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Bonjour! spondy ou pas.?

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Bonjour! spondy ou pas.?

Message par jennyw le Ven 16 Oct - 8:30

Merci de m'accueillir sur ce forum! je suis une toute nouvelle spondy (enfin je crois! ), les médecins ne sont pas tout à fait sur et se contredisent! Quoiqu'il en soit, la douleur est la raideur sont bien là et j'ai souhaité m'inscrire sur ce forum afin de partager avec des personnes qui s'y connaissent.
petite explication de mon histoire: depuis avril douleur sacro gauche qui remonte dans le bas du dos et toutes les contractures que ça accompagnent, avec de temps à autres douleur talon, épaule etc... je ne vais m’appesantir sur mes douleurs. Les examens radiologiques ne montrent aucun signe, alors que la PDS révèle le HLA. C'est comme les antibio c'est pas automatique mais la douleur est toujours là malgré la cortisone, les antidouleurs etc... alors on m'a prescris de la kiné car ça doit être mécanique m'a-t-on dit après m'avoir dit spondy. La kiné persuadée de la spondy, je devais être en phase inflammatoire et maintenant en phase d'ankylose selon elle. Bref c'est la même rengaine tous les jours,  nuit parfois difficile (pas toutes), tous les matins rouillées (comme si on m'avais rouée de coups)... des douleurs par ci par là la journée et le soir toute recroquevillée. Voilà à peu près mon état en quelques lignes, je ne vais pas faire un état détaillée car d'aucuns a beaucoup plus de difficultés et de douleurs que moi.
Si quelqu'un avait des petites astuces pour diminuer ces raideurs et ces douleurs?! Smile
hâte de partager les expériences de chacun!
bonne journée
Une nouvelle spondy ou pas:/

jennyw

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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par Anthony D le Sam 17 Oct - 9:37

Bonjour et bienvenu parmi nous Jennyw, désoler le t'attente pour la validation de votre compte forum mais je n'étais pas présent cause travail, je vous mets les droit forum de suite pour la partie privée.
Je vous met dans le groupe attente de diagnostic pour le moment car comme vous dites pas un rhumato ne sait prononcé pour le moment.

Surtout n'hésité pas a participer au discussion forum, et poser toutes vos questions la communauté se fera une joie de vous répondre Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par Marion74 le Sam 17 Oct - 20:18

Bienvenue et au plaisir de partager Smile

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Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par coolfeet le Dim 18 Oct - 9:21

Moi aussi pendant 10 ans mes toubibs ont pensé que c'était mécanique (douleur genou, fesse gauche, lombaires et dorsales), je ne suis diagnostiquée SPA que depuis août et après de multiples essais AINS, je vais mieux et j'ai pu reprendre le boulot. J'ai cependant tj des douleurs que je gère par la relaxation, le repos, l'adaptation des postures et l'acceptation de ne plus faire certaines choses qui réveille les douleurs ou les aggravent (en résumé).
Au plaisir de partager...

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1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par jennyw le Lun 19 Oct - 8:12

Bonjour à tous, très mauvais week end, j'ai du passer sous un rouleau compresseur sans m'en apercevoir! et pourtant je n'ai pas bougé du week end. quelques travaux ménagés à la maison mais vraiment vite fait. et là ce matin que c'est dure... le trajet m'a paru une éternité et surprise à la descente du véhicule, la sacro qui se réveille! la journée va être longue!
quels sont les exercices de relaxation et de postures que vous pratiquez coolfeet?

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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par Marion74 le Lun 19 Oct - 11:06

Bonjour, j'utilise souvent cette expression, l'idée d'être passé sous un rouleau compresseur, ou sous un camion, ou les deux lol...il vaut mieux en rire qu'en pleurer...
Bon courage en tout cas pour ce weekend end difficile Smile

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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par Lin Da le Mar 20 Oct - 14:26

bonjour et bienvenue
au plaisir d'échanger Wink

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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par jennyw le Mar 3 Nov - 11:39

Bonjour, Nouvelle visite chez le médecin aujourd'hui! c'est toujours une épreuve puisqu'aucun diagnostic n'est posé.
En plus je tombe sur la remplaçante... qui n'a pas suivie mon dossier.
Bref, raconte ton histoire depuis le début.... et aujourd'hui (je ne vais m'en plaindre) pas trop de douleurs et oui pour une fois je ne suis pas en mode mamie. Alors que faire de ces douleurs invalidante, des courbatures du matin... temps que ce n'est pas avéré à l'IRM on ne peut pas poser le diag de la SPA, prescription: kiné, balneo, antalgiques.
Encore une fois je cherchais des réponses mais je ne dois pas poser les bonnes questions Sad
Alors spondy ou pas je ne sais toujours pas... mais si c'est pas ça, c'est quoi?
Vous avez un terrain propice à la SPA mais on ne peut pas encore poser le diagnostic et vous donner le traitement!
elle m'a quand meme dit bon courage !

jennyw

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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par coolfeet le Sam 7 Nov - 11:26

jennyw a écrit:Bonjour à tous, très mauvais week end, j'ai du passer sous un rouleau compresseur sans m'en apercevoir! et pourtant je n'ai pas bougé du week end. quelques travaux ménagés à la maison mais vraiment vite fait. et là ce matin que c'est dure... le trajet m'a paru une éternité et surprise à la descente du véhicule, la sacro qui se réveille! la journée va être longue!
quels sont les exercices de relaxation et de postures que vous pratiquez coolfeet?
Pour la relax, tu trouveras de bons exercices dans le CD de la 2nd édition de "aide-toi ton corps t'aidera" de Anne-Marie Filiozat commandable sur le net (attention 1ère édition sans CD, 2nd avec CD). Très bon bouquin sur l'unité corps-esprit, gestion des émotions, du stress et de la douleur.
Pour les postures, c'est bien de voir avec un kiné...en fonction de tes douleurs et possibilités. Par exemple alterner position assise/debout pour ne pas solliciter trop longtemps les même articulations, prendre garde de ne pas croiser les jambes en position assise, bien placer son dos à tout moment en toute activité, prendre le temps de faire les choses lentement, éviter les gestes brusques etc...bref, comment s'économiser à chaque instant. Nous avons souvent plein de mauvaises habitudes...Voilà en résumé.
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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

Message par maglight le Sam 7 Nov - 13:57

Bonjour et bienvenue !
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Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
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Re: Bonjour! spondy ou pas.?

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