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Bonjour tout le monde !

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Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Sam 22 Aoû - 11:01

Bonjour tout le monde,
Je viens de découvrir le forum un peu par hasard et c'est ce qu'il me fallait !

Je m'appelle Emilie, j'ai 27 ans et deux enfants de 9 et 3 ans.

Mes douleurs ont commencées pendant ma dernière grossesse, mais on me disait que c'était la grossesse.
Après l'accouchement ça a continué des mois et des mois, on m'a dit que c'était à cause des kilos pris pendant cette grossesse.

Une douleur qui a débuté par le milieu du dos qui se diffuse tantôt en haut, tantôt en bas, les hanches qui coincent, des douleurs de plus en plus fortes, une sensation de brûlure et de pincement qui descend jusque dans les jambes, jusqu'au bout des doigts...

J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a fait faire des radio, irm, scanner... on m'a trouvé une petite saillie discale en T7/T8 mais pas assez grosse pour me provoquer des douleurs.

J'ai fais de la kiné, de la piscine, j'ai pris des tonnes de médocs (tramadol, ixprim, lamaline, voltarène, kétum, acupan, di-antalvic, piqures de profénid et j'en passe) en ce moment je me soulage avec actiskenan 5mg.

J'ai tellement mal tout le temps que je n'arrive même plus à dormir... je dois faire des siestes de 2 ou 3h et quand je me lève j'ai l'impression de ne plus être articulée... je dois me contorsionner pour tout faire craquer.
J'ai vraiment très très mal.

J'ai vu un rhumato en avril qui soupçonne une spondylartrite ankylosante. Il m'a fait faire l'analyse de sang HB27 qui s'est révélée négative. A cause de tout un tas de problèmes de papiers, d'informatique etc j'ai pu récupérer ce résultat seulement début juillet !!!

Du coup, toujours pas revu le rhumato, puisque j'avais aussi un peu de mieux (enfin disons que j'ai eu de gros soucis familiaux dont la douleur à dépassé la douleur physique !) mais là avec le temps, ça revient en force !!!

Maintenant je ne sors plus que pour travailler, et encore... je travaille une semaine et je me fais arrêter 3 semaines parce que j'ai trop mal). Faire les courses c'est un supplice, je ne me promène plus parce que marcher juste 20 minutes me fait mal pendant 3 jours...

C'est vraiment handicapant !!!

Et jusque là je le vivait mal, parce que puisque ça ne se voit pas forcément sur les imageries médicales, pour beaucoup on n'a rien, c'est dans nos têtes !!!
Qu'est-ce que ça peut m'énerver d'entendre ça pendant que je souffre à en pleurer !!!

Bon je vais m'arrêter là, je suppose qu'on est tous dans le même cas, vous connaissez la chanson ! Very Happy

A bientôt !
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Anthony D le Sam 22 Aoû - 11:09

Bonjour MimiBB et parmi nous, je vous met les droits forum a la suite de ma réponse surtout n'hésité pas a venir participer a toutes discussions même si ce n'est pas sur la maladie comme le sujet "humeur du jour" par exemple sa fait du bien de ce sentir écouté et surtout de voir le bienfait que peu apporté une discussion entre personne qui se comprennes.

Il faut a tout pris prendre rendez-vous rapidement avec un rhumato de CHU MiMiBB il faut trouver au plus vite un traitement pour tous ses maux Wink

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Sam 22 Aoû - 11:14

Merci !!!
Oui bien sûr, au moins je serais surement comprise sur ce forum !!! Laughing
Oui je vais appeler lundi ou me déplacer directement. J'ai un Hôpital privé à 5 minutes de chez moi. Les consultations ne sont pas données mais bon, pas le choix !
Après j'aimerai en trouver un mieux parce que lui par exemple, il avait oublié de me donner la prescription pour la prise de sang, j'avais juste le consentement... Pratique ! ça me fait douter sur le sérieux, surtout qu'il avait l'air complètement perdu... comme s'il n'avait vraiment aucune idée de ce que je pouvais avoir.
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par clodius44 le Sam 22 Aoû - 11:19

Etes-vous allé consulter un service de rhumatologie dans un CHU? Ils ont de gros moyens; l'inconvénient est que les délais pour obtenir un rendez-vous sont assez longs, il m'a fallu 4 mois sur recommandation de mon médecin traitant. Mais je ne le regrette pas.

