Spondylarthropatie, Témoignages

nouvelle sur le forum

Aller en bas

nouvelle sur le forum

Message par lili66 le Mer 30 Sep - 19:06

bonjour, je m'appelle lydie je suis la femme d'un homme qui a une spa et je vous lis regulierement afin de mieux comprendre cette maladie .je vous souhaite a tous beaucoup de courage.

lili66

Messages : 3
Points : 6
Date d'inscription : 27/09/2015

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par Anthony D le Mer 30 Sep - 20:14

bienvenu lili66 et surtout n'hésité pas a partager votre ressentie sur le forum je vous ouvre les droits de suite Wink

66 pourquoi vous êtes du coté de perpignan?

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Anthony D
Fondateur
Fondateur

Messages : 2474
Points : 2877
Date d'inscription : 11/01/2015
Age : 42
Localisation : La Couronne (16)

Voir le profil de l'utilisateur http://spondylarthrite.forumactif.org/

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par nanami le Mer 30 Sep - 21:06


_________________
Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
1 super fiston de 11 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
nanami

Messages : 1379
Points : 1448
Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 42
Localisation : Proche de Toulouse

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par Marion74 le Mer 30 Sep - 22:34

Bienvenue et bravo pour cette démarche Smile
Je ne peux pas me plaindre de ce côté là mais d'après de nombreux témoignages, ce ne sont pas tout les conjoints qui s'intéressent à la maladie de leur moitié...
Bon courage car je sais que c'est très difficile de vivre avec quelqu'un de malade et qu'on peut être en souffrance d'une manière différente sans oser se plaindre vis à vis de l'autre qui est malade...la maladie envahie toute la famille...bref ici, vidage de sac pour tous.
Au plaisir Smile

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
2enfants de 7ans et 21mois
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
avatar
Marion74

Messages : 420
Points : 440
Date d'inscription : 27/03/2015
Age : 34
Localisation : MONTPELLIER

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par maglight le Jeu 1 Oct - 11:25

Bonjour et bienvenue ici ! comme dis Marion, belle démarche et merci ! au plaisir d'échanger. sunny

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
maglight

Messages : 3088
Points : 3192
Date d'inscription : 22/03/2015
Age : 44
Localisation : landes

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par lili66 le Jeu 1 Oct - 19:46

a saint-cyprien,a cote de perpignan

lili66

Messages : 3
Points : 6
Date d'inscription : 27/09/2015

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par Anthony D le Jeu 1 Oct - 21:25

ahhhh je connais très bien ce coin la pour y aller très souvent des amis a moi habite perpignan centre et St feliou si tu connais

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Anthony D
Fondateur
Fondateur

Messages : 2474
Points : 2877
Date d'inscription : 11/01/2015
Age : 42
Localisation : La Couronne (16)

Voir le profil de l'utilisateur http://spondylarthrite.forumactif.org/

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par lili66 le Sam 3 Oct - 16:21

oui un peu

lili66

Messages : 3
Points : 6
Date d'inscription : 27/09/2015

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par coolfeet le Dim 4 Oct - 11:35

Lili! Au plaisir d'échanger, n'hésite pas à poser des questions si nécessaire et merci pour ta démarche.

_________________
1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
Traitée par APRANAX, PLAQUENIL, ANTI-H1, INEXIUM,, LUTERAN, KINESITHERAPIE et RELAXATION-VISUALISATION [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
coolfeet

Messages : 560
Points : 582
Date d'inscription : 07/09/2015
Age : 49
Localisation : PARIS

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par Lin Da le Dim 4 Oct - 17:42

bonjour et bienvenue!! au plaisir d'échanger Wink

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Lin Da

Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle sur le forum

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum