Spondylarthropatie, Témoignages
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Ma copine... ma spondylarthrite

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Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Dim 27 Sep - 11:14

Bonjour,
Ma présentation va être rapide, j'ai 37 ans et je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante depuis plus de 15 ans. Après avoir essayé quelques traitements plutôt lourd au tout début, j'ai très vite compris qu'il me fallait arrêter de prendre ces poisons. Je ne prends donc plus aucun traitement et ne vois plus aucun kiné depuis plus de 10 ans... j'ai fait un travail sur l'acceptation et j'ai apprivoisé cette compagnie (c'est ma meilleure ennemie copine maintenant !).... bien sur... elle me suis partout, je la porte sur mon dos tous les jours (elle m'adore !!) alors je l'écoute et lui obéis pour qu'elle se fasse la plus discrète possible (non mais oh.... c'est encore moi qui commande...alors je mets les holà !) et on vit en harmonie toutes les 2, on s'entend plutôt très bien maintenant !!
Au plaisir de vous lire
Sabrina
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Anthony D le Dim 27 Sep - 13:41

Bonjour et bienvenu parmi nous MlleSab quelle courage bravo a vous pour ce mode de vie avec cette maladie, et merci à vous d'avoir déjà mis votre photo en profil Wink

Surtout n'hésité pas a partager sur le forum mais si je sais que c'est difficile de s'intégrer a un groupe existant mais les membres sont très accueillant Wink

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Dim 27 Sep - 15:18

Bonjour Sabrina et bienvenue parmi nous,
Au plaisir d'échanger sur votre parcours fort intéressant.
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Lun 28 Sep - 8:20

Merci pour cet accueil chaleureux !
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Marion74 le Lun 28 Sep - 9:03

Bienvenue et merci pour ce témoignage très intéressant et bravo pour ce travail d'acceptation...
Au plaisir Smile

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par ArmonieS le Mar 29 Sep - 13:12

Bonjour Et Bienvenue,

Je ne suis pas la depuis longtemps.
J'aimerai également réussir à supporter tout ceci sans traitement.... donc je lirai avec interet votre partage d'expérience.

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Peggy95 le Mar 29 Sep - 17:45

Bonjour comme armonie sans aucun traitement et aucune kine pr moi c de la survie car je ne pourrais plus marcher donc je pense que ns somme tous a different stade de la maladie et de douleurs.ne pas prendre de traitement c votre choix parcontre ne pas faire de kine c pas top je trouve pr notre maladie.

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Mer 30 Sep - 9:57

Bonjour à tous,
Merci pour votre accueil.
Mon expérience est effectivement particulière car je refuse les traitements ... j'en ai pris bien évidemment, j'en ai testé plusieurs (dont des très lourds) qui n'ont fait que rajouter de la douleur à la douleur !! Je me soulage aujourd’hui par le froid et cela s'avère être très efficace. Quant aux séances de kiné, elles se sont avérées pour moi totalement INUTILES !! Je fais mes exercices, mes étirements, mes assouplissement seules chez moi et ça fonctionne parfaitement. Peggy95, il faut voir mon parcours comme un espoir... à 25 ans, mon corps en avait 80, j'étais moi aussi incapable de marcher, de faire du vélo, de faire du sport, bref de vivre normalement... mais au fil des ans, ma visions des choses, mon expérience, l'acceptation et l'écoute de mon corps m'ont permis de retrouver un corps de 30 ans (alors que j'en ai 37 !). Aujourd'hui je marche, je fais du vélo, je fais du sport, bref je vis normalement. Je me prépare d'ailleurs à un défi de taille pour 2016 dont je parlerai dans un billet prochainement...pour vous donner de l'espoir et vous prouver que l'on peut aller mieux même après avoir été très très mal. N'attendez pas de moi sur ce forum de parler de douleurs, de médicaments, d'examens médicaux etc... tout ça est derrière moi. Je serais là pour non pas parler de ce que l'on ne peut pas faire, mais de ce que l'on peut faire... car le positif entraine le positif, j'en suis convaincue !!!
Bon courage à tous et bonne journée
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Mer 30 Sep - 10:30

Bonjour Mlle Sab,
merci pour ce message que vous avez écris. Pourriez-vous nous indiquer plus clairement comment les choses se sont déroulées pour vous? les techniques que vous avez mis en place tc.. il y à de l'acceptation, de la méditation j'imagine, des plantes des étirements..;bref ! je serais curieuse de connaître vos techniques.
Bonne journée et au plaisir

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Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par coolfeet le Dim 4 Oct - 9:43

