Spondylarthropatie, Témoignages

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Message par niposha le Jeu 12 Nov - 13:12

Bonjour, je suis Pauline, j'ai 35 ans, je suis mariée et maman de 3 enfants de 7 ans, 5 ans et 2ans et demi. On a diagnostiqué ma spondyloarthrite en mai 2014 à l'occasion d'une hospitalisation pour ce que nous pensions être une sciatique...malgré un HLAB 27 négatif, le diagnostic a été posé rapidement vu l'énorme sacro ilite qui m'a valu 10 jours d'hôpital. Une érosion de mon autre sacro iliaque quelques mois plus tard et des douleurs constantes ont conduits mon rhumato à me mettre sous anti tnf. Je teste la 3eme molécule sans grand résultat à ce jour, ca empire d'ailleurs ces derniers temps....j'ai passé plus d'un an à vivre le plus à fond possible, comme pour nier l'existence de la maladie, mais aujourd'hui c'est un peu le retour de la médaille et le moral est très bas...je ne sais pas trop vers qui me tourner pour parler de tout ca, alors voilà, je suis la ;-)

niposha

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Message par maglight le Jeu 12 Nov - 13:31

Bonjour Pauline,
Avant tout sur ce forum ou vous êtes ici chez vous ! vous pourrez vous balader aux fils des thèmes divers qui sont créer et en créer aussi à votre tour sur des sujets qui vous intéressent. C'est une pathologie douloureuse et parfois le temps de trouver le traitement qui convient prend du temps...Le moral est votre clé majeur dans ce combat de tous les jours et nous ferons notre possible pour vous aider. Le sujet humeur du jour est trés convoité car on papote et il y à aussi des conseils, des échanges qui peuvent aider.
Au plaisir d'échanger, courage à vous et heureuse que vous soyez là

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Message par Marion74 le Jeu 12 Nov - 19:51

Bienvenue!!!
Plein de courage, la route de l'acceptation n'est pas simple et on a toujours besoin de soutient!
Au plaisir de te lire Smile

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
2enfants de 7ans et 21mois
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Message par Anthony D le Jeu 12 Nov - 20:19

Pauline surtout le moral gardez le le plus haut possible même si c'est plus facile a dire qu'à faire nous sommes la pour vous soutenir alors n'hésiter surtout pas Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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