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Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

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Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par TheFabFour le Mer 19 Aoû - 11:00

Bonjour à toutes et à tous.
Tout d'abord, je tenais à vous remercier de m'avoir acceptée parmi vous, car j'éprouve un réel besoin de pouvoir échanger avec des personnes comprenant ce que je vis au quotidien.

J'ai 51 ans, quatre enfants que j'élève seule depuis la naissance du dernier, soit il y a 17 ans.
Les premiers symptômes de la fibro sont apparus il y a 10 ans. Le diagnostic formel est tombé il y a 4 ans.
Depuis, je sais au moins de quoi je souffre, même s'il n'y a pas vraiment de remède. Mais j'ai pu poser un nom sur cette maladie et donc, arrêter de gamberger à me dire que tout était dans ma tête.

Je vais parcourir votre forum... Bonne journée Smile

TheFabFour

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Anthony D le Mer 19 Aoû - 11:08

parmi nous TheFabFour tu aura de quoi échanger ici alors n'hésite pas de plus nous avons une toute nouvelle modératrice fibro qui viens apporter un message d'espoir Wink

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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
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Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Emi-Luttons-Ensemble le Mer 19 Aoû - 11:19



Bonjour à vous et bienvenue parmi nous, merci de nous avoir rejoint, nous sommes là pour s'entraider, donner des conseils et nous sommes ravie de vous avoir permis nous, c'est une bonne démarche de s'inscrire dans ce forum pour pouvoir échanger avec d'autres personnes.
Pour ma part je suis atteinte également de Fibromyalgie depuis 7 ans, jai à ce jour trouvé plusieurs solutions qui ont amélioré considérablement mes symptômes et je serais ravie de vous en faire part !

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par maglight le Mer 19 Aoû - 14:56

bienvenu et au plaisir d'échanger !

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Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
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1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par TheFabFour le Dim 23 Aoû - 8:23

Merci pour votre accueil, je vais aller faire un petit tour sur le forum. Bonne journée à toutes et tous Smile

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Anthony D le Dim 23 Aoû - 10:52

Bonne journée FAB

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par maglight le Dim 23 Aoû - 11:04

bonne journée Fab

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par TheFabFour le Lun 24 Aoû - 19:24

J'avoue ne pas avoir trouvé beaucoup de choses sur la fibro. Mais ce n'est pas grave. Je peux apporter beaucoup de choses, par rapport à mon vécu, si cela peut en aider certains(es).

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Anthony D le Lun 24 Aoû - 19:59

Bien sur que sa aidera Fab ici c'est un forum d'entraide donc tout est bienvenue

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par TheFabFour le Lun 24 Aoû - 20:38

Je vous remercie... Mais j'avoue que dans mon entourage, personne ne veut connaître cette maladie, je n'ai donc personne à qui en parler, si ce n'est mon médecin. Par contre, si je peux aider des personnes atteintes de cette maladie, je suis partante Smile

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Anthony D le Lun 24 Aoû - 20:41

alors lacher vous Fab Wink

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Eryndra le Lun 24 Aoû - 20:58

Bonjour FAB, moi aussi diagnostiquée fibromyalgique depuis juillet 2015, âgée de
54 ans, mes premiers soucis grave de santé sont apparus à l'age de 12 ans, belle
saleté au quotidien, voici trois ans que j'essaie (d'apprivoiser mes douleurs) j'ai craqué fin mi-août après deux mois consécutifs sans sommeil, résultat on m'a prescrit un antidépresseur et des antidouleurs. Au final je me suis rabattue sur les
plantes pour récupérer un peu de sommeil et de moral, et quand vraiment je n'avance plus le doliprane 1000 m'aide. Je tâtonne mais je garde le sourire. Bon courage.
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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par TheFabFour le Mar 25 Aoû - 21:01

Bonsoir Béatrice, merci de votre réponse. Je ne peux pas parler de nuits sans sommeil, puisque je dors, depuis des mois, juste le temps d'action du somnifère, soit 4h par nuit. Les anti-dépresseurs, décontractants, j'en ai depuis plusieurs années. Le Doli***ne, cela fait bien plus longtemps que cela ne fait pas d'effet. Je suis passée au Codolip**ne, à haute dose, mais comme beaucoup de ces médicaments, le corps s'habitue et cela me fait de moins en moins d'effet sur la douleur. Il est vrai que l'ostéopathie et des soins lymphatiques m'ont fait beaucoup de bien. Mais pas remboursés par la sécu et très peu par la mutuelle... Donc je ne peux plus y avoir recours, financièrement parlant. Mais ça me fait plaisir de voir que vous trouvez des choses qui vous soulagent, car lorsque l'on connaît les ravages de cette saleté de maladie sur le quotidien.....

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par TheFabFour le Mar 25 Aoû - 21:09

Anthony D a écrit:alors lacher vous Fab Wink

Lol... Me lâcher Anthony, oh non... J'aurais tant à dire... Par contre, si je peux apporter mon aide au niveau de la fibro, ce serait avec grand plaisir. Même des choses toutes bêtes comme la manière d'arriver à se caler pour "mieux dormir", ou d'autres gestes du quotidien, très anodins mais qui deviennent de vrais tours de force pour les fibro, je suis présente. Car au fil des années, j'ai testé et re-testé pour soulager la douleur Rolling Eyes Dans mon cas perso, je n'ai absolument personne à qui en parler donc j'ai du trouver les solutions par moi-même.... Ou pas Smile Donc, je le répète, si je peux apporter mon soutien ou mes maigres connaissances, je suis là

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 21:42

toutes les astuces que vous pourrez nous donner Fab c'est avec grand plaisir lacher vous dans la section fibro avec grand plaisir

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par TheFabFour le Mar 25 Aoû - 22:08

Merci, Anthony Smile . vu la "non" prise en charge de cette maladie, il faut effectivement se débrouiller par soi-même pour être soulagé. Smile

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 22:08

exactement voilà pk j'ai créé ce forum d'entraide FAB

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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

Message par Eryndra le Mar 25 Aoû - 22:15

Bonsoir FAB,
J'ai cru envoyer un premier message mais j'ai dû l'effacer pas bien habituée encore avec le forum. En fait je témoignais de ma difficulté à suivre un traitement de fond qui m'est néfaste ayant de gros problèmes respiratoires. Mon médecin me reproche d'attendre d'avoir trop mal pour prendre des antidouleurs mais j'ai essayé et les effets secondaires sont destructeurs alors que mes douleurs persistent. Je les supporte plutôt bien la journée (mes douleurs) mais elles ont été la cause de mes insomnies pendant deux mois. Je teste les plantes pour me calmer et m'aider à dormir, on verra bien.... les grosses crises sont pour le moment espacées heureusement. Je découvre ma maladie depuis mon diagnostic mais je vois que nous avons tous les mêmes discours, cela n'est pas dû au hasard... bonne soirée.
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Re: Atteinte de fibromyalgie depuis 10 ans...

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