Spondylarthropatie, Témoignages
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Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

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Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Christophe07400 le Ven 21 Aoû - 0:02

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai une spondylarthrite décelée depuis 10 ans (j ai 40 ans) après un diagnostic qui a duré 2ans.
8 ans de traitement aux anti inflammatoires et depuis 2 ans traitement anti tnf alfa. .et là vie reprend son cours avec du sport intensif presque sans douleur.
Même si on est un peu des cobayes avec ce traitement et que certains organismes ne l assimilent pas très bien. ...pour ma part je ne regrette pas. ..on a qu une vie... dans ce corps là en tout cas :-)
Au plaisir de vous lire et de discuter

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Anthony D le Ven 21 Aoû - 0:14

Bienvenu parmi nous Christophe, je suis content enfin un homme parmi nous j'espère que vous prendrais part au conversation, faite ici comme chez vous je vous met les droit aussitôt Wink

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SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Peggy95 le Ven 21 Aoû - 0:19

Bonsoir christophe merci de votre temoignage ca donne du courage je suis une nouvelle spa !!!

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Christophe07400 le Ven 21 Aoû - 9:04

Bonjour Anthony, merci pour les droits et je confirme que je prendrais part au forum a l occasion
Bonjour Peggy et bienvenue au club des SPA même si on n est pas volontaire pour y rentrer et impossible d en ressortir ... mais le but c'est de bien le vivre et pour moi je pense que c'est devenu le cas :-) Au plaisir

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Anthony D le Ven 21 Aoû - 10:46

tu as tout a fait raison Christophe il faut bien le vivre et pour cela il faut passé par l'acceptation qui est souvent une étape très dure mais tellement très importante

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par nanami le Ven 21 Aoû - 11:06

 Hello!! c chouette un témoignage comme le tiens!! Je suis ravie que tu puisse reprendre une vie normale avec cette merde de patho.. A très bientot!!

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par petitepomme le Ven 21 Aoû - 14:35

bonjour christophe
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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Alain le Lun 24 Aoû - 16:36

Bonjour, nouveau sur ce forum, j'ai 65 ans et une SPA connue depuis 25 ans, après les premières années très difficiles car manque de diagnostic, une fois découverte et un traitement de fond (Salazopyrine) et AINS adaptés, j'ai repris le sport (10 000 kms de vélo par an) ce qui m'a beaucoup aidé aussi c'est la perte de poids (20 kg sur 3 ans) et depuis peu j'essaie une nourriture sans gluten sur les conseils d'une amie médecin. Ma SPA est stabilisée

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Anthony D le Lun 24 Aoû - 16:38

Bonjour et bienvenu parmi nous Alain, surtout hésité pas a participer a toutes discussion pour nous donner vos conseils Wink

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Peggy95 le Lun 24 Aoû - 16:41

Super alain bonjour ca me remonte le moral diagnostiquer depuis peut. Pas encore de traitements donc en sucre lol

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Alain le Lun 24 Aoû - 17:19

Courage Peggy95 il ne faut surtout pas arrêter l'activité physique, dans mon cas cela a été primordial, il faut aussi obtenir une aide de la part de son médecin traitant pour obtenir un 100%

Alain

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Peggy95 le Lun 24 Aoû - 17:20

Jai l ald jai fais un dossier mdph aussi..

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Christophe07400 le Lun 24 Aoû - 23:53

Bonjour Alain Petite pomme et les autres! ! Effectivement Alain le sport pour moi est un équilibre. .j'ai du m en passer ou pratiquer a dose homéopathique pendant presque 10 ans et depuis mon traitement je refais du foot du tennis en compétition. .amateur mais au maximum de mes capacités. .. et je ne le subis pas trop les lendemains ni surlendemain :-) le plus important avec ce type de maladie c'est de ne pas se refermer. .forcément quand on souffre on s isole d ou l intérêt de trouver un traitement adapté. .. Peggy il ne faut pas désespérer. .le plus dur à vivre c'est en ce moment quand on souffre et que tout nous paraît long et compliqué et sans certitude. .. des certitudes personne en a. .des témoignages optimistes et realistes on est plusieurs à pouvoir en apporter. ..et ceux qui vont bien généralement veulent oublier les souffrances qu ils ont enduré et ne fréquentent pas les forums une fois une vie "normale " retrouvée. Bon courage à toutes et à tous et au plaisir :-)