Bonjour et bienvenue. Votre témoignage a ceci d’intéressant selon moi, qu'il nous montre que l'acceptation passe par des chemins bien différents et tout à fait individuels. A avoir lu beaucoup de témoignages depuis mon inscription, j'ai tendance à penser que chacun est à sa manière, selon ses moyens et son parcours de vie (bien au delà de son parcours avec la maladie) dans un travail d'acceptation. Pour certains ce travail passera aussi par l'acceptation de certaines thérapeutiques médicamenteuses ou autres, de leurs bénéfices comme de leurs effets tantôt ressentis comme négatifs à certains moments et qui s'avèreront tantôt positifs à un autre moment du long chemin de soin. N'oublions pas que pour soigner, pour exemple une plaie, il est nécessaire de la désinfecter, de toucher au coeur de la plaie, ce qui est douloureux ou désagréable mais nécessaire à sa future cicatrisation. Il arrive que soigner passe par souffrir, en résumé, avant de trouver des bénéfices à ces soins.
Vous nous dites que nous ne pouvons attendre de vous que vous parliez de douleurs, de médicaments ou de ce que l'on ne peut pas faire. C'est votre façon, ce que vous avez inventez pour "vivre avec". Pour d'autres, parler de la douleur, des médicaments, des impossibilités du moment, etc..., fait chemin d'acceptation ou est acceptation. En effet, oser dire "j'ai mal" ou "j'ai peur de ce médicament" ou encore "je ne peux pas faire ceci ou cela à cause de la maladie", c'est aussi accepter ce que nous fait vivre cette maladie en donnant existence par la parole, plutôt que de rester seul enfermé avec son ressenti de la maladie et de ce qu'elle nous donne à traverser, à vivre. "Dire c'est donner existence", vieux principe de psychologie...dire ici, c'est aussi donner existence à ce que nous vivons afin de rompre avec le sentiment d'isolement tantôt inhérent à la maladie chronique. C'est un acte de ressourcement, une démarche visant à fouiller ses ressources pour mieux vivre avec la maladie.
Vous choisissez le terme de "copine", chacun a sans doute ses propres termes pour aborder cette relation à la maladie; parce qu'il s'agit bien d'une forme de relation à entretenir, à découvrir, à nourrir parfois, à construire. Ce travail de construction est aussi un travail de deuil dans ses début; nous sommes appelés à faire ce travail qui consiste à accepter ce que nous avons été, ce que nous sommes et ce que nous pouvons devenir. Cela passe parfois par des moments de colère, de résignation, de marchandage, de tristesse avant de parvenir à une forme d'acceptation qui n'appartient qu' à nous même puisque c'est avec tout ce que nous sommes que nous construisons notre acceptation.
Pour ma part, la maladie n'est pas une copine et je ne souhaite pas qu'elle le devienne. Nous sommes d'avantage dans une forme relationnelle de "cohabitation". Une copine me manquerait s'il elle ne me donnait plus de nouvelles, si elle disparaissait. La maladie ne me manquerait pas si elle décidait de choisir un autre hôte que moi. Un coloc, ne me manquerait pas, s'il déménageait, j'aurais plus d'espace dans mon lieu de vie, je pourrais l'investir rien que pour moi, bref je serais pénarde. Mon corps est, par analogie, mon lieu de vie et j'aime à l'habiter de préférence sans maladie ou avec une maladie tranquille, pas trop bordelique, pas trop bruyante et respectueuse de mes besoins; comme saurait faire un bon colocataire.
Mais biensûr, mon coloc n'a pas décidé de déménager, alors nous devons apprendre à nous entendre, à nous écouter. Quand il fait trop de bruit ou se manifeste avec exagération, je me dois d'aller taper la discut avec lui, de tenter de comprendre pourquoi il se manifeste ainsi et de réguler ensemble notre cohabitation pour qu'elle se fasse plus harmonieuse.
Enfin, pour conclure, la pensée positive est une ressource indéniable,mais je n'exclue pas de cette pensée l'expression de la douleur ou encore le besoin d'échanger sur nos thérapeutique. Pour certain dire "j'ai mal" est acte de pensée positive...je pense là à tous ceux qui ont tût leur douleurs pendant des mois où des années par défaut d'acceptation d'un entourage ancré dans ces foutues valeurs judéo-chrétiennes qui demandent "à souffrir en silence". Oser dire, c'est déjà un début d'acceptation et c'est aussi positivement penser que dire peut soigner, aider à vivre avec.

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Lin Da le Dim 4 Oct - 18:03

Bonjour et bienvenue!!

quand coolfeet écrit le terme de "copine" n'est pas très approprié je suis bien d'accord avec elle!!! car pour moi ce n'ai pas une copine, c'est juste une maladie qui va m'handicaper dans la vie, faut juste qu'elle se fasse petite ou qu'elle parte (chose dur à faire) .. loll
car quant on n'a pas mal et qu'on fait plus de chose que d'habitude, et là d'un coup sans prévenir une "vive douleur" au niveau du sacro, ben moi sa se n'est pas une "copine".... on l'accepte car elle fait partie de nous "oui" mais pour ma part sa reste là.... je ne l'ai pas invité comme j'invite une copine et partagé de vrai bonne chose.... lol

par contre bravo pour le parcourt!!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Peggy95 le Dim 4 Oct - 20:35

