Spondylarthropatie, Témoignages

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Message par caloune le Sam 22 Aoû - 13:26

Bonjour,
Je suis Catherine mais on me dit caloune c est mon vrais surnom et je préfère Wink
J ai le syndrome se sapho diagnostiqué depuis un an ,
Le sapho est égal a la spondylarthrite anquilosante mais en plus avec des problème de peau.
Et on vient d ajouter que sûrement j aurai la maladie de behcet en plus mais a confirmer, c est une inflammation des vaisseaux sanguins.
Cela fait des années que je souffre de douleurs au dos, mais étant aide soignante on avait ça sur le compte du travail,
Mais çela a duré, après plusieurs consultations Chez le généraliste qui c est permis de me dire que je faisais parti des gens qui ne supportaient pas de douleurs.. Et oui..
Au bout de pffff quelques années je souffrais de pire en pire et grosse fatigue j ai tapé du poing et suis enfin allée voir rhumatologue .
Après tous les examens : et plusieurs avis médicaux : sapho.
J ai commencé par les traitements de base , zaldiar irfen etc... Après injection de metothrexate en augmentent les dose ,
Mais toujours pas de résultats, et la je vais passée aux anti tnf alpha
Je suis entrain de flaire examen de sang plus vaccin et re IRM avant de recevoir ces injections que je devrais faire en plus de celle de metothrexate .
Voilà en gros .. Je ne travail plus je suis a l assurance , perte de gain encore pendant un an et après on espère que l' AI prendra le relais,
J ai 52 ans je vis en suisse canton Neuchâtel , j ai mes enfant des Gds et deux ptes fille
Je vis avec ma dernière re 21 ans et mes animaux ,je dois a avouer que mes animaux sont importants pr moi et que c est ma meilleure thérapie pr mon moral
Voilà , en gros ma Pte présentation Wink


.


caloune

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Message par Anthony D le Sam 22 Aoû - 14:10

Bonjour à toi Caloune et surtout bienvenu parmi nous, surtout n'hésite pas a prendre part au discussion sa fait le plus grand bien surtout qu'ici tu sera compris.
Tout comme toi je suis sous metoject et anti TNF et j'ai changer de vis depuis que j'ai trouver le bon alors surtout garde espoir Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
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Message par caloune le Sam 22 Aoû - 17:19

Merci Anthony, oui garder espoir est vraiment difficile, mais on verra, je vais lundi faire mes analyse du sang , semaine prochaine mes 2 IRM et après mes vaccins , et après si ça va je commence les injection TNF, en espérant pas trop de blême d effet indésirable . Merci de l accueil Wink

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Message par nanami le Sam 22 Aoû - 17:46

Hello!!!! bienvenue à toi!! j'espère que ton futur traitement te permettra un retour au mieux!!! 

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Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
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Message par caloune le Sam 22 Aoû - 18:59

Merci ouii j espère aussi

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Message par maglight le Sam 22 Aoû - 21:57

bonsoir et bienvenue Calou a très vite pour échanger

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Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
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Re: Présentation

Message par caloune le Dim 23 Aoû - 3:22

Merci de l accueil

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Message par Anthony D le Dim 23 Aoû - 10:52


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Message par Lin Da le Lun 24 Aoû - 15:32

bonjour et bienvenue!!!
j'ai une spa et traitement anti tnf (et suis aussi aide-soignante) hihihi

courage pour la suite Wink

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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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