Spondylarthropatie, Témoignages
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en attente de diagnostic

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en attente de diagnostic

Message par Anthony D le Ven 21 Aoû - 19:58

moufi a écrit:Bonjour,
j'ai 50 ans et je suis dans l'attente des résultats car mon rhumato soupçonne une spondylarthrite ankylosante. Je suis complètement dans l'ignorance de cette maladie. En ce moment je suis sous tramadol (100 et 50 mg). Les douleurs sont de plus en plus présentent avec des réveils nocturnes. Et puis j'ai l'impression d'être complètement maladroite il y a pas un jour sans que les objets tombent de mes mains. En fait je ne sais pas encore parler de ce qui m'arrive. C'est pour ça que j'aimerai connaître votre forum, ça peut m'aider à comprendre.
Merci à vous.
Moufi
Merci pour votre aide
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Anthony D
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Re: en attente de diagnostic

Message par Anthony D le Ven 21 Aoû - 19:59

Bienvenu parmi nous Moufi et surtout n'hésité pas a prendre part a toute discussion

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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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une chérie extraordinaire a mes cotés
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Re: en attente de diagnostic

Message par petitepomme le Ven 21 Aoû - 22:34

bienvenu Moufi.
A bientot dans nos discutions
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Re: en attente de diagnostic

Message par nanami le Ven 21 Aoû - 23:24


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Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
1 super fiston de 11 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Sam 22 Aoû - 0:00

Merci à tous
Bonne soirée
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Re: en attente de diagnostic

Message par Peggy95 le Sam 22 Aoû - 2:57

Bonsoir moufi..

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Re: en attente de diagnostic

Message par maglight le Sam 22 Aoû - 10:29

bienvenu Moufi et au plaisir de partager !

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Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Sam 22 Aoû - 22:08

Merci beaucoup maglight
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Re: en attente de diagnostic

Message par maglight le Sam 22 Aoû - 22:16

avec plaisir

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Re: en attente de diagnostic

Message par Peggy95 le Sam 22 Aoû - 22:17

Wink

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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Dim 23 Aoû - 17:26

Bonjour,
j'ai 'ai beaucoup de questions mais je sais pas par où commencer ou comment les mettre par écrit. .. je fais une irm le 28 et je suis dans l attente du hla b27 (?) C'est vrai que les douleurs sont de plus en plus présentent, des sueurs soir ou jours, enfin je sais plus ....je suis en pleins doute...peut être que c'est seulement un soupçon. ..mais je veux savoir ce que j'ai ça sera déjà une grande avancée pour moi depuis toute ces années
vous avez compris que je suis complètement à l'ouest. ..lol
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Re: en attente de diagnostic

Message par petitepomme le Dim 23 Aoû - 17:32

Non tu es comme nous qui ne sommes pas diagnostiqués.
Je ressent la même chose que toi. Malade ou pas j'aimerai savoir ce que j'ai
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Re: en attente de diagnostic

Message par maglight le Lun 24 Aoû - 10:00

bonjour on est dans le même cas, on ne sait pas mais les douleurs sont là !!! il faut se dire que la lumière est au bout du chemin et l'irm va certainement vous faire avancer, vous nous tiendrez au courant?

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Re: en attente de diagnostic

Message par Lin Da le Lun 24 Aoû - 11:06

Bonjour et bienvenue!! Wink

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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Mar 25 Aoû - 10:01

Bonjour à tous,
Seul une irm assure la bon diagnostic?
Merci pour les réponses
Bonne journée
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Re: en attente de diagnostic

Message par maglight le Mar 25 Aoû - 10:06

Bonjour Moufi,
disons que l'IRM est le meilleur outil qui permet une meilleur vision s'il y à inflammation et si il y à des remaniements osseux.
Bonne journée aussi et à très vite

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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Jeu 3 Sep - 22:39

Bonsoir
J'espère que vous allez bien. J'ai eu ma consultation avc ma rhumato tout est negatif (irm, hla 27?) Mais la douleur toujours aussi présente du matin au soir.je comprends pas je suis repartie avc des tas de médocs et d'autres examens ainsi que de la kiné...voilà je n'en sais pas plus et toujours dans le flou total....en tout cas merci de m'avoir écouté. ..je vous souhaite pleins de bonnes choses et une bonne continuation.
Et surtout gardez l'écoute envers les uns et les autres c'est une aide formidable.
Moufida
A bientôt et bonne soirée.
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Re: en attente de diagnostic

Message par Gladys63 le Ven 4 Sep - 9:24

Bonjour,
je pense que tu as du faire des analyses sanguines... il y a rien? CRP élevé, vitesse de sédimentation haute? parce que ce sont des facteurs d'inflammation.
pour ma part, c'est un scanner qui a démontré ma SPA, mais après chaque analyse est différente. j'ai aussi connu des gens qui ont une SPA sans pour autant avoir une "image" irm ou scanner de preuve. le hlab27 n'est pas présent tout le tout. après pour ces maladies ça peut mettre plusieurs années avant de poser un nom dessus (pour moi, 2 ans mais j'étais positif à tout), je ne veux pas te démoraliser en disant ça, mais juste te prévenir que ça peut être long... en tout cas, bon courage à toi, tient le coup même si c'est plus simple à dire que à faire! à bientôt

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Re: en attente de diagnostic

Message par maglight le Ven 4 Sep - 10:09

Bonjour,
Moufida, courage car comme dis Glagys63 le diagnostique peux être long avant qu'il y ai des signes! En tout cas prends soin de toi et n'hésites pas à revoir ton médécin, rhumato si t'es pas bien et à venir ici échanger avec nous.
Moi j'ai des douleurs depuis juin 2014 et des signes sur certains examens qui ne sont pas pris en compte donc pas de diagnostique car bilan sanguins RAS et HLA Négatif. Donc les douleurs sont permanentes, bien que moins violentes ces dernières semaines, et je ne sais pas d'où ca vient ! en tout cas pas dans ma tête Laughing

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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Sam 5 Sep - 13:12

Coucou
Merci pour vos messages.
Ma rhumato dit oui il y a quelques chose mais reste à trouver. "Dans ses conclusions il existe un syndrome polyalgique et poly-arthraligies invalidantes d horaires mixtes (?) sans arguments pour un rhumatismes inflammatoires chroniques, la SPA et écarté. Néanmoins ce jour il existe un syndrome polyalgique invalidante". ( je comprends rien!!)
Donc je repars avc une belle ordonnace : du tramadol (50 et100) paracétamol, bi - profenid lp 100, imovane et inexium 20.
J'ai un bilan biologique avc dosage enzyme de conversion de l’angiotensines etc... Enfin toute une liste de bilan sanguin a faire plus rdv chez un ophtalmologie(?) Et de la kiné (ça va être sympa). Franchement je sais plus quoi penser. A croire que c'est dans ma tête et presque envie de m'excuser. Pffffff c'est pénible juste envie de d’hurler.voila voilà. ...
Bon week end à tous et bon courage
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Re: en attente de diagnostic

Message par nanami le Sam 5 Sep - 13:39

Moufi, ta rhumato ne nie pas tes douleurs.. mais ne les attribues pas à une Spa.. L'horaire "mécanique" des douleurs c des douleurs qui surviennent et s'accentuent avec les efforts et se calment avec le repos.. C classique des douleurs d'arthrose par exemple...L'horaire inflammatoire c des douleurs qui surviennent en 2ème partie de nuit et qui nécessitent un déverouillage le matin plus ou moins long...
L'horaire mixte c les deux type...
En gros tu as plein d'articulations douloureuses et ces douleurs sont invalidantes.Pour l'ophtalmo, elle ne t'a pas expliqué ce qu'elle recherchait?La kiné va pouvoir agir sur tes douleurs avec de la physiothérapie, des massages...Essayes,ça peut aider..
Bon courage pour la suite!!

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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Sam 5 Sep - 13:50

Merci pour ta réponse
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Re: en attente de diagnostic

Message par maglight le Sam 5 Sep - 15:21

bon courage Moufida, ta rhumato fait ce qu'il y a à faire alors faut attendre encore un peu pour les résultats de prises de sang.

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Re: en attente de diagnostic

Message par Marion74 le Sam 5 Sep - 22:48

Bonjour Moufi...

Je ne suis pas medecin mais je ne comprends pas comment on peut écarter un diagostic de SA tant qu'on ne sait pas exactement de quoi souffre le patient.

Il faut savoir qu'il y a des SA qui passe arfaitement inaperçu car trop récente pour se montrer à l'IRM, ou à la radio, séroégative aux niveaux des marqueurs sanguins et hla B27 neg, étant donné qu'on sait maintenant que ce n'est pas le seul marqueur génétique prédisposant...

Donc comme tout le monde ici, je te souhaites bien du courage le temps de trouover, mais surtout ne lache rien.

Les médecins n'aiment pas diagnostiquer des rhumatismes inflammtoires sans preuves meme si tout correspond et qu'ils en sont convaincu, parce que ça implique l'acces a des soins les plus couteux qu'ils puissent y avoir (ex des anti-TNF: Enbrel, 1000euros par mois). Ca peut influencer drôlement leur jugement.

En clair je ne suis pas en train de dire que tu as telle ou telle pathologie, mais on est juste pas douloureux chronique par hasard et il n'y rien dans la tete, voila tout Smile

Plein de courage, je suis passée par cette errance, et parfois encore je subit les humeurs des médecins de ma ville, obligée d'etre prise en charge à Marseille pour etre bien soignée...

N'hésite pas si tu as des questions et au plaisir de te lire

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Re: en attente de diagnostic

Message par nanami le Sam 5 Sep - 23:51

Marion dit vrai.. Ma rhumato de ville m'avait filé des docs sur la Spa et les antitnf en 2011 déjà mais les hospitaliers n'ont pas suivi.. En 2014, on a posé le diagnostic de Spa sur la sacroiliite bilatérale et les signes cliniques car pas de marqueurs sanguins ni génétique, ni d'inflammation...On m'a donné deux antitnf, et comme ça n'a pas bien fonctionné et que d'autres soucis se sont gréffés dessus (troubles digestifs, sclérites œil droit et maintenant psoriasis localisé), les hospitaliers remettent encore tout en question.. Je n'ai plus de traitement actuellement..et poussée fréquentes...
Le combat n'est jamais terminé et ces médecin ne se rendent pas compte à quel point leur attitude est dévastatrice sur le moral et le processus d'acceptation..
Va voir d'autres rhumatos Moufi pour avoir un autre regard sur tes symptomes...

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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Lun 7 Sep - 21:13

Bonsoir,
Merci pour vos messages. Oui franchement je sais plus quoi faire et ces douleurs qui sont assez présentes presque 24 sur 24...je sais plus quoi faire à part de bourrer de médocs mais à force ça calme qu un petit moment. En repos ou Pas c'est pareil. Je sais vers qui aller d'autres. .et tout recommencer bof...
Merci pour tout et bon courage à vous tous
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Re: en attente de diagnostic

Message par Marion74 le Lun 7 Sep - 22:00

Tu peux te diriger vers un rhumato du CHU, de préférence un professeur...certes il y a aura des mois voir un an d'attente, mais en insistant un peu, on arrive à trouver des RDV plus tôt! Accroche toi, courage Smile

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Re: en attente de diagnostic