Pr moi c une sorciere qui mempoisonne la vie qui et venu petit a petit perturber ma petite vie de femme juste avant mn mariage et pendant jusqua menkyloser mes cervival et tt mn corp a ne plus marcher.. donc non jveu la dompter du moin essayer pr pas quel finisse a me foutre totalement en lair!!  Une amie comme ca je men passerais bien et jen ai pas d ailleur !!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par coolfeet le Lun 5 Oct - 7:03

coucou. je ne dis pas que ce terme n'est pas approprié...je dis plutôt que chacun choisi le terme relatif à la relation qu'il entretient avec la maladie et que ce n'est pas le terme que je choisis dans ma relation avec la maladie. Ce terme est certainement légitime pour Mellesab.
Une sorcière pour Peggy...j'ose l'humour...et si tu lui offrais un balai qu'elle aille faire un p'tit tour? Laughing

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Lin Da le Lun 5 Oct - 8:17

coucou, désolé pour le malentendu mais normalement y avait une parenthèse qui disait que sa n'engageait que moi pour ce mot inapproprié mais que j'étais d'accord avec se que tu as écris coolfeet, désolé sa n'a pas tout pris... vraiment désolé!!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Lin Da le Lun 5 Oct - 8:18

mais bravo pour ton parcourt Sabrina!!!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Lun 5 Oct - 15:18

Tout comme vous, ne sachant pas de quoi je souffre (aucun diagnostique pour moi), je sais pourtant que la douleur m'habite depuis maintenant juin 2014 et que mes jours ne sont plus les mêmes, mon corps à changer tout autant que mon esprit. Ce que j'ai n'est pas une copine mais une partie de moi, " Ma partie violente" qui s'est réveillée et je dois faire avec, l'espoir au cœur que cette violence va s'adoucir et rendre mes jours plus délicats et tendres. Ce qui est certain c'est que ma vision de la vie à totalement changé et que j'ai plus vite avancé sur le chemin que je parcourais déjà depuis longtemps....Donc je reste sans nom pour le moment ou "Mon moi violet"

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Lun 5 Oct - 15:19

mon Moi violent !!! lol.. c'est mon 3éme œil qui parlait là !!! mdr

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Peggy95 le Lun 5 Oct - 19:14

Lool oui  copine c la premiere fois que jetend ca mdr on doit pas avoir les meme copines et les meme douleurs.
Un ballet pr la sorciere oui jaimerais bien pasque moi elle me lache jamais cette sale garce!
Mag oui c vrai on change a cause de la souffrances moi c pareil je me prend moin la tete pr certaine chose!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par coolfeet le Lun 5 Oct - 20:11

"Moi violet"... J'adore....ça m'evoque plusieurs images,différentes, aux émotions variées. Merci Mag. Pas de souci Linda :-)

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Mar 6 Oct - 10:08

MlleSab,
On ne vous lis plus? J'espère que vous allez bien et que nous aurons l'occasion d'échanger

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Mer 7 Oct - 10:26

Bonjour à tous,
Je suis désolée pour le retard !!!
Je suis parfaitement d'accord avec vous ! Nous sommes tous différents et chaque être ressent et vis les épreuves à sa manière. Certaines personnes ressentiront le besoin de raconter leur douleur, d'autres pas.  Certaines personnes en parfaite santé vont même préférer être malade... comme pour se donner une excuse ou une bonne raison d'aller mal, et d'autres à l'opposer vont refuser toute forme de mal, même les plus graves, comme mon voisin qui s'est fait écraser la jambe par son tracteur et à minimisé ses blessures refusant fermement de voir un médecin, risquant ainsi de se faire amputer la jambe....nous sommes tous différents. Mais loin de moi l'idée de juger qui que ce soit ! (ce que vous sous entendez peut être ?!). Chacun fait ce qu'il peut avec ses propres armes. Je fais parti de ces gens qui ne parlent à personne de leur douleur... tout d'abord parce que cela fait parti de mon éducation, j'ai grandit dans une famille avec un passé très lourd, avec des parents qui ont vécu une enfance dramatique. Alors à la maison on ne se "plaignait pas".... JAMAIS, on faisait face aux difficultés (seuls !) et on se taisait.  Tout ceci fait de ces enfants des adultes durs et forts (trop peut être !)  mais pas insensible bien au contraire !!!!!  Puis ensuite par pudeur (par ce que ça fait parti de mon caractère).... et ensuite pour protéger les gens qui m'aiment. Hors de questions que mes parents, mes amis, mon fils... s'inquiètent pour moi ! Puis parce que j'ai pu constater que parler de la douleur ne fait que l'accentuer... et enfin parce que je préfère échanger sur des choses plus gaies, plus joyeuses, plus positives.

