Spondylarthropatie, Témoignages

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Message par LaurineOni77 le Dim 15 Nov - 20:00

Bonjour à tous,

D'abord une petite présentation. J'ai 25 ans, et c'est un peu " par hasard" que j'ai atterri ici, mais pas totalement par hasard non plus. Je pense qu'il y aura d'autres endroits sur ce forum pour parler des détails, donc je vais me contenter d'être brève.
Comme un peu tout le monde ici, je suis une "non diagnostiquée" de SPA, diagnostiquée - presque officiellement!! - fibromyalgique depuis quelques jours seulement après 3 ans de souffrances perpétuelles qui se situent bien évidemment " dans ma tête". Pour le moment on me soupçonne donc avoir soit : la SPA, le Crohn et la SEP (sclérose en plaque) qui toutes plus ou moins présentent les mêmes symptômes de base et qu'il est impossible de différencier sans des analyses poussées qu'on ne veut pas me donner! Mais qu'il est difficile de vivre sans un "vrai" diagnostic, sans la réponse à nos questions, sans savoir "pourquoi et de quoi on souffre". Combien de fois j'ai lu " je voudrais une maladie", non pour avoir vraiment cette maladie, mais pour avoir un nom sur celle-ci, car les souffrances, on ne les invente pas, et bien que le stress joue un rôle évident dans nos histoires à la fois similaires et différentes, je ne pense pas qu'il soit à l'origine de nos handicaps physiques. Bref, en résumé, me voilà arrivant ici avec des tas de questions et des envies de réponses et de partages d'expériences. Merci de m'accueillir! =D
Cordialement à tous.

LaurineOni77

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Re: Présentation

Message par Anthony D le Dim 15 Nov - 20:23

Parmi nous Laurine, je vous ouvre les droits forum privée de suite en attendant je vous met dans le groupe en attente de diagnostique en espérant que cela arrive vite

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Anthony D
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Re: Présentation

Message par LaurineOni77 le Dim 15 Nov - 20:26

Merci!! Je vais essayer de m'y retrouver dans les sujets! J'ai tellement de questions...
J'espère aussi que cela arrivera vite...

LaurineOni77

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Re: Présentation

Message par mimie le Dim 15 Nov - 22:18

bonsoir et binvenue
les diagnostique sont souvent tres lon malhreuseuement
courage

_________________
symptômes:
Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


conclusion :
 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

En cours de traitement injection humira, rdv en août avec spécialiste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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mimie

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Re: Présentation

Message par Lin Da le Lun 16 Nov - 9:13

Bonjour et bienvenue Razz

au plaisir d'échanger Wink

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Lin Da

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Re: Présentation

Message par LaurineOni77 le Lun 16 Nov - 12:46

Bonjour ^^

Oui j'ai vu que la plupart d'entre vous sont restés en errance pdt des années avant de pouvoir prétendre avoir telle ou telle maladie... C'est aberrant...
Au plaisir de vous lire aussi! =)

LaurineOni77

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