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conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

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conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par jolicaroline le Dim 8 Nov - 23:01

Bonjour je me présente! c'est un peu long car je résume 20 ans en quelques lignes! Smile

je m appelle Sophie, pseudo jolicaroline, et je suis mariée à Nicolas, 39 ans comme moi, qui souffre depuis qu il a 19 ans de SPA
diagnostiquée. HLAB27 et toutes les petites maladies orphelines possibles cumulées depuis 20 ans. nous avons 3 enfants dont ma petite dernière, Caroline, souffre de TED (forme légère d’autisme) I love you

le père de mon époux a lui même une SPA, en moins fort, mais handicapante itou. et sa maman une fibromyalgie. donc la TOTALE!
De mon côté de la famille nous somme HLAB27 également et mon père, mon frère et ma petite nièce ont également une SPA;
ma nièce Aurélie a 5 ans et est suivie au Krêmelin Bicêtre sans résultats à ce jour. Ma sœur sa maman est PAUMEE.
Tout cela pour vous dire que la SPA, je connais, je la vis au quotidien par procuration What a Face

Mes enfants ont grandi au contact de cette pathologie, voyant l état de leur père se dégrader d année en année jusqu'en 2013 où suite au harcèlement par son employeur (Nico avait un poste à responsabilité) la médecine du travail a demandé un licenciement pour inaptitude en plein été.
Nous étions perdus, mon époux en dépression et les organismes divers en sous effectif. Le boss a été odieux, nuisible mais c est une autre histoire. tongue
Nous sommes donc tombés au début dans les pièges classiques d'une telle procédure: entre autre un mois entier sans salaire ni ij ni indemnités. nada! cela peut être évité mais personne ne nous a aidés à l époque

J ai une formation de juriste et du coup me suis plongée dans ce sujet et j ai fait un premier dossier de demande RQTH et CRAMIF catégorie 1 en cumul avec les assedics. nous avons fait un dossier pour la prévoyance de l ancienne société pour laquelle bossait mon époux. De toute façon je connaissais un peu le sujet avec la pathologie de ma petite princesse Caroline.

l état de mon époux s'est encore aggravé en 2015 pale et en aout la MDPH l'a passé en CRAMIF catégorie 2: fini le boulot de salarié
Désormais c est la prévoyance version catégorie 2 et la pension CRAMIF qui prennent le relai. on est loin des revenus de mon époux à l origine, évidemment, mais bon nous avons deux assistantes sociales de choc qui nous aident. nous ne sommes plus seuls. et je suis devenue une spécialiste du remplissage de dossier, de renouvellement de demandes d aides, de recours... a force! les aides au logement, les cumuls possibles, les recours en grâce...

C'est compliqué d’être malade et de devoir se battre aussi je me propose de vous donner quelques pistes voir de vous aider si besoin dans la rédaction de vos dossiers

c'est également très compliqué d’être famille, conjoint, enfant; être active et aider mon époux ou ma sœur m'aident à me sentir utile

j'ai moi même eu de gros coups durs tant les douleurs et l'humeur de mon mari étaient durs à supporter, et j'ai sombré parfois mais mon combat c'est le bien être de ma famille et si mes petites compétences peuvent aider quelques personnes alors je n'en serai que plus heureuse. autant éviter les galères à un maximum de personnes malades qui doivent déjà composer avec leurs douleurs.

Je lancerai certainement un sujet plus tard sur le forum concernant l'isolement des familles lorsqu'un des membres souffre. Il n'existe pas à l'heure actuelle de groupes de parole.
pour terminer, Nicolas vas s’inscrire également donc vous pourrez aussi lui poser des questions sur les divers protocoles suivis en 20 ans, les effets secondaires, les adresses des spécialistes. moi je resterai en retrait, plus pour la partie administrative!

voila en quelques lignes qui je suis, qui nous sommes! n'hésitez pas à me questionner pour vos recours. je ne sais pas tout mais j'en sais pas mal Very Happy


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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par Anthony D le Dim 8 Nov - 23:12

Coucou Sophie et surtout bienvenue parmi nous et merci de te proposer a cette aide extraordinaire que tu vas nous apporter.