Nous ne formulons pas les choses de la même façon mais j'ai tout de même le sentiment que nous vivons des choses similaires... vous parlez de "colocataire" ou de "sorcière" quand moi je parle de "copine"...mais tout comme vous, je n’emploie pas le mot "amie"... car dans l'amitié il y a une notion d'amour qu'il n'y a pas dans le "copinage". Par exemple on est copine avec des collègues de boulot, on fait un travail d'équipe, on s'entend bien, on s'entraide... mais l'amour n'est pas présent, si mes collègues vont bosser ailleurs, leur absence ne m'atteindra pas. Mes amies je les aime, elles me manquent, j'ai besoin d'elles. Alors oui, ma spondylarthrite est ma copine mais évidemment nous avons eu une  relation bien différente au début... elle a été ma pire ennemie, je l'ai détesté, maudit.... mais pourtant grâce à elle, je me suis surpassée, grâce à elle je me suis découvert plus forte que je ne le pensais... grâce à elle j'ose faire des choses que je n'aurais surement jamais faite si j'avais été en "bonne santé". Elle m'a ouvert vers les autres et par la force des choses m'a obligé à relativiser. Elle a fait de moi celle que je suis devenue et aussi bizarre que cela puisse paraitre je lui en suis reconnaissante.  Elle me rappelle que je suis forte et que lorsque une difficulté se dressera sur mon chemin,  je réussirai à l'affronter.  Puis elle est ma copine car elle est là... tout le temps, présente au quotidien...et elle ne me quittera jamais, jusqu'au bout elle sera là. Donc oui... elle est ma copine car en faire en faire mon ennemie ne m'aiderait pas....mais je ne l'aime pas pour autant !! Encore une fois, ceci est propre à chacun.  Évidemment c'est un cheminement personnel qui s'est fait sur plusieurs années. J'ai connu aussi les phases d'abattement, de désarroi, de ras le bol... de victimisation...Mais aujourd'hui tout ça est fini... la spa ne m'empêche pas d'être heureuse....je suis la preuve vivante que l'on peut bien vivre avec cette maladie... ma présence sur ce forum n'est que dans ce but...  A l’époque où j'allais mal, où je pensais que ma vie était terminée alors que je n'avais que 20 ans, où je ne voyais pas d'issus, j'aurais aimé voir que des personnes vivaient bien et qui arrivaient à être heureuses malgré la douleur, j'aurais aimé lire ou entendre des témoignages qui me disaient que ce n'était pas une fatalité, ça m'aurait  surement aidé à gagner quelques années de bien être !

Je vis depuis plus de 10 ans sans aucun traitement médicamenteux. Et je vous assure que je vis très bien (attention, cela ne veut pas dire que je n'ai jamais de douleur, mais seulement qu'avec ce mode de vie, elles se trouvent diminuées.) Je ne pourrais vous expliquer précisément comment tout cela s'est mit en place car çela s'est fait sur plusieurs années et cela prendrait un temps fou... et ne serait surement pas intéressant !). J'ai vais donc aller à l'essentiel. Voici ces petites méthodes. Tout d'abord en cas de crises, je me pose OBLIGATOIREMENT (on n'oublie le "j'ai pas le temps", tout n'est question que de priorité !) tous les soirs dans le canapé avec des pains de glace sur les zones douloureuses pendant environ 2 heures. Évidemment, ce n'est pas toujours très simple car les positions ne sont pas toujours agréables, j'essaie d'être installée le plus confortablement possible (coussins, plaid.... un bon film, une tasse de thé avec des carrés de chocolat...une petite lumière tamisée et finalement c'est parfait !). J'applique ensuite de l'huile essentielle de menthe poivrée ou d'eucalyptus citronnée (quelques gouttes dans le creux de la main associées à ma crème hydratante). Ensuite je pratique QUOTIDIENNEMENT des étirements et des assouplissement tout en douceur de chaque articulations durant 10 ou 15 minutes... avec un tapis de sol, un gros ballon de gym, un stick de massage cela suffit à faire beaucoup de bien et "dérouille" vraiment (bien plus que 2 séances d'1/2 d'heure par semaine chez un kiné !). Puis tous les soirs dans mon lit en me couchant, j’essaie de me détendre le plus possible grâce à de profondes respirations (les douleurs inflammatoires contractent le corps et l'esprit sans que l'on en ait forcément conscience !). Après quelques temps, j'ai repris le sport. Évidemment je ne me sentais pas capable de m'inscrire dans un club car il me fallait aller à mon rythme. J'ai cherché sur le net des vidéos sympa de Zumba et ai commencé tranquillement devant mon pc pendant 10 mn à raison de 3 ou 4 fois par semaines. Tout ceci assemblé fait que je vais beaucoup mieux (je rappelle qu'il y a 15 ans mon corps en avait 80 !!!). Puis il y a eu cette année un évènement qui à tout bouleversé (dont je parlerai plus précisément bientôt). Un événement qui fait qu'au jour qu'aujourd'hui je pratique la course à pied... je cours, je cours, je cours....moi qui auparavant ne me sentait pas capable de courir ne serait ce qu'1 km sans souffrir atrocement, je suis actuellement capable de courir 13 km sans m’arrêter... et c'est bien connu, la course à pied libère des endorphines qui agissent comme la morphine et qui je vous assure aide énormément. Puis évidemment, il y a l'état d'esprit.... mais celui ci est propre à chacun et on ne peut pas forcément le modifier. Je suis à la recherche permanente du bonheur au quotidien, même dans la difficulté je cherche les solutions pour être la plus heureuse possible, avec des petits bonheur tout simple. Le mental joue aussi énormément. J'ai une grande capacité à relativiser. J'ai rencontré des gens qui se battaient pour ne pas mourir et j'ai partagé des grands moments de vie avec des personnes vraiment handicapées... j'ai très vite conclu que mes douleurs n'étaient pas grands chose à coté... que j'avais de la chance de ne pas subir leur quotidien... et ces expériences m'ont beaucoup aidées psychologiquement... et le psychisme joue un rôle très important !
Bon courage à tous
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Marion74 le Mer 7 Oct - 23:42

Pour ma part je ne trouve pas ce discours particulièrement porteur d'espoir, certains pourraient même se sertir juger (n'y voit aucune critique, j'ai bien entendu que tu parlais de ta propre expérience).

