Spondylarthropatie, Témoignages
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    spndylartrite

    Message par Lin Da le Lun 29 Juin - 17:27


    ankylosante, fibromyalgie, polyarthrite, témoignages
    ..













    bonjour,

    j'ai 32ans (marié et 2 enfants) et on vient de me déceler cette maladie spondylarthrite alors que j'ai le gène depuis plus de 10ans voir 15ans!!! j'ai 2 de mes sœurs ont cette maladie voir plus importante que moi!!!!
    je suis aide-soignante dans une maison de retraite mi-temps voir 3\4 temps, je suis reconnu à 100% par la sécu (ALD) mais pour le moment seule 2 médecins m'ont parlé de MDPH (médecine de travail et un médecin que j'ai du voir en urgence suite à ma 1ere injection de simponi), je suis fatiguée, j'ai mal mais je fais avec... j'ai l'impression de ne pas trop être écoutée car mon rhumato m'a dit une fois mais ne vous inquiétez pas vous serez en forme avec ce traitement, je ne vois pas comment je serez en forme je travaille dans un millieu où il y a des maladies et que je vais être sans défense immunitaire...
    enfin bref tout sa pour dire que je comprends se que tout le monde en dur!!!
    merci d'avoir pris le temps de me lire!!!
    merci pour ce forum!!!

    cordialement
    Linda



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    Lin Da

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    Re: spndylartrite

    Message par Anthony D le Lun 29 Juin - 17:32

    Coucou linda et sur le forum vous trouverez des astuces pour mieux vivre et surtout vous trouverez une écoute et une entraide attentive alors n'hésité pas a répondre au sujet existant ou en créé de nouveau, par contre vous avez beaucoup de lecture lol prenez votre temps.
    Juste un conseil pour vous ne soyez pas trop timide pour ne pas répondre au sujet ici nous sommes tous égaux devant la maladie et vous ne serez pas jugez par les membres mais intégré très vite.

    Surtout ne poser pas vos question sur votre présentation car c'est la partie le moins sécurisé vous allez voir plein de catégorie une fois que je vous aurez mis les droits forum.

    Wink

    _________________
    Rhumatisme psoriasique depuis 2002
    SPA depuis Aout 2009
    Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
    Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
    Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
    Un fils de 10 ans adorable au quotidien
    une chérie extraordinaire a mes cotés
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    But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Lun 29 Juin - 17:33

    ok merci pour tout ces conseils!!!! Wink

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    traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
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    Re: spndylartrite

    Message par Anthony D le Lun 29 Juin - 17:35

    de rien Lin Da sa y ai vos droits on été modifier maintenant vous avez accès a tout n'hésiter pas on est la pour vous

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    Re: spndylartrite

    Message par maglight le Mar 30 Juin - 12:58

    Bonjour et bienvenue

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    Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
    Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
    Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
    RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
    1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
    Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
    Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Mar 30 Juin - 14:36

    bonjour, et merci Wink

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    Re: spndylartrite

    Message par nanami le Mar 30 Juin - 16:16


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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Mer 9 Sep - 10:21

    Re-bonjour Lin Da.
    Pas facile ces métiers de soignants avec la maladie et les traitements immunosuppresseurs...je suis dans la partie, quand j'étais sous cortcoîdes je me choppais tout ce qui passait et à chaque épisode viral les symptômes de ma maladie auto-immune revenaient en force. J'embêtais tous les collègues qui osaient venir travailler avec leur grippe etc...en les renvoyant à leur responsabilité de soignants en terme de prévention (aussi bien pour moi que pour les patients de l'unité).
    Que t'a dit la med prev? Ils n'ont pas de poste plus adapté, moins exposé à te proposer?
    Et comment vas-tu maintenant?

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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Mer 9 Sep - 10:26

    Tu es soignant aussi??

    on me change de traitement, je commence la semaine prochaine remicade, simponi n'a pas été efficace!!
    je suis en arrêt, car je suis en poussée mais se calme avec la cortencyl en attendant le 1er perf mercredi prochain!!!
    et toi, comment tu gères???

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    Re: spndylartrite

    Message par nanami le Mer 9 Sep - 10:32

    pas facile d'être exposée.. moi sous enbrel je bossais avec un masque quand je commençais à être enrhumée.. en maison de retraite nos résidents sont affaiblis aussi...et tout circule vite...

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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Mer 9 Sep - 10:34

    sauf que je ne peux pas respirer avec un masque, j'étouffe!! lolll
    dans mon ancien établissement où j'étais, c'est se que je faisais mais pas facile!!!!

