Spondylarthropatie, Témoignages

Un peu perdue...

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Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mar 25 Aoû - 19:01

Bonjour à tous!!
Alors les forum c'est tout nouveau pour moi, j'espère écrire au bon endroit...
Je viens vers vous car depuis hier je me sens un peu perdue..
Sportive de haut niveau en full contact, je connaît des douleurs en bas du dos et sur le côté des fesses (genre sciatiques) ainsi qu'au niveau du pli de l'aine depuis décembre dernier.. J'ai parfois eu des lombalgies par le passé mais la les douleurs étaient intenses au point de me gêner au quotidien et dans mon sport... Mais bon jusque là je gère...
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Re: Un peu perdue...

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 19:55

Bonjour est bienvenu à vous krol, si je comprend bien vous avez jamais consulter pour vos problème?
Je vous met dans un groupe d'attente en attendant de savoir

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Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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Re: Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mar 25 Aoû - 20:15

Alors apparement  la moitié de mon post n'est pas passe... Je débute avec tout ça je dois pas être douée....
La suite était que j'ai passé un ira hier et on m'a diagnostiqué : "sacro illimité inflammatoire bilatérale évoquant une spondylarthrite..."
Je me pose pas mal de questions en attendant de voir mon médecin, à savoir:
Le diagnostic est il définitif ou puis je espérer que non avec d'autres examens? Si oui que sera la démarche à suivre? Qu'en sera t il de mon sport, de grosses échéances m'attendent cette saison, je sais que le sport améliore les douleurs mais le full contact est traumatisant tout de même?
Voilà je je le suis un peu étalée, mais j'espère que quelque uns d'entre vous pourrons m'aider... Merci beaucoup et bonne soirée!!
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Re: Un peu perdue...

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 21:49

re bonsoir Krol, malheureusement je ne veux pas être défaitiste avec vous mais la conclusion de l'IRM est plus qu'évocateur SPA bilatérale c'est sur et certain les sport avec beaucoup de traumatisme c'est très difficile de continuer, je vous conseil donc de faire un tour sur le forum et quand vous avez des questions surtout n'hésité pas

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Re: Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mar 25 Aoû - 22:46

Merci Anthony!!
Je m'y attendais un peu
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Re: Un peu perdue...

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 22:47

Je veux surtout pas vous mettre le moral a zéro surtout Krol mais cette maladie et très invalidante, il y a plein d'étape a faire pour vous protéger une fois le diagnostique en place

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Re: Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mar 25 Aoû - 23:00

Oui je m'en doute, mais le moral est la, je suis une sportive une battante...
Je ferais ce qu'il y a a faire mais ne me laisserai pas abattre...
Je traine ces douleurs depuis 1 an 1/2 et j'ai mal grès tout réussi a relever de sacres défis, les anti inflammatoires fonctionnent bien... Alors pourquoi pas??
Même si ça doit être la dernière je ferais cette saison..
Croisez les doigts pour moi!!! Wink
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Re: Un peu perdue...

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 23:02

Je suis de tout coeur avec vous le faites d'être une battante et vous gagner déjà contre la maladie donc continuer ainsi au moins cette saison comme vous dite et pourquoi pas changer dans le même domaine l'année prochaine en entraîneur ou en arbitre Wink

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Re: Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mar 25 Aoû - 23:13

Merci pour vos réponses !! Ça fait du bien de parler a d'autres qui connaissent cette maladie, je me sens un peu moins perdue...
je vous tiens au courant et après tout si je réalise mes objectifs (un titre de championne du monde professionnelle est en jeu a confirmer pour mars 2016), pourquoi ne pas s'en servir comme d'une vitrine pour faire parler de la maladie??
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Re: Un peu perdue...

Message par Anthony D le Mar 25 Aoû - 23:16

Ah oui sa serait une belle vitrine sa c'est sur Krol, un titre de championne du monde ouhaou une belle pression en plus sur vos épaules

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Re: Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mar 25 Aoû - 23:44

Y'a plus qu'à!! Wink
Je reste positive, à moi de bien gérer les crises, et d'y croire...
Avec de la volonté on arrive a tout!!!
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Re: Un peu perdue...

Message par maglight le Mer 26 Aoû - 10:34

bonjour Krol et super !! quel courage, quelle battante vous êtes !! je suis de tout cœur avec vous pour que votre compét;
A très bientôt

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Re: Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mer 26 Aoû - 17:58

Merci Maglight!!!
Je donnerai tout pour montrer que malgré les douleurs on peut y arriver!!
Votre soutien est précieux...
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Re: Un peu perdue...

Message par maglight le Mer 26 Aoû - 19:12

on compte sur vous Very Happy vos témoignages sont aussi précieux !

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Re: Un peu perdue...

Message par nanami le Mer 26 Aoû - 20:29

Quel parcours sportif!! Vous êtes courageuse. La sacroiliite bilatérale inflammatoire va vous poser le diagnostique de Spa.. On va croiser les doigts pour votre saison qui ne sera je l'espère gachée le moins possible par les douleurs.. Tant que les AINS restent efficace et que vous les supportez c tant mieux..G une forme assez légère de Spa et ça fonctionne bien sur moi aussi..
Bon courage!!!

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HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
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SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
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Re: Un peu perdue...

Message par Krol2004 le Mer 26 Aoû - 21:44

MERCI À TOUS!!! ce forum est génial , je découvre cette maladie , bien que connaissant les douleurs depuis un moment déjà... Ça fait du bien de lire et de parler avec d'autres...
Je suis déterminée à me battre et à réussir...pour tous ceux qui souffrent plus que moi...
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