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Peggy95 le Mar 25 Aoû - 9:54

Oui c vrai que les gens qui von bien viennent rarement sur les forum pr lire la douleurs des autres c dommage sa encourage les nouveaux malade. Fin jpeut comprendre dans un sens car moi jai hate de mettre les mauvais souvenirs de cotes.ca fait chaud au coeur votre temoigagne alain cest super.

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par maglight le Mar 25 Aoû - 10:19

Bonjour Alain et Christophe, heureuse de lire de tels témoignages ! ca remonte le moral. Je n'ai pas de diagnostique mais des douleurs depuis juin 2014 sacrum, talons....la vie au ralenti en "pause" et en recherche de ce que j'ai. Une lueur pour un RDV en décembre ! en tout cas ca remonte bien le moral vos parcours Very Happy au plaisir

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Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Alain le Mar 25 Aoû - 11:28

maglight a écrit:Bonjour Alain et Christophe, heureuse de lire de tels témoignages ! ca remonte le moral. Je n'ai pas de diagnostique mais des douleurs depuis juin 2014 sacrum, talons....la vie au ralenti en "pause" et en recherche de ce que j'ai. Une lueur pour un RDV en décembre ! en tout cas ca remonte bien le moral vos parcours Very Happy au plaisir

Courage Maglight, c'est aussi a 40 ans que ma SPA a commencée, effectivement il faut le bon diagnostic par un rhumatologue et une prise de sang, au départ ma vitesse de sédimentation dépassait 100, je ne pouvais même plus me coucher seul, mon épouse était obliger de me remonter les jambes sur le lit, les douleurs étaient surtout au bassin et au milieu de la colonne vertébrable, mais une fois le bon traitement trouvé, les douleurs se sont estompées. Par contre il ne faut surtout pas se replier sur soi même, bouger, marcher et si possible refaire du sport et vous verrez que même si la maladie est toujours présente on arrive a l'oublier. Courage a vous et je vous souhaite le meilleur

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par maglight le Mar 25 Aoû - 11:32

merci beaucoup Alain, c'est très gentil. Mes prises de sang sont toujours normales, pas de Hla, donc difficile de savoir mais des signes qui ne sont pas pris en compte sur les radios/irm. Oui je tente de ne pas trop me renfermer, il y à des jours ou c facile et d'autres plus compliqué ! mais je lâche pas et me dis qu'un jour j'irai mieux et sans douleurs ! et que je pourrai reprendre le fil de ma vie. Ce ne sont pas aujourd'hui des douleurs violentes mais permanentes et sourdes qui empêchent beaucoup de choses... bref comme vous dites, il faut ps se laisser aller !
encore merci,

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par nanami le Mar 25 Aoû - 12:10

C super vos témoignages Alain et Christophe!! Quel espoir pour tous!! Merci de témoigner en tout cas c rare que des personnes qui vont mieux le fasse savoir dans les forums!!Merci!!!

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par maglight le Mar 25 Aoû - 12:50

oui c fait un bien fou !

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Alain le Mar 25 Aoû - 14:28

maglight a écrit:oui c fait un bien fou !

Petite précision, quel dommage que le Di Antalvic et la Butazolydine soient arrêtés car c'était pour moi l'anti-douleur et l'anti-inflammatoire les plus efficaces.

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Re: Spondylarthrite ankilosante avec le sourire! !

Message par Lin Da le Mer 26 Aoû - 10:18

c'est super vos témoignages!!!

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traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
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