Spondylarthropatie, Témoignages

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Message par elfedesanges le Mar 15 Sep - 10:09

Bonjour, j'ai 50 ans cela fait 7 ans que l'on m'a dit que j'avais une spa ankylosante , j'ai le HLA B 27. cela fait 2 ans que je suis en biotherapie (humira),salazopyrine , celebrex et doliprane . j'ai une fille de 7 ans qui vit avec moi et 4 autres enfants qui ont leur indépendance .Je travaille 1h30 par jour avec les enfants pendant les pèriodes scolaires (tap); Very Happy
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Re: nouvelle .prèsentation

Message par Marion74 le Mar 15 Sep - 16:46

Bienvenue sur le forum et au plaisir de te lire
Humira fonctionne bien pour toi?

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SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
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Message par nanami le Mar 15 Sep - 16:52

bienvenue!!!

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Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
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Re: nouvelle .prèsentation

Message par maglight le Mar 15 Sep - 17:39

bonjour et bienvenue parmis nous ! au plaisir d'échanger

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Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
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But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Message par Anthony D le Mar 15 Sep - 18:50

je vous installe les droits de suite Wink

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une chérie extraordinaire a mes cotés
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Re: nouvelle .prèsentation

Message par elfedesanges le Mar 15 Sep - 21:53

bonsoir merci de m'accepter parmi vous.
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Message par elfedesanges le Mar 15 Sep - 22:09

Marion74 a écrit:Bienvenue sur le forum et au plaisir de te lire
Humira fonctionne bien pour toi?
j'ai eu des soucis au debut du traitement. des gonflement et des demangaisons au niveau de l'injection.
moins de douleurs, mais je suis très fatigué.j'ai vraiment l'impression que depuis que je suis sous humira j'oublie facilement les rendez vous ou je cherche les choses ,je m'oblige à tout noter.
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bonsoir

Message par elfedesanges le Mar 15 Sep - 22:13

maglight a écrit:bonjour et bienvenue parmis nous ! au plaisir d'échanger
merci .je prends mes marques sur le site,j'essai de comprendre le fonctionnement .contente d'etre parmis vous;enfin ..de pouvoir discuter
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Message par Marion74 le Mer 16 Sep - 8:51

Humira me faisait aussi des pertes de memoires, surtout les jours suivant l'injection...
Tant mieux si ca t'apporte un certain soulagement. Ici ça marchait pas mal du tout niveau articulaire mais j'ai fait une mauvaise réaction et j'ai du l'arrêter récemment (je n'ai pu l'essayer que 2mois).

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Message par elfedesanges le Mer 16 Sep - 20:22

Marion74 a écrit:Humira me faisait aussi des pertes de memoires, surtout les jours suivant l'injection...
Tant mieux si ca t'apporte un certain soulagement. Ici ça marchait pas mal du tout niveau articulaire mais j'ai fait une mauvaise réaction et j'ai du l'arrêter récemment (je n'ai pu l'essayer que 2mois).
justement je sort d'un entretien à l'hopital;elle me disait que ce n'etait pas forcement l'humira,que cela pouvait venir de l'age!!!!mais que elle comprenait tres bien ma grande fatigue par rapport au traitement. j'espere que pour toi cela s'arrange un peu.c'etait quoi tes mauvaises reactions? au debut j'ai eu beaucoup de mal ,je voulais arreter l'humira ,a l'hopital ,ils m'en ont dissuadeé en me disant que je devais etre patiente et ils ont eu raison.bon courage.
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Message par Marion74 le Mer 16 Sep - 20:27

L'âge mdrrrr....on aura tout entendu, tu n'es pas suffisamment âgée pour avoir des troubles de memoires sans raison! Enfin bref,j'étais aussi tres fatiguée et d'après les nombreux témoignages on est pas les seuls à avoir ce genre de symptômes mais ce n'est pas ce qui m'a fait arrêté. A vrai dire j'ai persévéré malgré des petites poussées d'eczéma et a trop vouloir s'acharner, je me suis retrouvé avec une énorme inflammation de la peau et des muqueuses, de l'eczéma partout une aggravation tres importante de mon psoriasis notamment dans les oreilles ou ca s'est infecté...bref je commence a m'en sortir et arrêter de m'arracher la peau...et je retrouve un peu plus d'audition...par contre, le contre coup, grosse poussée!

