Spondylarthropatie, Témoignages

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nouvelle sur le forum ->SPA

Message par ArmonieS le Jeu 17 Sep - 11:35

Bonjour,
Aprés vous avoir rejoins sur FB depuis quelques semaines, à la suite de mon diagnostic, je me décide enfin à vous rejoindre sur le forum. Meme si je ne suis pas sure d'avoir suffisamment de temps pour tout lire et suivre.

J'ai 29ans et depuis 2 mois on a enfin mis un nom sur mes douleurs: Spondylartrite Ankylosante.
Aprés des douleurs depuis mon adolescence, et aggravés depuis ces 4 derniéres années. Et avoir perdu toute autonomie l'an dernier. Aujourd'hui je vais mieux, pas tout le temps bien entendu, mais j'ai appris a vivre avec ce mal.
On s'adapte ce n'est pas toujours évident, surtout avec des enfants petits à s'occuper.

J'ai aussi appris à moins cupabiliser, a assumer , et à aller de l'avant!

Niveau traitement je teste actuellement plusieurs AINS.
Celebrex m'a apporté un mieux etre, Brexin est complétement inefficace pour le moment.

Merci pour ce forum et votre page.
Au plaisir de vous lire, et partager.


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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par nanami le Jeu 17 Sep - 12:59

au plaisir d'échanger!! n'hésites pas!!

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Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par ArmonieS le Jeu 17 Sep - 13:04

Merci! Moi aussi je suis de la région Toulousaine Smile

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par nanami le Jeu 17 Sep - 13:12

cool!!! tu est suivie où?

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par Marion74 le Jeu 17 Sep - 13:17

Bienvenue sur le forum!

On a un parcours assez proche :douleurs depuis l'enfance/adolescence , la maladie a flambée il y a 4 et est devenu tres invalidante, elle a été diagnostiquée sur le tard (suspicion des le début de l'aggravation mais diagnostic il y a à peine un an) donc je suis à la maison avec mes enfants Wink
Quels âges ont les tiens?

Au plaisir de te lire Smile

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SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
2enfants de 7ans et 21mois
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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par ArmonieS le Jeu 17 Sep - 13:30

Merci pour votre accueil!
Mes loulous ont 1 et 4 ans.

Je suis maintenant suivie au CHU de Montauban. C'est grace à un passage au centre anti-douleur que j'ai enfin eu le diagnostic. Et aussi ma sacro illite qui a grandement évoluée et qui maintenant se voit meme au radio.
Et comme toi, suspicions depuis 2 ans.

J'ai également été opérée d'hernie discale paralysante il y a 18mois, alors enceinte de 6 mois.
J'étais alors suivi à la clinique des Cédres. J'ai également passé 1 mois en RFR là-bas (Rééducation Fonctionnelle Rachidienne) pensant que mes douleurs étaient liés principalement à mon allitement et mon déconditionnement physique.

Bref, un long parcours du combattant.
Maitenant je me focalise sur le positif et les petites victoires du quotidien.
Je suis reconnue en ALD depuis cette semaine.

la pensée de ce matin et ma petite victoire du jour:
"Aujourd'hui j'ai réussi à aller travailler... il y a quelques mois cette chose pourtant si banale pour des milliers de gens m'étaient impossible"

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par Marion74 le Jeu 17 Sep - 14:08

Tu as bien raison, c'est comme ça qu'il faut penser...même si c'est pas toujours facile d'être aussi positivite, il faut essayer de voir les choses qu'on arrive à faire au jour le jour (aussi banales peuvent elle paraître pour quelqu'un qui est en forme)

Ici je ne peux plus travailler du tout, qu'est ce que tu fais comme travail?

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par Peggy95 le Ven 18 Sep - 1:10

Bienvenue arnmonie jai 27ans diagnostique en juin.. douleur en 2013 depuis petite aussi javais des douleurs juste a la palpation de mon dos et aussi quand javais des enorme fou rire alors peut etre la maladie jen c rien. 
On garde le moral c notre force Wink

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par ArmonieS le Ven 18 Sep - 9:33

Niveau travail c'est un peu compliqué. Aprés 1an et demi d'arret je reprends peu a peu depuis juin.
J'ai une RQTH, et mon employeur est assez "souple" pour le moment. Je suis ingénieur en qualité dans l'aeronautique. Mais je ne pourrai je pense plus reprendre mon activité comme avant.

Le plus important pour moi maitenant c'est ma santé !
Gardez le moral et pouvoir partager des moments avec ma petite famille.

Merci pour vos témoignages, je me sens moins seule avec ma SPA.

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par coolfeet le Ven 18 Sep - 12:37

Bienvenue Very Happy .
Parcours déjà bien difficile mais je vois que tu essayes de garder le moral.
C'est super que tu puisses reprendre le travail petit à petit, c'est toujours ça de gagné! Wink
Au plaisir de partager avec toi.

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1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par Anthony D le Ven 18 Sep - 21:14

parmi nous Armonies, dsl de l'attente pour la validation pas trop le temps en ce moment pour le travail mais je m'en occupe de suite

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SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par Lin Da le Sam 19 Sep - 10:21

Bonjour et bienvenue!!!

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traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par ArmonieS le Lun 21 Sep - 8:56

Anthony D a écrit: parmi nous Armonies, dsl de l'attente pour la validation pas trop le temps en ce moment pour le travail mais je m'en occupe de suite

Pas de soucis!
Merci Smile

Bonne journée a tous!

Ce matin ,je n'ai pas eu besoin de prendre la poussette pour faire 30métres de la voiture a la créche pour ma choupinette : ma victoire du jour! Smile
Ca fait du bien de se sentir "normale". Un jour de temps en temps !

ArmonieS

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Re: nouvelle sur le forum ->SPA

Message par coolfeet le Lun 21 Sep - 9:06

Bonne journée! Very Happy

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