Je t'ouvre de suite les droit forum comme nous en avons parler sur facebook en privée, je vais aussi te créé une catégorie


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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par Lin Da le Lun 9 Nov - 9:27

Bonjour et bienvenue!!

bravo pour ce témoignage!!!
au plaisir d'échanger Wink

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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par maglight le Lun 9 Nov - 11:05

Bonjour Sophie et sur le forum. nous sommes trés heureux de t'accueillir et te remercions pour l'aide précieuse que tu pourras apporter ! ensemble nous pourrons tenter de rendre la vie plus douce à nous tous.
Au plaisir d'échanger.

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Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par Cameliah le Lun 9 Nov - 20:21

Bienvenue parmi nous!
Beaucoup de courage je constate dans votre famille... Et je vous en souhaite d'en avoir toujours à revendre !
J'espère que ton séjour parmi nous te plaira. Merci pour ce témoignage et les informations que tu pourras nous apporter par la suite.

I love you A bientôt
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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par mimie le Lun 9 Nov - 21:44

Jolicaroline bienvenue sur le forum et surtout pleins de courage,c'est vraiment difficile
Si je peux me permettre, je te contacte en privé, j'aurai besoin d'une grande aide par rapport à des soucis administratifs ... C'est dur dur, beaucoup de soucis qui prennent beaucoup sur le moral

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symptômes:
Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


conclusion :
 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

En cours de traitement injection humira, rdv en août avec spécialiste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par mimie le Lun 9 Nov - 22:02

mp envoyé

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Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par Peggy95 le Lun 9 Nov - 22:20

Bienvenue sophie merci de votre temoignage de votre aide c vraiment genial et courageux de pouvoir le faire pi surtout de trouver du temp pour nous... a bientot jespere.

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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par Marion74 le Lun 9 Nov - 22:56

Bienvenue! Merci pour cette expérience si gentillement partagée Wink
Bravo pour tout ce chemin et le courage dont je su sûre que tu fais preuve au quotidien...
Ici nous traversons une période très difficile financièrement comme cela a été votre cas mais il me semble avoir déjà epluché tout les recours...enfin je suis tout ouïe tout de même aux conseils Smile
Un groupe de parole sur l'isolement des familles est une très bonne idée !
Au plaisir de te lire et d'accueillir ton époux parmi nous également Smile

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par cobraroyal le Mar 10 Nov - 9:50

bonjour et bien venue à toi

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SPA depuis 1986
HLA B27 +
Ernie cervicale et tassement a la colonne
Ainsi qu'une CIDP depuis 2 ans
traitement actuel Panthomed, Medrol, Tramadol, Mobic.
en attente de cimzia.

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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par jolicaroline le Mer 11 Nov - 10:12

Merci à tous pour votre accueil!
C'est un plaisir de pouvoir me rendre utile à la communauté tout en étant utile à mon époux.
Je me sens concernée par tous les aspects de la SPA et de la fibro (dont moi je souffre). L'entre Aide est primordiale j'en suis convaincue

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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par jolicaroline le Mer 11 Nov - 10:13

Surtout pour vos démarches n'hésitez pas à me contacter meme par mail.
Je réponds aussi vite que je peux

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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par coolfeet le Mer 11 Nov - 11:24

Merci et bienvenus à toi et à toute la p'tite famille. Very Happy
Que d'humanisme, de bienveillance et d'amour dans ta présentation! Vous m'avez émue Madame. Au plaisir d'échanger

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1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
Traitée par APRANAX, PLAQUENIL, ANTI-H1, INEXIUM,, LUTERAN, KINESITHERAPIE et RELAXATION-VISUALISATION [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

Message par nanami le Mer 11 Nov - 19:25

Bienvenue et quel parcours, quel courage dont vous faites preuve.. C chouette de voir des accompagnants,ça peut aider à comprendre comment nos aidants vivent notre patho au quotidien..
Merci de tout ce que vous apporterez à ce forum!!
A bientot!!

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Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: conjoint et enfants de malade: la souffrance collaterale invisible

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