Spondylarthropatie, Témoignages
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Nouvelle venue

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Nouvelle venue

Message par seve38 le Mar 6 Oct - 11:44

Bonjour à toutes et tous. J'ai 35 ans et j'ai commencé mes premières crises il y a 6 ans après la naissance de ma dernière. Depuis, un vrai parcours du combattant et l'an dernier on m'a dit que j'avais une PR avec fibromyalgie intriquée, mais HLAB27 nég. Donc diagnostic pas très sûre, il ne savent pas trop dans quelle case me mettre, PR, SPA ou RP. J'ai été opéré en urgence d'une hernie discale paralysante et ai gardé des séquelles...... C'est dur de continuer à se battre quand le sort s'acharne! Je change de rumatho et neuro ce mois et recommence tous les exams au point zéro!!!!! J’espère voir le bout du tunnel....

seve38

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Re: Nouvelle venue

Message par mimie le Mar 6 Oct - 17:08

Coucou !!!

J'espère que tu vas bien
je te souhaite la bienvenue sur ce forum

courage pour tout ces examens, ce n'est pas facile

à très vite

_________________
symptômes:
Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


conclusion :
 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

En cours de traitement injection humira, rdv en août avec spécialiste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Re: Nouvelle venue

Message par Marion74 le Mer 7 Oct - 8:54

Bienvenue sur le forum!

Le chemin est long pour un diagnostic correct, un vrai parcours du combattant! Accroche toi, bon courage pour tout ces exams...et pour info même si je ne sais pas si ça va t'avancer, le RP est considéré maintenant comme une variante de la SA, c'est pour ça qu'on ne parle plus de spondylarthrite ankylosante mais de spondyloarthropathie. Voilà du coup ça laisse deux possibilités lol
Plein de courage et au plaisir de te lire

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
2enfants de 7ans et 21mois
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Marion74

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Re: Nouvelle venue

Message par maglight le Mer 7 Oct - 13:34

Bonjour et bienvenue ! Je viens de vous ouvrir les droits vous pouvez allez sur le forum vous balader au gré des sujets qui vous intéressons j'en suis certaine Smile
Bon courage et au plaisir d'échanger

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Re: Nouvelle venue

Message par seve38 le Mer 7 Oct - 16:37

Merci beaucoup Smile Merci pour la précision Marion74, je ne savais pas que c'était considéré comme une variante de la SA en même temps, je n'ai pas été très bien orientée jusque maintenant alors j’espère que les nouveaux médecins que je vais voir me guideront un peu mieux, mais je reste un peu septique.....
Bonne journée à tous Wink

seve38

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Points : 4
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Re: Nouvelle venue

Message par Anthony D le Mer 7 Oct - 20:20

bienvenu parmi nous Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Anthony D
Fondateur
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Messages : 2474
Points : 2877
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Re: Nouvelle venue

Message par Lin Da le Jeu 8 Oct - 9:31

Bonjour et bienvenue, au plaisir d'échanger Wink

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Lin Da

Messages : 1636
Points : 1650
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