Message par mimie le Lun 7 Sep - 22:26

Moufi 
Je suis de paris 
Je suis aller a Clichy hôpital beaujon 
La rhumatologie médecine interne spécialiste des maladies rares que j'ai vu est mme Belmatoug Nadia 
Va la voir , elle est géniale, prend bezucoupppp le temps d'écouter questionner .... J'y suis rester une heure mais tout est plus clair poir moi maintenant

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Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


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 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

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Re: en attente de diagnostic

Message par coolfeet le Mar 8 Sep - 11:33

Courage et patience Moufi,

la médecine n'est malheureusement pas une science exacte. Je sais par expérience que l'attente du diagnostic est difficile à vivre, d'autant plus quand la douleur n'est pas correctement traitée. L'impossibilité de se reposer, la douleur en continu ont des effets négatifs sur l'humeur et c'est bien logique et normal. Et oui, nous sommes humains Wink ! C'est pourquoi je pense que le plus important pour l'instant et ce même en l'absence de diagnostic est que tes médecins traitent correctement ta douleur. N'hésite donc pas à insister auprès d'eux sur les répercussions morales de tes douleurs. Des chartes sur la question de la douleur ont été écrites et sont devenues obligatoires dans les hôpitaux. Le traitement de la douleur est un droit reconnu du patient. Aussi, les médecins se doivent de soulager le patient, diagnostic fait ou non. Tu es donc en droit de les contacter en dehors des rdv pour leur dire que ta douleur persiste et que les traitements ne sont pas efficaces. Je sais que cela demande de l'énergie et que nous n'en avons pas beaucoup dans ces moments. Se faire aider dans cette démarche par son généraliste ou se faire accompagner lors des consultations par quelqu'un qui comprend ta souffrance et se sent capable de t'aider à te faire entendre des médecins est parfois utile.
En te souhaitant que l'on trouve ce qui te soulagera, je me permets de t'offrir un p'tit bouquet d'espoir Very Happy
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Re: en attente de diagnostic

Message par nanami le Mar 8 Sep - 12:41

le centre anti douleur est une bonne option en attendant un diagnostic....Demandes à ton médecin traitant de remplir une demande avec toi.. La mienne l'a fait et g eu RDV sous 2 mois.. Bon courage Moufi

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HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: en attente de diagnostic

Message par maglight le Mar 8 Sep - 13:49

plein de courage, et garde espoir tu vas trouver des solutions pour te soulager et c une excellent idée le centre anti douleur!
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Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Ven 11 Sep - 12:52

Bonjour
Merci pour vos conseils j'ai plus appris avc vous. ...j'ai pris rdv à vécu Dr Belmatoug de j l'hôpital Beaujo (merci mimi) pour novembre ....je vais voir mon médecin pour le centre anti douleurs que je ne connaissais pas.

Merci merci
Bonne journée et bon courage à tous
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Re: en attente de diagnostic

Message par mimie le Ven 11 Sep - 13:13

Ok 
Super 
Moi aussi jai rdv en novembre le 16 et toi ? 
Tu verras elle est super bien , meme les secrétaires

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Re: en attente de diagnostic

Message par moufi le Mar 15 Sep - 7:16

Bonjour à tous
je passe pour vous souhaiter une bonne journée.
Mimi j'ai rdv le 2 décembre, c'est qu'au téléphone elles sont déjà très agréable.
Merci
bonne journée
moufi
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Re: en attente de diagnostic

Message par Anthony D le Mar 15 Sep - 8:09

Merci moufi très bonne journée a toi aussi

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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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Re: en attente de diagnostic

Message par jennyw le Mar 3 Nov - 11:54

Bonjour, le problème du diagnostic... je viens d'en subir les conséquences! pareil imagerie normal, donc rhumato a écarté la SPA après avoir posé que ce diagnostic sur l'écoute des douleurs! re bilan médical aujourd'hui, il faut patienter... c'est très difficile et le moral en prends un coup! il est vrai que si ce n'est pas SPA on aimerai savoir ce qu'on a
bon courage!

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Re: en attente de diagnostic

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