Peut être est ce le fait que je sois dans une mauvaise passe personnellement? Mais il me semble pourtant à travers les différents témoignages que je ne suis pas la seule dans ce cas...

Le fait de dire que si d'autres personnes avaient pu te témoigner que l'on pouvait bien vivre avec la maladie sans traitement etc...n'aurai pas changer grand chose si ta maladie avait évolué de façon différente que la leur (et c'est bien souvent le cas, elle porte le même nom mais évolue bien différemment chez chacun).

Dire qu'on peut s'adapter en acceptant de se poser par exemple et que ce n'est qu'une question de priorités, c'est sur...mais parfois il y a justement des priorités auxquelles on ne peut se soustraire, la aussi c'est contextuel...
Et certe le mental a une place très importante dans l'acceptation de la maladie, mais il ne fait fait tout dans son évolution, et d'une situation à une autre, les choses sont bien différentes.
J'ai également vécu avec un passe familial lourd, et aujourd'hui j'ai bien appris à faire la différence entre les tabous qu'on m'imposait (être fort pour les autres, ne jamais se plaindre) et la véritable force qui parfois se trouve justement dans le fait de savoir s'epchancher (sans pour autant se "victimiser", je trouve ce terme très péjoratif, il y a des moments ou la souffrance physique et surement mentale car tout est indissociable, est telle, qu'elle a besoin d'etre évacuer...) Pour l'entourage, le fait de ne pas se plaindre peut devenir très lourd, tant que les douleurs (et handicap) sont bien gérées ca peut passer, mais là aussi a un certain seuil, la famille le ressent et ne pas en parler revient à générer encore un tabou qui peut vite devenir pesant....tout est une question de moderation, il faut savoir adapter son discours qui peut être tout à fait différemment si on s'adresse à une amie a son conjoint ou à son enfant.
Quand à comparer son handicap avec un handicap différent ou disons plus "classique"...ca peut aider en effet à relativiser...ou pas, car ça reste incomparable. Il n'est pas nécessaire d'être en fauteuil pour être hautement handicapée par une maladie douloureuse et invalidente, c'est encore une fois au cas par cas, selon le degré de maladie et le vécu de chacun.

Mon idée peut se résumer à ceci : ton expérience et tes conseils sont les bienvenues et effectivement, toutes les personnes vivant avec la maladie sereinement nous donnent de l'espoir quotidiennement MAIS attention à ne pas généraliser au risque de blesser des personnes qui malgré leur force de caractère et leur positivisme, n'auraient pas la même chance que toi...

Bonne soirée et au plaisir Smile

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par nanami le Jeu 8 Oct - 8:39

Plutot d'accord avec Marion.. C'est justement le fait de ne pas vouloir voir et accepter la douleur, tout assumer et ne pas ralentir malgré tout qui a fait craquer et tomber le masque et les barrières quand la souffrance s'est avérée trop lourde à porter seule.. Et les dégâts ont été lourds..C'est en grande partie le dialogue avec mes amies mon conjoint et mon fils qui ont permis à tous de se sentir plus sereins car la compréhension de tous ces moments de douleurs et de tension est naturelle quand on explique...Et si la forme de la maladie est sévère (ce qui n'est pas mon cas en ce moment), même avec une force de caractère énorme, la souffrance quotidienne use énormément..
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Jeu 8 Oct - 9:54