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Mer 9 Sep - 12:23

    Oui, je suis infirmière clinicienne certifiée...et je suis censée faire mon Master2 d'infirmière en pratiques avancées rentrée 2016 (en lien avec le poste dont j'ai parlé sur le forum "humeur"). Avec l'annonce de la spondyl, pas certaine que ce sera possible...le temps me dira.

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    Re: spndylartrite

    Message par nanami le Mer 9 Sep - 12:34

    c une spécialité universitaire infirmière clinicienne? avec la spondy je ne pourrais pas continuer, je suis infirmière aussi mais sans spécialité.. Je trouvais génial de pouvoir bosser dans plein de services sans me spécialiser justement, pour ne jamais s'ennuyer et toujours apprendre de nouveaux soins..g fait plein de pool et d'intérim pour celà.. je ne suis fixée en ehpad que depuis que g mon fils...

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Mer 9 Sep - 12:56

    Les infirmières cliniciennes existent dans plusieurs pays depuis bien longtemps (Québec, Belgique...). C'est une formation visant à l’approfondissement de la réflexion clinique infirmière selon les modèles théoriques reconnus en sciences infirmières. Elles apportent aussi d'autres outils de soin (relaxation, relation d'aide par le toucher, prise en charge de la douleur par la relaxation-visualisation etc..) et ont souvent pour but en France l'amélioration des prises en charge complexes. Nous en retrouvons surtout en soins palliatifs et en psychiatrie (en France). Jusqu'à il y a peu, comme nous n'étions pas dans un système universitaire LMD en France, il n'existait qu'une certification dans le domaine. Maintenant il existe des masters et la possibilité de doctorat se met en place. La pensée scientifique clinique infirmière est basée sur un regard holistique de la santé (prise en compte de tout ce qui intervient dans l'équilibre de la santé, soit psycho-soma-social) et non pas sur une expertise dans une spécialité médicale. Voilà en résumé Very Happy

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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Mer 9 Sep - 13:07

    je voulais aussi amélioré mon diplôme d'aide-soignante par la relaxation mais tout sa est remis en question...
    c'est bien sa se que tu vas faire, c'est intéressant!!!

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Mer 9 Sep - 13:27

    Oui c'est très intéressant...je suis une fana des sciences infirmières, je fais aussi partie d'un groupe de recherche en soins infirmier. J'ai passée ma certification clinique devant un jury belge et suisse il y a 3-4 ans et j'ai depuis pu prendre en charge de nombreux patients en relation d'aide avec la médiation relaxation, avec succès. Parfois les gens n'ont plus envie de parler mais juste d'avoir un petit moment de répit ce qu'offre souvent cette méthode. J'aime le regard holistique de cette science, cette idée que psyché-émotions-endocrino et soma sont intimement liés et en interaction permanente. La médecine devrait s'en inspirer!
    J'avais l'ambition un peu folle (mais sans folie on n'invente pas grand chose Wink ) d'être une des premières docteurs en sciences infirmières en France. On verra ce que l'avenir me réserve...
    Le comble dans tout cela, c'est que comme nous sommes peu à être formées en France, je ne trouve pas d'infirmière pour m'aider ainsi dans ma prise en charge! C'est une motivation supplémentaire pour que ces compétences soient développées et reconnues dans ce fichu pays cheers

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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Mer 9 Sep - 13:30

    bravo!!!!! c'est ambitieux mais bravo!!!! j'espère que tu y arriveras Wink

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Mer 9 Sep - 13:36

    Merci de tout cœur Very Happy . Pour moi aussi tout cela est remis en question...mais ne nous décourageons pas. Nous ne savons pas ce que nous réserve l'avenir ni les avancées scientifiques possibles dans le domaine de nos maladies.

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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Mer 9 Sep - 13:38

    tu as quoi comme traitement du coup???

    espérons aussi.....
    tu nous tiendras au courant Wink ?!!!!!

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Mer 9 Sep - 13:39

    A plus..je vais me reposer.

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    Re: spndylartrite

    Message par Marion74 le Mer 9 Sep - 20:12

    C'est super intéressant ta formation Coolfreet!

    Je suis passée dans la première promo de la nouvelle réforme et à l'IFSI de Montpellier, les cadres étaient à fond, étant donné que ça me correspond pas mal, j'aimais beaucoup ces approches...dommage, je les ai vu rarement appliqué en service mais qui sait, les choses évoluent avec le temps!

    Ici je n'ai pas eu le loisir d'aller jusqu'au DE, la maladie a pris son grand envol au milieu de mes études, me laissant aussi délaissée de tout le système côté financier...

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    Re: spndylartrite

    Message par maglight le Jeu 10 Sep - 10:12

    waou super projet coolfeet ! hyper intéressant ! j'espère que vous allez y parvenir.

