Very Happy

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Re: Spondylartrite ankylosante

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