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Sam 22 Aoû - 11:25

J'ai consulté seulement un rhumato dans un hôpital privé très bien côté dans mon secteur. Sur recommandation de mon médecin traitant qui m'a dit qu'il était très bien d'ailleurs...
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Anthony D le Sam 22 Aoû - 11:28

il faut qu'il arrive a mettre un diagnostic rien que pour vous mettre en ALD et ne plus payer les consultation c'est important MiMiBB et par contre le privée vous aurez toujours des dépassements c'est dommage

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Sam 22 Aoû - 11:31

Oui c'est sûr que ça serait bien l'ALD !
Et d'ailleurs je me demandais si ça ouvrait droit à la reconnaissance travailleur handicapé ?
Parce que je me met à la place de mon employeur, je ne suis plus rentable du tout, j'ai peur qu'il trouve la petite bête pour me virer !!!
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Anthony D le Sam 22 Aoû - 11:33

Non l'ALD n'est que pour la sécurité social, pour la reconnaissance il faut faire un dossier auprès de la MDPH de votre secteur, mais tout cela viens a la suite du diagnostic sa cela pas de reconnaissance et pas d'ALD voilà pourquoi pour vous c'est assez urgent pour la suite de la pathologie, sans vous faire peur bien sur MiMiBB juste pour vous protéger par la suite vous en aurez besoin Wink

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Sam 22 Aoû - 11:38

Oui c'est sur !
Merci pour vos conseils !
J'espère avoir un rdv très vite parce qu'aujourd'hui je me suis levée avec une crise...
Même à l'heure où j'écris j'ai mal à en pleurer...
Même respirer me fait mal !

Et de savoir que je dois sortir cet après-midi, j'appréhende déja cette nuit !!!
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Anthony D le Sam 22 Aoû - 11:40

Penseez a voir une modification dans votre alimentation MiMiBB sa vous fera du bien, et une chose importante aussi plus vous bougerez moins vous aurez mal car si c'est bien la SPA que vous avez le faite de ne rien faire encourage l'ankylose des articulation donc plus de douleur

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Sam 22 Aoû - 11:49

Oui je vais voir tout ça, j'ai vu qu'il y a une section alimentation sur le forum, je vais regarder.
Par contre bouger c'est pas encourageant au début !!!
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Anthony D le Sam 22 Aoû - 11:50

non ce n'est pas encouragent mais il faut arriver a se faire violence c'est important

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par clodius44 le Sam 22 Aoû - 12:26

C'est vrai ce que dit Anthony. Il y a un an, je marchais à grand peine avec une canne. Je me suis obligé à continuer de faire de la marche à pied et actuellement, je me déplace sans canne, à mon rythme sans trop forcer tout de même

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Sam 22 Aoû - 12:40

Je vais faire comme vous dites alors...
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Anthony D le Sam 22 Aoû - 13:00

Wink

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Lin Da le Lun 24 Aoû - 15:40

bonjour et bienvenue, se n'est pas évidant tout ça!!

tenez nous au courant, et bon courage pour la suite Wink

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Lun 24 Aoû - 15:43

Merci !!!
J'ai rdv avec le rhumato le 10 pour la confirmation et voir ce qui se passe ensuite...
J'ai hâte qu'il me propose quelque chose pour calmer les douleurs !!!
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Lin Da le Lun 24 Aoû - 15:44

oohhh ouiiii je vous le souhaite car vivre avec des douleurs se n'est vraiment pas cool au quotidien!!!

courage !!!

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Lun 24 Aoû - 15:49

C'est clair !!! Je ne me souviens plus de ce que c'est une journée "normale" sans douleur !!! c'est dingue !!!
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Lin Da le Lun 24 Aoû - 15:52

avant mon injection j'ai du prendre de la cortisone, je n'avais plus mal, je l'ai même fait remarquer à mes proches, j'étais prête à reprendre la course, la marche... et le lendemain ben les douleurs étaient là mais pas forte non plus.... loll
mais bon, on fait avec pas tellement le choix!!!

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par MiMiBB le Lun 24 Aoû - 16:01

Moi je ne supporte pas la cortisone... comme ma mère !
ça nous fait gonfler et ça gratte partout !!!
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Re: Bonjour tout le monde !

Message par Lin Da le Lun 24 Aoû - 16:02

aie... belle réaction!!!!

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Re: Bonjour tout le monde !

Message par clodius44 le Lun 24 Aoû - 17:06

C'est l'un des problèmes de la cortisone: elle provoque des oedèmes. Il m'est arrivé de prendre près de 10 kg de...flotte! Je ressemblais à Bibendum. Actuellement, dosée à 5mg par jour, je n'ai plus de souci.
L'autre défaut, c'est qu'elle favorise l'ostéoporose.

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