Spondylarthropatie, Témoignages

Nouvelle spondylarthrite sur le forum

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Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par renaudgab le Lun 31 Aoû - 21:47

Bonsoir a tous,
Je m'appelle Renaud j'ai 17 ans,

J'ai déclenché la maladie depuis l'âge de 13 ans avec tout d'abord des uvéites dans l’œil droit qui sont aussi dans l'oeil gauche depuis 1 an. Sacro-iliaque droit de touché depuis 2 ans et le gauche depuis 1 semaine.

Je ne prends pas pour l'instant d'anti-inflammatoires j'essaye de calmer les crises avec la phytothérapie qui a marché l'année dernière (j'en suis a ma 3eme crise pour l'instant).
J'essaye de ne pas suivre l'exemple de mon père où les antis douleurs n'ont plus marché au bout de 20ans et qui est sous anti-tnf alpha aujourd'hui.

Je vais essayer de me mettre au sans gluten, ce qui a marché pour certaines personnes car la spondylarthrite serait une maladie auto-immune

Car j'aimerai pouvoir continuer le sport un minimum même si je ne suis pas en haut niveau

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Anthony D le Lun 31 Aoû - 22:55

Bienvenu parmi nous renaud et n'hésité pas a partager sur le forum

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SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
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Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par maglight le Mar 1 Sep - 13:37

bonjour Renaud et bienvenu dans le forum ! au plaisir d'échanger !

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par renaudgab le Mar 1 Sep - 14:29

d'accord merci a vous Smile

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par nanami le Mar 1 Sep - 16:19


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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Gladys63 le Mer 2 Sep - 13:57

Bonjour et bienvenue renaudgab,
pour le sans gluten, ce n'est pas vraiment prouvé que ça a une influence sur les douleurs. par contre tu peux toujours essayer mais attention le faire que sur 1 ou 2 mois ne suffit pas! il faut stopper pendant 6 mois minimum et pour savoir si c'est le gluten, tu peux recommencer à en manger avec gluten et voir si les douleurs reviennent (si bien évidement elles ont diminué). il y a aussi une prise de sang à faire pour vérifier si tu es intolérant ou pas au gluten. tu peux toujours en parler au médecin.
j'ai aussi remarqué que des problèmes ont commencé très tôt....
courage pour la suite!

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par nanami le Mer 2 Sep - 16:06

Le dosage des anticorps anti trans glutaminase tissulaire pour voir une intolérance au gluten( maladie cœliaque)

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par maglight le Mer 2 Sep - 16:20

et si on est allergique faut arrêter car c ca qui peux créer des douleurs? et si on n'est pas allergique, ca sert à rien d'arrêter?

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Anthony D le Mer 2 Sep - 18:39

pas tout a fait les filles, le gluten a été prouvé qu'il est inflammatoire et pas obliger d'être allergique au gluten pour avoir des douleurs plus forte, pour nous les malades inflammatoires ils faut tenter le sans gluten mais pas drastique tout simplement

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Lin Da le Mer 2 Sep - 18:43

bonjour et bienvenue

effectivement Anthony a raison, mon cousin m'a envoyé une vidéo d'un médecin qui est spécialisé en maladie auto-immune, faut que je la regarde et si intéressant je la mettrai, il m'en a envoyé 2 !!! mais y a pas que le gluten a arrêté !!! je regarderai les vidéos et vous direz plus !! Wink

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par nanami le Mer 2 Sep - 19:59

ah cool LinDa!!! ce serai top..merci Smile

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par nanami le Mer 2 Sep - 20:08

c vrai que même pas allergiques on a tous un seuil de tolérance différent.. Et nous on s'enflamme pour un rien!!!

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par maglight le Jeu 3 Sep - 8:56

mdr !! merci pour ces précisions ! maintenant lorsque j'achète des produits je regardes tjrs s'il y à ou pas du gluten afin d'en prendre le moins possible !

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Gladys63 le Jeu 3 Sep - 11:08

je ne savais pas que ca été prouvé qu'il est inflammatoire! j'avais fais 10 mois sans gluten (sauf peut être une pizza une fois) et j'ai repris petit à petit du gluten mais je n'ai pas vu de différence sur l'inflammation ni sur les douleurs.

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Marion74 le Jeu 3 Sep - 17:08

Par exemple que quand l'inflammation est trop en place il ne faut pas se contenter d'arrêter le gluten mais arrêtez beaucoup d'autres choses inflammatoires, la première sur la liste le lait!

Et pour les allergiques oui ca a pu être le facteur déclenchant de la maladié mais une fois que le système immunitaire a pris ces habitudes, la maladié est la a vie, cependant, en arrêtant ça peut diminuer les poussée (je suis l'exemple, j'ai découvert mon allergie aux PLV avec mes filles qui sont bien plus touchée à première vu, mais perso j'ai été gavé de laitage depuis la plus tendre enfance et tout les médecins classique ou médecine douce m'ont tous dit que nos allergies et ma maladié était en lien, et de faire attention aux petites, elles ont u système digestif qui réagit au quart de tour très inflammatoires ...)
Bon en l'occurrence je ne risque pas de les gaver de laitage car si elle croque dans un biscuit avec un peu de caséine, elles font un genre de mega gastro ou elles sont pliée en 4 + eczéma partout et elle attrape toutes les infections ORL qui traînent...hummm
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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Lin Da le Ven 4 Sep - 15:45

voilà se que j'ai trouvé concernant le gluten!!

Arrrêter le gluten: conséquences négatives?


Si vous n’avez aucune sensibilité personnelle vis-à-vis le gluten, ce n’est pas le fait d’arrêter de consommer du gluten qui va rendre votre corps sensible au gluten.

Par contre si vous avez une intolérance au gluten, le fait d’arrêter de consommer du gluten va permettre à votre organisme de se nettoyer. Par la suite, si vous consommez du gluten, votre organisme va manifester une sensibilité bien évidente au gluten.

Lorsque l’on consomme depuis toujours du gluten, même si on y est sensible, notre organisme s’y est habitué d’une certaine façon et ce n’est pas évident que les malaises que nous ressentons sont causés par le gluten. Dans mon cas par exemple, jamais je n’avais pensé que mon arthrose au dos et bien d’autres petits malaises étaient causés par le gluten et les produits laitiers.

Je connais des gens qui ont arrêté de consommer du gluten et n’ont aucun problème lorsqu’ils vont au restaurant et qu’ils en consomment.
Jacqueline Lagacé

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Re: Nouvelle spondylarthrite sur le forum

Message par Lin Da le Ven 4 Sep - 15:47

je vous mets le lien pour mieux comprendre qui est Jacqueline Lagacé

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