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Re: nouvelle .prèsentation

Message par elfedesanges le Mer 16 Sep - 20:36

j'ai aussi du psoriasis,aussi dans les oreilles ,sur le cuir cheveulu,c'est suportable et je fais avec. l'humira m'a permis de reprendre 1H30 de travail par jour j'avais esperé plus,mais je m'apercois que c'est tres compliquer à gerer. mais j'ai tellement besoin de ce lien social......
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Message par Marion74 le Mer 16 Sep - 20:51

Oui ici aussi mon pso est est très léger en temps normal...comme toi cuir chevelu et oreilles...
Comme je te comprends pour le lien social, c'est déjà ça de gagné , ca te donne un rythme et une motivation quotidienne cette petite heure et demi avec les enfants!
ici je ne suis pas en état de travailler, surtout que ma dernière n'a que 19mois...et c'est déjà très difficile. Mon lien social repose pour le moment sur ma vie de quartier avec les autres mamans de l'école etc...heureusement je suis bien entourée, je me suis fait de rester bons amis qui ne jugent pas mon état Smile
Bref, je ne vais pas l'étaler trop car il me semble que les présentations sont moins protéger que le reste du forum, n'hésite pas à venir papoter avec nous Smile

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Message par elfedesanges le Mer 16 Sep - 20:55

merci pour cet accueil ,j'ai encor un peu de mal pour le fonctionnement du site ,mais je persevere....bonne soirèe ,je vais aller mettre au lit ma fille ,à bientot.
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Message par coolfeet le Ven 18 Sep - 12:46

Bienvenue Very Happy . J'adore les elfes!!! Laughing
ça donne moyennement envie cet humira dites-donc pale ...j'espère que les AINS suffiront pour moi vus mes antd de maladie auto-immune cutanée!!!
D'accord avec Marion sur la question de la mémoire...soupirs..
Au plaisir de partager Elfe Very Happy

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1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
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Message par Lin Da le Sam 19 Sep - 10:27

Bonjour et bienvenue!!!

courage!!

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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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Message par elfedesanges le Sam 19 Sep - 15:51

coolfeet a écrit:Bienvenue Very Happy . J'adore les elfes!!! Laughing
ça donne moyennement envie cet humira dites-donc pale ...j'espère que les AINS suffiront pour moi vus mes antd de maladie auto-immune cutanée!!!
D'accord avec Marion sur la question de la mémoire...soupirs..
Au plaisir de partager Elfe Very Happy
bonjour, merci pour cet accueil chaleureux.je serais ravie de discuter...
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Message par elfedesanges le Sam 19 Sep - 15:55

Lin Da a écrit:Bonjour et bienvenue!!!

courage!!
bonjour,
le courage , je pense que l'on doit tous en avoir un peu
,ce site me permet de voir que je ne suis pas seule et ça c'est " rassurant' Very Happy
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Message par Lin Da le Sam 19 Sep - 16:01

on est tous dans la même galère et essayons de gérer sa au mieux!!! y a pas mal de groupe de parole, où on discute de tout , c'est vraiment pas mal!!!!!

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Message par elfedesanges le Sam 19 Sep - 16:05

Lin Da a écrit:on est tous dans la même galère et essayons de gérer sa au mieux!!! y a pas mal de groupe de parole, où on discute de tout , c'est vraiment pas mal!!!!!
oui cela fait du bien de ne pas se retrouver seule avec toutes ses questions ..à bientot , je vais faire un ptit coucou à ma maman qui m'attend ...
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Message par coolfeet le Sam 19 Sep - 16:38

coucou! Very Happy
Moi aussi je galérais un peu sur le site, pas du tout habituée aux forums...En une semaine j'ai trouvé mes repères. Et Anthony est un guide fabuleux...ça devrait le faire avec un univers d'elfes lol! . Donc pour infos on papote bien sur le forum "humeur du jour (ou de la nuit)"...Échanges très riches et bienveillants...Bonne découverte des sujets qui pourraient t'intéresser.
Comment vas-tu? (visiblement on adopte de suite le tutoiement ici Smile ).

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Message par Lin Da le Sam 19 Sep - 16:40

en faite le tutoiement est tellement plus facile!!! et là on a tous un point commun du coup sa aide, je pense, non??!!!! Wink

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Message par maglight le Sam 19 Sep - 17:59

elfedesanges ! hmmm que ce nom me plait !!! un univers de triade/kabbal ou les êtres de la natures, les anges et archanges se côtoient !!!
Puisqu'on se dit "tu", viens sur le forum de discussion que tu souhaites (humeur du jour et là on papote pas mal) pour échanger et on se fera un plaisir ! ici c'est ta présentation donc mieux vaut venir sur humeur du jour ensuite on te te dira pour te guider si besoin Smile

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Message par coolfeet le Sam 19 Sep - 19:20

aucun souci avec le tutoiement, j'ai eu la chance d'avoir des parents communistes Wink MDR

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Message par maglight le Dim 20 Sep - 15:13

LOL

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