Spondylarthropatie, Témoignages
Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Mots-clés

secondaires  effets  

Derniers sujets
» Bonjour à tous ya plus personne ici?
Ven 15 Juil - 7:59 par nanami

» presentation
Lun 4 Juil - 16:34 par Lin Da

» mimie ma présentation
Sam 25 Juin - 15:42 par maglight

» Présentation
Sam 4 Juin - 7:52 par coolfeet

» nouveau venu
Ven 3 Juin - 8:06 par coolfeet

» Ma présentation
Ven 3 Juin - 7:58 par coolfeet

» Présentation
Dim 1 Mai - 10:57 par Lin Da

» ARTHROSE DANS BEAUCOUP DE MUSCLES EN ATTENTE DE DIAGNOSTIC
Dim 24 Avr - 11:44 par maglight

» présentation
Ven 15 Avr - 9:28 par maglight


nouvelle venue

Aller en bas

nouvelle venue

Message par Gladys63 le Jeu 27 Aoû - 16:17

Bonjour,
je m'appelle Gladys j'ai 28 ans et atteinte d'une SPA depuis 12 ans.
je connais assez bien la maladie, ses problèmes du quotidien.... mais aussi les solutions !
en effet depuis tout se temps j'ai appris à vivre avec et je me porte plutôt bien.
je suis sous humira tout les 20 jours, kiné 2 fois par semaine, et étirements quotidiens.
je suis venue sur le forum pour échanger avec des gens qui ressentent les mêmes choses car c'est souvent une maladie incomprise par les "non-malades"

à bientôt
Gladys
avatar
Gladys63

Messages : 43
Points : 49
Date d'inscription : 27/08/2015
Age : 31
Localisation : Clermont-Ferrand

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par nanami le Jeu 27 Aoû - 16:41

 vous êtes tombée malade très jeune!!! bienvenue et à bientot!!

_________________
Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
1 super fiston de 11 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
nanami

Messages : 1379
Points : 1448
Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 42
Localisation : Proche de Toulouse

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Gladys63 le Jeu 27 Aoû - 16:49

oui, j'avais 16 ans lors des premières douleurs. j'ai eu de la change car 2 ans après j'ai été diagnostiqué!

_________________
SPA depuis 2004 (2 ans en attente de diagnostique à l'age de 16 ans)
Sous Enbrel durant 8 ans, puis humira depuis 3 ans
si crise voltarène et codoliprane
sécheresse oculaire (larme artificielle tout les jours)
kiné 2 séances / semaine (une étirement et une massage)
enseignante/chercheur
aime beaucoup la pâtisserie et le tricot [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Gladys63

Messages : 43
Points : 49
Date d'inscription : 27/08/2015
Age : 31
Localisation : Clermont-Ferrand

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Anthony D le Jeu 27 Aoû - 16:54

Bonjour et bienvenu parmi nous Gladys merci pour votre inscription pour partager vos astuces a ceux qui cherchent une solution; je vous installes les droit forum privée dés maintenant

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Anthony D
Fondateur
Fondateur

Messages : 2474
Points : 2877
Date d'inscription : 11/01/2015
Age : 42
Localisation : La Couronne (16)

Voir le profil de l'utilisateur http://spondylarthrite.forumactif.org/

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Gladys63 le Ven 28 Aoû - 9:20

Bonjour,
merci de m'avoir inscrite
j'espère pouvoir apporter un peu de réconfort pour les personnes qui soufrent car j'ai eu une mauvaise période mais depuis ça va mieux.

_________________
SPA depuis 2004 (2 ans en attente de diagnostique à l'age de 16 ans)
Sous Enbrel durant 8 ans, puis humira depuis 3 ans
si crise voltarène et codoliprane
sécheresse oculaire (larme artificielle tout les jours)
kiné 2 séances / semaine (une étirement et une massage)
enseignante/chercheur
aime beaucoup la pâtisserie et le tricot [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Gladys63

Messages : 43
Points : 49
Date d'inscription : 27/08/2015
Age : 31
Localisation : Clermont-Ferrand

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Lin Da le Ven 28 Aoû - 9:34

Bonjour et bienvenue!!

j'ai une spa aussi!!!

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Lin Da

Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Gladys63 le Ven 28 Aoû - 9:45

merci Lin Da.
depuis combien de temps?

_________________
SPA depuis 2004 (2 ans en attente de diagnostique à l'age de 16 ans)
Sous Enbrel durant 8 ans, puis humira depuis 3 ans
si crise voltarène et codoliprane
sécheresse oculaire (larme artificielle tout les jours)
kiné 2 séances / semaine (une étirement et une massage)
enseignante/chercheur
aime beaucoup la pâtisserie et le tricot [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Gladys63

Messages : 43
Points : 49
Date d'inscription : 27/08/2015
Age : 31
Localisation : Clermont-Ferrand

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Lin Da le Ven 28 Aoû - 9:58

depuis juin officiellement mais mal depuis plusieurs années

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Lin Da

Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Gladys63 le Ven 28 Aoû - 10:13

tu as de quoi soulager les douleurs ? je pense que tu dois te poser pas mal de question la dessus, alors n'hésite pas! j'ai quelques années de pratique avec la SPA Razz

_________________
SPA depuis 2004 (2 ans en attente de diagnostique à l'age de 16 ans)
Sous Enbrel durant 8 ans, puis humira depuis 3 ans
si crise voltarène et codoliprane
sécheresse oculaire (larme artificielle tout les jours)
kiné 2 séances / semaine (une étirement et une massage)
enseignante/chercheur
aime beaucoup la pâtisserie et le tricot [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Gladys63

Messages : 43
Points : 49
Date d'inscription : 27/08/2015
Age : 31
Localisation : Clermont-Ferrand

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par maglight le Ven 28 Aoû - 10:37

Bonjour Gladys et au plaisir d'échanger et de partager ton vécu;Very Happy

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
maglight

Messages : 3088
Points : 3192
Date d'inscription : 22/03/2015
Age : 43
Localisation : landes

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Gladys63 le Ven 28 Aoû - 10:46

Merci!

_________________
SPA depuis 2004 (2 ans en attente de diagnostique à l'age de 16 ans)
Sous Enbrel durant 8 ans, puis humira depuis 3 ans
si crise voltarène et codoliprane
sécheresse oculaire (larme artificielle tout les jours)
kiné 2 séances / semaine (une étirement et une massage)
enseignante/chercheur
aime beaucoup la pâtisserie et le tricot [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Gladys63

Messages : 43
Points : 49
Date d'inscription : 27/08/2015
Age : 31
Localisation : Clermont-Ferrand

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Lin Da le Ven 28 Aoû - 15:04

je suis sous simponi injection 1 fois par mois et en cas de forte douleurs j'ai du dafalgan 1g, les anti-inflammatoire je ne les supporte pas voir pour certains allergie du coup le choix et vite vu!!!!!
j'ai rdv en médecine interne le 31 du coup je verrai pour savoir si je continue ou pas le simponi sa va faire 3 mois de traitement, vu mes effets indésirables.. donc on verra bien!!
mes 2 sœurs ont la spa aussi!!!

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Lin Da

Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle venue

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum