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Nouvelle parmi vous

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Nouvelle parmi vous

Message par Eloaly le Mer 23 Sep - 9:49

Bonjour à tous,
Je viens vers vous car il y a un peu plus de 3 mois, on m'a diagnostiqué une SPA après plus d'un an de recherche intensive et de douleur sans répit. Ici, je suis sous anti-inflammatoire plus Oxynorm et lorsque que la douleur est trop intense Oxycontin.
Je dois dire que je suis une peu perdue pour le moment. J'essaye d'apprivoiser ma maladie mais c'est pas facile. J ai l'impression de ne pas la comprendre et de ne pas être comprise pour les autres. C'est vrai qu'on a l'air d'aller bien extérieurement mais le mal nous ronge de l'intérieure. J'ai 41 ans et j'ai l'impression de devoir réorganiser ma vie avec cette maladie et je suis en mi-temps médicale pour le moment. Je viens de Belgique.
Merci de m'avoir lu.

Eloaly

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Re: Nouvelle parmi vous

Message par Marion74 le Mer 23 Sep - 10:10

Bienvenue sur le forum!

Toutes les maladies ou handicaps invisibles sont difficiles à faire accepter par l'entourage et pas facile à vivre car on se sent seul avec ses douleurs/raideurs etc...
Maintenant , avec un diagnostic, c'est un peu plus gérable car il y a une prise en charge médicale alors que parfois l'errance peut durer des années et des années à nous rendre fous! Ici on pose nos questions et on partage notre quotien sans jugement et avec beaucoup de soutient, un vrai bonheur.

Bon courage et au plaisir de te lire

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
2enfants de 7ans et 21mois
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Marion74

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Re: Nouvelle parmi vous

Message par coolfeet le Mer 23 Sep - 10:44

BIENVENUE Very Happy !!!
Je crois que tu as bien résumé les situations que nous avons tous rencontré..errance diagnostic, douleurs à nous rendre dingos et cette impression de ne pas être comprise (souvent source de tristesse ou de sentiment d'être un peu à côté, à part), la difficulté à s'adapter à la maladie, la réorganisation de sa vie et la difficulté de s'inventer un avenir.
Tu verras, ici nous parlons de tout et nous soutenons les uns les autres avec bienveillance. J'espère que tu trouveras ici qq chose qui t'aidera et fera soulagement.
Au plaisir de partager. Very Happy

_________________
1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
Traitée par APRANAX, PLAQUENIL, ANTI-H1, INEXIUM,, LUTERAN, KINESITHERAPIE et RELAXATION-VISUALISATION [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: Nouvelle parmi vous

Message par Lin Da le Mer 23 Sep - 11:14

bonjour et bienvenue!!
au plaisir d'échanger Wink

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: Nouvelle parmi vous

Message par nanami le Mer 23 Sep - 11:39

n'hésites pas à venir discuter, si on peut t'aider ce sera avec plaisir!!

_________________
Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
1 super fiston de 11 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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nanami

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Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 42
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Re: Nouvelle parmi vous

Message par Anthony D le Mer 23 Sep - 21:40

Eloaly, je vous met les droits forum de suite alors n'hésité pas a vous intégrer Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Anthony D
Fondateur
Fondateur

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Points : 2877
Date d'inscription : 11/01/2015
Age : 42
Localisation : La Couronne (16)

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Re: Nouvelle parmi vous

Message par maglight le Jeu 24 Sep - 9:21

bienvenue parmi nous, au plaisir d'échanger!

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Re: Nouvelle parmi vous

Message par Eloaly le Jeu 24 Sep - 10:07

Merci pour votre accueil. Je vais aller parcourir le forum et en quête de réponse à mes questions.
Bonne journée à tous.

Eloaly

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Re: Nouvelle parmi vous

Message par maglight le Jeu 24 Sep - 13:07

balladez vous bien et surtout n'hésitez pas poser des questions ! bonne journée
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maglight

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Re: Nouvelle parmi vous

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