Bonjour et merci pour vos messages qui m'ouvrent les yeux !! Vous avez parfaitement raison, je me rends compte que ma démarche n'est pas forcément porteuse d'espoir... (alors que pourtant... avoir été aussi mal que je l'ai été, et vivre aussi bien aujourd'hui devrait l'être). Il est apparemment par très bienvenu de bien vivre avec la spa, lire mes propos peuvent être "frustrant" pour celles et ceux qui souffrent...d'où une incompréhension de la part de certaines personnes. Pourquoi?? tout simplement parce que je n'ai pas parlé de mes douleurs et du négatif qu'elles ont apportées dans ma vie... alors personne ne se reconnait.  Je n'ai pas dit que ma carrière professionnelle dans la danse n'a jamais vu le jour. Je n'ai pas dit qu'en plus des inflammations sur mes articulations, mon atteinte était thoracique et que je me retrouve régulièrement en détresse respiratoire, je n'ai pas dit que ma colonne ressemblait à un tronc d'arbre, que mes hanches faisaient plus vieilles que leurs ages... je n'ai pas dit que mes genoux étaient détruits et que l'on m'injecte tous les 6 mois sous les rotules un gel qui me permet de vivre plus sereinement et retarder la pause de prothèse...que j'ai vécu avec  IXPRIM, METHOTREXATE, CHRONO INDOCIC... si j'avais raconté tout cela j'aurai peut être été plus crédible et là peut être que le message d'espoir aurait été plus entendu... Alors je suis vraiment et sincèrement navrée que cela puisse être perçu différemment car ma démarche est vraiment celle ci. C'est pour cela que je ne parlerait pas de ce défi dont je voulez parler, ice serait inutile et n'apporterait rien. Je ne souhaitais en aucun cas que vous reproduisiez le même cheminement que moi, mais juste démontrer que l'on pouvait aller bien... peut importe les méthodes et le moyens employés par chacun.
Je terminerai par dire que je ne comparais pas les handicaps mais le parcours bien difficile que certaines personnes ont vécus. Lorsque sur votre chemin, vous croisez un homme de 40 ans qui à l'age de 18 ans se fait renverser par un chauffard, qu'il se réveille d'un coma une jambe en moins, qu'il affronte par la suite 2 cancers et qu'il s'est battu pour être heureux, devenir PDG et réussir sa vie, ça ne que vous faire relativiser, ça ne peu vous emmener vers le positif. Mais en aucun cas que je ne compare le handicap en lui même. Nous sommes bien placés, nous atteint de spa pour savoir qu'il n'y a pas besoin d'être en fauteuil pour être handicapé !
Je vous souhaite à tous plein de courage et plein de bonheur.


Dernière édition par MlleSab le Jeu 8 Oct - 14:01, édité 1 fois
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Lin Da le Jeu 8 Oct - 10:08

j'ai 2 de mes cousins qui ont la SA, et les 2 ne prennent pas de médicaments (sauf en cas de forte crise), y en a 1 qui a tout arreté ( le gluten et tout ce qui va avec... voir reportage véronique agacé ) , et l'autre cousin fait du sport ++.
c'est sur que quand je vois leur parcourt , je me dis pourquoi pas moi, mais on n'est pas tous au même stade, et n'a pas tous le même mode de vie....

j'encourage fortement les personnes comme toi à continuer, mais pour ma part à mon stade, tout arrêter, n'est pas possible, pourtant le moral est là, mais pour combien de temps???

en tout cas, bravo pour ton courage!!!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Marion74 le Jeu 8 Oct - 13:18

Effectivement, ton témoignage devient plus parlant Smile
J'espère que tu n'y as pas vu d'animosité de ma part, ton temoignage est intéressant même si je me suis permis de rebondir dessus, et je n'ai jamais voulu prétendre que tu n'avais traverser rien de difficile, c'était juste dans la façon de présenter qui pouvait être comme tu l'as si bien dit "frustrante" pour les personnes qui s'accrochent et ne s'en sortent pas...certaines choses deviendront accessibles pour certains d'entre nous (et on l'espère tous) et d'autres auront un chemin plus tortueux.
Tu peux parler autant que tu veux ici, librement...échanger si le cœur t'en dit! C'est dommage que tu ne veuille pas parler de ton défi personnel, même si ça ne devait concerner que toi, ça reste intéressant, nous ne sommes là aussi pour être à l'écoute des uns, des autres...si c'est a cause de mon message, tu m'en vois désolée car je ne souhaitais pas de brider. Smile
Merci en tout cas de ta réponse!!!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Jeu 8 Oct - 14:00

Rassure toi Marion, pas du tout d'animosité bien au contraire Smile C'est très instructif d'avoir l'avis de chacun. Je comprends maintenant que ce témoignage peut effectivement être frustrant, que beaucoup d'entre vous vivent des périodes de flou, de désarroi, de souffrance physique et psychologique. Et que ce ne soit pas nécessairement positif de lire que d'autres vont bien. J'entends bien vos maux et vos difficultés, je les connais... et il ne suffit de "vouloir" bien entendu. Vous tous ici vous battez du mieux que vous le pouvez, vous être pour la plupart rempli d’empathie et c'est important de ne pas se sentir seul dans les moments difficiles, de pouvoir s'identifier, de savoir que d'autres vivent la même chose. Ce forum est fait pour s'entraider et il me semble que beaucoup y trouvent du réconfort... c'est réjouissant. Moi j'ai très maladroitement essayé d'apporter de l'espoir. Mon témoignage est à contre emploi et je m'en excuse encore une fois, mais rassure toi, tu ne m'as en aucun cas bridé... mais il serait vraiment déplacé du coup de parler de mon défi, cela ne vous apporterait rien du tout et à moi non plus... Et évitons les dialogues stériles !
Merci à toi
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Jeu 8 Oct - 14:06

Merci à vous toutes pour vos échanges riches. MlleSab, votre parcours est porteur et encourageant et le côté "sombre" de votre histoire permet aussi de faire des ponts et/ou échos avec nous mêmes. J'espère en tout cas que vous continuerez à partager ici car le point de vue, les expériences et les ressentis de tous et toutes sont nécessaires à chacun.
Ce forum est riche de vous toutes et tous et grâce à vous toutes et tous et à travers les expériences de chacuns et chacunes nous pouvons certains jours voir des lumières, des espoirs, des joies.
Merci encore pour vos échanges les filles !

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Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Jeu 8 Oct - 16:54

Lin Da... Avoir le moral est primordial, même si parfois il se retrouve à zéro. Tu parles de tes cousins et te demande pourquoi pas toi. Eh oui... pourquoi pas? peut être que demain, dans 1 mois, dans 1 an toi aussi tu iras mieux. Mais il ne faut pas à tout prix chercher à se calquer sur les autres, si tu as besoin d'un traitement, et qu'il te soulage, alors continue ce traitement. L'arrêter n'arrangerait surement rien. Courage!!
Merci maglight, il est vrai que même si nous ne vivons pas les choses de la même manière, c'est très enrichissant de partager nos propres expériences.
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Jeu 8 Oct - 18:58

Very Happy

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Marion74 le Jeu 8 Oct - 22:38

Nous ne sommes pas là uniquement pour se soutenir quand ça va mal mais aussi parler des choses qui nous permettent d'aller mieux et pourquoi pas clamer haut et fort quand on se sent bien, et il n'y aucune jalousie, c'est vraiment porteur d'espoir

j'ai l'impression de m'être mal fait comprendre dans mon précédent message, c'était vraiment la forme de ta présentation qui donnait cette impression qu'on pouvait tous atteindre cet objectif par la force de volonté, mais c'est juste une incompréhension dans la communication en elle même, et peut être parce que je me suis retrouvée énormément dans ce temoignage parce que j'AIME la vie, comme une petite fille, je m'émerveille devant chaque petite chose aussi banale soit-elle, que je pense être quelqu'un avec un mental assez costaud etc...mais que la situation n'est pas pour autant favorable. je manque surement d'objectivité, mais il me semble quand que j'aurai tenu le même discours même si j'allais très bien...

Bref c'est vraiment dommage de ne pas partager pour ton défi perso...mais je n'insisterai pas, il n'appartient qu'à toi de vouloir partager ça avec nous ou pas. Les projets quels qu'ils soient sont difficiles à monter pour nous autres, souvent on est obligé de faire du court terme car il est compliqué d'envisager les choses dans un futur lointain (je dirai même que c'est souvent au jour le jour), mais se fixer des challenges avec un objectif à atteindre , c'est une très bonne chose pour donner un motivation et avancer. Je te souhaites plein de courage et de la réussite dans la réalisation de ce projet. Smile

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Ven 9 Oct - 9:48

Non, tu ne t'es pas fait mal comprendre du tout. Tu as raison, c'est moi qui me suis mal exprimée à travers mon message. Qui d'ailleurs ne voulait en aucun cas dire qu'il suffisait de vouloir pour pouvoir. C'était juste une façon pour moi de vous prouver qu'avec cette maladie, on pouvait passer du pire au meilleur, qu'il ne fallait pas penser que lorsque l'on traverse une période difficile dans la douleur (ce qui a été mon cas pendant plus de 8 ans), qu'elle va perdurer pour toujours (ce que certains d'entre vous pensent surement dans ces moments là).

Je lis que tu es depuis 4 ans dans une période sévère... ce n'est pas simple... c'est évident ! Tu dois te battre au quotidien et je crois comprendre que les traitements n'ont pas été efficaces sur toi (tout comme moi). As tu essayé de te soulager par le froid ? Connais tu les huiles essentielles au pouvoir anti inflammatoire ? Peut être pas, alors je t'encourage a essayer, ça pourrait peut être te soulager.

C'est gentil de t’intéresser à ce défi perso, mais vraiment il vaut mieux ne pas en parler, c'est complètement disproportionné (c'est un défi sportif et humain accompli par des personnes plutôt très sportives et surtout en pleine forme, mon objectif est avant tout de participer car le réussir, n'est pas encore gagné !) Vous en parler serait surement incompris et le message d'espoir ne passerait pas. Personne ne s'y reconnaitrait et ne se l'imaginerait même pas. Et c'est parfaitement logique, je le comprends. Ne ressentant pas le besoin de le partager pour moi personnellement, ( car je le prépare au quotidien avec mes proches et le vivrait avec 8000 personnes donc c'est humainement très fort) il n'y aurait donc aucun impact positif pour vous, donc ça n'aurait aucun intérêt. Mais merci à toi. C'est très gentil
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par Marion74 le Ven 9 Oct - 17:21

Ok ok, ne parlons plus de cette incompréhension Smile

Pour ton défi, je respecte ta décision, même je crois que beaucoup pourrai se sentir concerner chacun a son échelle (ca me donne d'ailleurs envi d'ouvrir un nouveau post, tiens, pas autour de ton projet bien entendu mais un truc du genre "défi du moment et où chacun pourrai mettre son petit ou grand projet et profiter des conseils ou des encouragements des autres, c'est une idée), il me semble d'ailleurs que l'association France spondyloarthropathie organise de grands événements sportifs de temps en temps pour ceux qui se sentent de participer, c'est très sain et ca te permet de repousser les nouvelles limites de ton corps, de reprendre conscience de celui ci, de ne faire à nouveau qu'un avec, et surtout ca peut améliorer l'image malade et détériorée que l'on a de soi...
Je comprends tout à fait ce que tu peux ressentir dans ta préparation, j'étais tres sportive avant (il y a dix ans j'étais à 20h par semaine dont 18h de karaté), et maintenant j'aspire dans un premier temps à pouvoir aller nager de temps en temps et reprendre un cours tranquille de yoga, ce serai déjà un grand pas pour moi Wink
Bref plein d'encouragements autant pour ton entraînement que pour l'événement en question Smile

En ce qui le concerne oui c'est compliqué, une forme sévère et mon corps ne semble pas vouloir tolérer grand chose , et malgré que je sois orienter à la base tres "médecine douces" je suis obligée de m'en remettre a l'allocataire et de jongler entre deux, mais même dans ce dernier domaine j'arrive a cours...et la je vais surement rentrer un protocole expérimental qui ne me réjouit guère...

Pour te répondre, je n'ai pas essayé le froid, à vrai dire j'ai du mal avec le froid, par contre les bains chauds sont un pur bonheur niveau axial (périphérique c'est vrai que c'est plus la glace...)
Les huiles essentielles je les utilise l mais en ce moment on ne peut même plus poser les mains sur moi, sauf en pression douce (ma Kiné fait de l'accupression, la Kiné classique, en ce moment pas possible).

Voilà, je n'entrerai pas plus dans le détails car il me semble que les présentations sont publiques contrairement au reste du forum, mais n'hésite pas à venir papoter avec nous sur les différents sujets, je suis curieuse que tu nous en dise plus sur le froid et les huiles essentielles Wink

Bonne courage Smile

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par coolfeet le Sam 10 Oct - 12:14

coucou. Bon, j'avais écris une tartine mais le message s'est perdu.
En résumé: OK pour la page défi Very Happy ...j'ai la flegme de tout réécrire c'est le we..lol et oui au positivisme au sens de jouer les chercheuses d'or et de dégoter dans chaque journée un petit bonheur, un petit plaisir, un nanogramme de sourire même quand tout semble difficile (ma pépite quand j'étais au plus mal c'était vous tous, nos discuts, vos encouragements etc...).
Par ailleurs le truc facheux et génial dans la vie c'est que rien ne dure, elle est en changement perpétuelle, donc même la douleur aura une fin. Je m'attache à ce précepte dans chaque jour. Je m'attache à me gorger de chaque instant positif , comme on s'abreuve à une source fraiche en pleine canicule, parce que je sais que cela génère des substances nécessaires à l'amélioration de mon état de santé. Et j'éloigne l'emprise de la douleur en sachant qu'elle aussi aura un jour une fin. J'essaye ainsi de rompre le cercle vicieux de la douleur et de la "crise". La relax m'y aide beaucoup.
melleSab nous parle de son respect de son corps lorsque par ex elle se repose, les soins qu'elle lui apporte etc..ça me semble essentiel, cette écoute de ses besoins. Alors, bien sûr, nous avons des contraintes qui ne nous permettent pas toujours d'écouter notre corps (difficile d'aller m'allonger au boulot par ex), mais viser à l'aménagement de ces contraintes pour être au mieux à l'écoute de son corps me semble tellement important dans la gestion de ces maladies chroniques.
Voilà en résumé "feignasse"..hi!hi!

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par MlleSab le Sam 10 Oct - 19:18

Excellente idée Marion !! Ton post sur les défis doit s'ouvrir absolument !!
Effectivement, tu étais une grande sportive (et le karaté est effectivement impossible à pratiquer lorsque l'on est atteint d'une spa) c'est très frustrant malheureusement ! Mais il faut reprendre de façon modérée tu as raison, le yoga est un bon début, ma rhumatologue me l'avait conseillé mais je ne m'y suis jamais mis !
Tu traverses un passage difficile en effet... j'espère que tu vas trouver des moyens pour te soulager ! C'est vrai que le froid fait peur... moi aussi j'ai du mal avec le froid. Mais finalement ce n'est pas aussi pénible que je ne le pensais. Comme toi j'utilise la chaleur... mais pour ma part je l'utilise entre les crises, pour soulager les muscles qui se sont contractés et qui ont bien du mal à se détendre ! Je pose des coussins de noyaux de cerise sur la partie endolorie... c'est un bonheur c'est vrai ! Pour ce qui est de l'accupression, je ne connais pas du tout, je vais me renseigner !

Tout à fait Coolfeet, dans la vie rien ne dure... le bon comme le mauvais ! La vie est faite ainsi. Et parfois on atteint un niveau de souffrance tellement élevé que le niveau ne peut que redescendre (c'est malheureusement aussi valable pour les grands moments de bonheur....!!) Il parait qu'il faut prendre son mal en patience... et si l'on prenait notre bien en urgence ?! Wink  
Bon week end
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par maglight le Sam 10 Oct - 21:06

Ca c'est parfait de prendre son bien en urgence bounce

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Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

Message par coolfeet le Dim 11 Oct - 8:40

joli le "bien en urgence"... Very Happy

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Re: Ma copine... ma spondylarthrite

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