Spondylarthropatie, Témoignages

Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

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Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mar 25 Aoû - 1:29

pas l'habitude des forums, je ne sais pas si je fais juste? si j'écris au bon endroit...
51 ans , diagnostiquée polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 4 ans. Méthotrexate, Humira (très peu de temps car gros effets secondaires), Actemra 4 mois, génial contre les raideurs et douleurs, mais j'ai fini à l'hôpital à cause d'1 des effets secondaires! Arrêt immédiat du traitement! Pas de traitement du tout pendant 2 très longs mois pour nettoyer le corps, douleurs horribles, insupportables, a avoir des idées noires limite.... Ma nouvelle rhumatologue depuis 1 année, cherchait 1 autre étiquette que rhumatoïde à ma polyarthrite à cause de douleurs spécifiques qui n'avaient rien à voir avec la PR! Il y a 2 semaines env, elle m'annonce qu'elle pense à la spondylarthrite en plus de la polyarthrite!!!  nouveau traitement de fond + anti inflammatoires.
Je ne connais donc pas bien la spondyla.. mais je pense d'après symptômes que j'ai pu lire, que je dois avoir les 2 maladies depuis plus de 4 ans..
Quelqu'un aurait-il aussi les 2 maladies???? pour partager, comprendre..
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 1:33

Bonjour et bienvenu parmi nous Ghislaine je vais vous mettre les droits forum a la suite de mon message après quelques minutes.
Pour votre questions, il est pas rare de voir deux maladies inflammatoires différentes prendre possession de notre corps et il me semble avoir déjà vu une personne sur le forum avoir ces deux pathologies. Pour ma part j'ai la SPA et le rhumatisme psoriasique donc deux traitement de fond aussi, methotrexate et remicade pour affaiblir tout cela

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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mar 25 Aoû - 1:52

ok merci pour votre rép si rapide Smile je verrai bien si quelqu'un réagi.. pour le moment j'essaye déjà de gérer ce que je dois faire, lire, remplir etc sur cette page Rolling Eyes comme je l'ai dit, je n'ai jamais été sur aucun forum, alors c'est 1 grande première Embarassed je vais m'habituer gentiment Wink
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 1:53

Prenez votre temps Ghislaine Wink

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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par maglight le Mar 25 Aoû - 10:24

bonjour Ghislaine et prenez le temps de vous familiariser avec le forum c'est un site sympa d'échange, de coups de gueule, de pleurs, de rire, bref de vie

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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par nanami le Mar 25 Aoû - 10:43

A bientot ghyslaine!!

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Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par nanami le Mar 25 Aoû - 10:44

Oups, Ghislaine, pardon pour la faute d'orthographe!

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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 1:32

nanami a écrit:Oups, Ghislaine, pardon pour la faute d'orthographe!
Merci pour votre accueil, ça fait plaisir Smile
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 1:34

maglight a écrit:bonjour Ghislaine et prenez le temps de vous familiariser avec le forum c'est un site sympa d'échange, de coups de gueule, de pleurs, de rire, bref de vie
Bonsoir ok et merci, je me réjouis d'échanger, partager, etc
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 1:45

nanami a écrit:Oups, Ghislaine, pardon pour la faute d'orthographe!
de rien pour la faute lol! du j'en profite pour vous demander; je devrais mettre 1 pseudo? C'est plus simple? je peux changer??? Peut-être que se n'est pas à vous que je dois demander Rolling Eyes Idea
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Anthony D le Mer 26 Aoû - 1:55

si vous souhaiter un pseudo il y a que moi qui peu le changer dans les paramétres il suffit de me dire lequel et je le fait par contre il faudra penser a vous connecter avec ce pseudo lors de la prochaine connexion au site bien sur

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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 2:00

Anthony D a écrit:si vous souhaiter un pseudo il y a que moi qui peu le changer dans les paramétres il suffit de me dire lequel et je le fait par contre il faudra penser a vous connecter avec ce pseudo lors de la prochaine connexion au site bien sur
Bonsoir , ok merci, je dois vous envoyer par message privé?
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Anthony D le Mer 26 Aoû - 2:01

non ici directement pas de souci

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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 2:05

Anthony D a écrit:non ici directement pas de souci
Gribouille (si il y en a pas déjà ?)merci
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Anthony D le Mer 26 Aoû - 2:05

ok je fais sa et pensais a vous connecter avec après

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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 2:06

Anthony D a écrit:ok je fais sa et pensais a vous connecter avec après
ok merci sympa Laughing
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Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 2:07

yes! Very Happy
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Gribouille le Mer 26 Aoû - 2:10

Merci à vous Smile je vais ESSAYER de dormir .... Sleep
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Eryndra le Mer 26 Aoû - 9:46

Bonjour Anthony je cherchais désespérément à mettre un pseudo sur mon profil, je viens de voir qu'il faut vous le demander, merci de mettre Eryndra. Je commence à me familiariser avec le forum, moi aussi je suis un peu réservée et pas habituée. Bonne journée. Courage à vous tous.
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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Anthony D le Mer 26 Aoû - 11:43

Fait rupp

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Re: Nouvelle sur le Forum, PR et SPA

Message par Eryndra le Mer 26 Aoû - 19:41

merci beaucoup
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