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Jeu 10 Sep - 10:29

    Merci Mag et Marion,
    souhaitons que cela puisse ce faire. Ce chemin de valorisation des compétences infirmières à améliorer la prise en charge des patients, c'est presque toute ma vie (avec tout ce qui est de l'ordre de l'écriture, la poésie, le slam..) et ce qui m'a permis jusqu'à présent de continuer à faire des projets avec (et non pas malgré Wink ) la maladie. Le fait d'être dans les deux sphères, soignant-soigné, n'a fait que grandir et nourrir ma motivation et mes connaissances sur le sujet.
    J'aime à penser que ce que nous vivons de difficile peut nous enrichir dans d'autres domaines.
    Je me disais hier au soir que si la SPA ne me permettait pas de continuer à travailler, je n'abandonnerais ni la lutte, ni mon expérience sur le sujet de l'amélioration des prises en charge...je ne veux pas que tout ce chemin ait été fait pour rien. J'irai me mettre au service des assoc° de patients...
    Pour changer de sujet, vous habitez de belles régions toutes les deux Very Happy !

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Jeu 10 Sep - 10:36

    PS: Et on ne se moque pas de mon avatar et de son chapeau de cowboy lol! ...je plaisante, au contraire, je vous invite à plaisanter!...Dans la boutique c'était le seul chapeau à larges bords possible...et je suis dans la réalité caractérisée par mes grands chapeaux....normal! J'suis allergique au soleil à cause de la maladie auto!...
    Il me reste plus qu'a trouver le cheval, muni d'amortisseurs dernière génération, qui va avec!!! Very Happy

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    Re: spndylartrite

    Message par maglight le Jeu 10 Sep - 10:43

    Oui le fait d'être soignant-soigné permet d'avoir les deux casquettes et de voir aussi les "manques" et autres améliorations possibles. Je suis assez à penser comme toi, je me dis que ce que nous vivons n'est pas du au hasard et que des enseignements doivent en être tirés, pas facile tous les jours mais faut garder cela en tête pour avancer ! Moi je suis une passionnée par la médecine parallèle et je compte devenir thérapeute, réflexologie plantaire, énergétique chinoise, et prochainement (dés que j'aurai trouvé la bonne formation) lithothérapeute. Je souhaite aussi approfondir mes connaissances en huiles essentielles et plantes. J'ai toujours eu cette envie et toujours dévorés des lires et autres à ce sujet et j'espère pouvoir y arriver !
    Excellent l'avatar avec son grand chapeau

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    Re: spndylartrite

    Message par maglight le Jeu 10 Sep - 10:44

    j'attends de voir le canasson de dernière génération !!

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    Re: spndylartrite

    Message par coolfeet le Jeu 10 Sep - 11:02

    MDR! beau projet aussi Mag Very Happy . J'ai fait une initiation réflexo plantaire lors de ma formation clinicienne...je l'ai utilisé avec une patiente, associée à la relation d'aide et à des exercices de respiration consciente. Bon résultats pour la patiente. Embêtements avec mes collègues néandertaliens. L'expérience s'est faite au moment où les unes des journaux évoquaient une histoire de maire qui abusait de ses employées en commençant par des massages de pieds, l'unité où je travaillais n'avait jamais connu qq1 qui pratique ce genre d'approches, alors les fantasmes et critiques allaient bon train, malgré le soutien de mon chef de service et cadre sup. Ah les fameux tabou judéo-chrétiens autour du corps!! ça s'est un peu calmé quand ils ont pu constaté que l'état de la patiente s'améliorait...
    Nous avons aussi aborder la question du toucher th. et des énergies en formation...il existe un diagnostic infirmier reconnu officiellement par l'organisme officiel international de "déséquilibre du champ énergétique"; c'est bien compris au canada, québec...mais en France...houlala! Si je parle de ça à l'hosto, je passe pour une dingue!

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    Re: spndylartrite

    Message par maglight le Jeu 10 Sep - 11:15

    lol oui c tout à fait cela ! D'ailleurs la formation que je vais faire est faite par un énergéticien qui travaille aussi dans les hôpitaux pour former les soignants au "touché" j'en discuterai avec lui car il a de nombreuses cordes à son arc qui me plaisent Smile
    Excellent tout ca !!! mais parfois il faut le garder pour soi car comme tu dis tu risquerai de passer pour une folle !! mdr

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    Re: spndylartrite

    Message par Lin Da le Jeu 10 Sep - 15:18

    j'ai voulu faire la formation reflexo plantaire, mais pas la faire, je sais que si je ne pourrai plus aide-soignante , je resterai dans le social pour apporter en plus de mes connaissances à ceux qui en auront besoin!!

    ton avatar est super!!! lollll
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    Re: spndylartrite

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