Spondylarthropatie, Témoignages

Sophie 77174

Aller en bas

Sophie 77174

Message par Sophie 77174 le Ven 9 Oct - 19:13

Bonjour
Voilà j'ai une spa et peut être suspicion de maladie de chron j'étais sous brexin et xprim j'ai du tout arrêter,on me conseil d'aller à bichat chu sur paris qu'en pensez-vous ?
Je me demande aussi si ça vaut le coup de prendre tt ses médicaments pourtant je souffre mais j'ai l'impression qu'il n'y a pas de traitement concret j'ai plus l'impression que nous sommes des cobaye peut-être que je me trompe
Clairement si je ne me soigne pas que va t'il se passer? Bisous à tous

Sophie 77174

Messages : 2
Points : 4
Date d'inscription : 01/10/2015

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par Anthony D le Sam 10 Oct - 9:25

Bonjour est bienvenu parmi nous Sophie, vous êtes de qu'elle coin de la France pour que l'on vous conseil bichat chu?

Pour répondre a votre question sur ce qui va vous arriver si vous vous soignez pas, la SPA va évoluer le long de votre saccro illiaque puis votre colonne vertébrale afin de calcifiée vos articulation pour devenir ce que l'on appel la colonne bambou.

Je vous met les droits forum de suite afin que vous accédiez a toute la partie privée est ainsi poser vos questions plus sereinement Wink alors surtout n'hésité pas
avatar
Anthony D
Fondateur
Fondateur

Messages : 2474
Points : 2877
Date d'inscription : 11/01/2015
Age : 42
Localisation : La Couronne (16)

Voir le profil de l'utilisateur http://spondylarthrite.forumactif.org/

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par coolfeet le Sam 10 Oct - 13:15

Sophie!
Oui pourquoi Paris? Vous êtes à côté?
L'impression d'être des cobayes, nous sommes beaucoup à l'avoir ressenti. Il est vrai que le traitement de nos maladies est récent et que la science n'a pas encore de recul par rapport aux nouveaux traitements. Cette impression et parvenir à faire confiance aux équipes médicales fait sans doute partie du chemin d'acceptation de la maladie. Gardons à l'esprit que beaucoup de personnes se sont vues améliorées par ces traitements. Ce qui est certain c'est que de ce que tu nous dit de ton état un suivi s'impose.
Au delà et tantôt avec les traitements médicamenteux certains d'entre nous adoptent d'autres techniques de soins pour faire soulagement au quotidien et renforcer notre immunité, ou encore améliores notre acceptation ou notre savoir vivre avec la maladie. Ce sont la relaxation, l'utilisation des huiles essentielles, le froid ou la chaleur, certains régimes, la psychothérapie etc... Chacun dans son parcours de soin repère en essayant ce qui est bon pour lui.
Je te souhaite de trouver à ton tour ce qui sera le mieux pour toi et n'hésites pas à venir nous questionner.
Au plaisir d'échanger. Smile

_________________
1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
Traitée par APRANAX, PLAQUENIL, ANTI-H1, INEXIUM,, LUTERAN, KINESITHERAPIE et RELAXATION-VISUALISATION [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
coolfeet

Messages : 560
Points : 582
Date d'inscription : 07/09/2015
Age : 49
Localisation : PARIS

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par Peggy95 le Sam 10 Oct - 16:55

Bonjour sophie.  Xprim jen ai pris ya longtemp jai tt jeter car sa ma rendu malade nausee vertige delire truc bizzard!
Moi jsui en cours d examen pr avoir la biotherapie 
Je suis suivit a st denis..
A bientot

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Peggy95

Messages : 1464
Points : 1477
Date d'inscription : 14/08/2015
Age : 30
Localisation : Montmorency

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par maglight le Sam 10 Oct - 21:22

Bonsoir Sophie et - les traitements ne sont pas toujours faciles mais il ne faut pas les éviter et surtout il faut être suivi pour éviter que la maladie ne se développe trop. Prenez le temps de vous ballader sur le site il y à pleins sujets intéressants.
Au plaisir

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
maglight

Messages : 3088
Points : 3192
Date d'inscription : 22/03/2015
Age : 44
Localisation : landes

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par Sophie 77174 le Sam 10 Oct - 22:12

Merci pour vos réponses j'essaie d'apprivoiser le forum lol pour répondre en privé mais j'ai pas encore tout compris
Merci à tous pour vos réponses quel réconfort de trouver des personnes qui comprennent rien que pour ça un grand merci,je me sens tellement perdu je n'accepte pas la maladie j'ai beau me dire qu'il faut que je me soigne je ne me lance pas je ne sais pas ce qui me fais peur mais il faut que j'avance je ne veux pas que ma spa gagne se combat Twisted Evil
Moi je suis de Seine et marne à côté de Mickey

Sophie 77174

Messages : 2
Points : 4
Date d'inscription : 01/10/2015

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par Peggy95 le Dim 11 Oct - 2:06

Moi jaurais su avant jme serais soigner malheureusement je pensais que ct une fibromialgie et en 1ans inflammation de partout a en plus marcher je souffre constament !! Donc ne tardez pas trop.. Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Peggy95

Messages : 1464
Points : 1477
Date d'inscription : 14/08/2015
Age : 30
Localisation : Montmorency

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par coolfeet le Dim 11 Oct - 9:16

Oui, ne tarde pas à mettre en place un suivi. Eviter les suivis,les consult, les soins, c'est parfois une défense psychique qui joue à éviter la maladie, comme si elle n'existait pas. Le souci c'est que là où croit l'éviter, s'en éloigner, en ne se soignant pas, cela lui permet de prendre plus de place...c'est un processus courant face à la maladie. Une sorte d'étape vers l'acceptation...avant l'acceptation, comme dans tout processus de deuil, nous passons par différentes étapes (déni, marchandage, colère, tristesse..). Ne pas se faire suivre tient un peu du déni et du marchandage ("et si je n'avais rien? Si ça pouvait se régler tout seul?" pour ex). Et puis pour de nombreuses personnes, ça fait peur d'aller chez le toubib, peur de ce qu'il peut nous annoncer, peur des traitements etc...
Peut-être pourrais-tu te faire accompagner lors de ta première visite...c'est plus facile accompagnée par quelqu'un en qui nous avons confiance.
Moi aussi j'ai eu peur à certains moments, j'ai été en colère, triste etc...juste rappeler que dans les recommandations rhumatologiques actuelles ils préconisent une prise en charge le plus tôt possible afin d'enrayer l'évolution de la maladie et si possible de retarder ou d'éviter certains symptômes invalidants. Le parcours de soin est parfois un parcours long et difficile parce qu'il faut d'abord que le bon diagnostic soit posé puis trouver le traitement qui est bon pour chacun (j'ai dû tester plusieurs AINS pour trouver celui qui me convient et nous sommes beaucoup à en être passé par là)...mais c'est un parcours nécessaire. Je suis vraiment mieux sous traitement, j'ai pu reprendre le travail et avec la mise en place de la kiné je ne désespère pas de pouvoir retourner nager Very Happy .
Bon courage Sophie, nous sommes aussi là pour t'aider sur ce chemin d'acceptation. Moi je suis suivie à Henry Mondor à Boulogne, je suis tombée là bas sur une rhumato qui a enfin fait le diag de SPA après 10 années de suivi chez d'autres, son suivi est tout a fait correct. Qui te conseille Bichat? Ton toubib? En tout cas, ne tarde pas à prendre rdv car le délai est souvent long (3 mois).
avatar
coolfeet

Messages : 560
Points : 582
Date d'inscription : 07/09/2015
Age : 49
Localisation : PARIS

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par Lin Da le Lun 12 Oct - 9:43

bonjour et bienvenue!!!

je suis bien d'accord avec tout se qui a été dit!! pleins de courage !!!

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
avatar
Lin Da

Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Sophie 77174

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum