Spondylarthropatie, Témoignages

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Message par Annie le Lun 23 Nov - 22:57

Bonsoir,

Jusqu'à maintenant, je parcourais fréquemment ce site et aujourd'hui j'ai franchi un pas supplémentaire en m'y inscrivant (non sans mal lol!

J'ai 54 ans, mariée, 2 filles et je travaille même si c'est de plus en plus difficile de concilier la vie professionnelle avec la vie familiale.

Après la naissance de ma seconde fille, voilà 18 ans, mes douleurs se sont réveillées. Au début, j'ai mis cela sur le compte de ma scoliose (64°) jusqu'à ce que d'autres douleurs, hormis celles de la colonne vertébrale se mettent à naviguer dans les chevilles, genoux, épaules, avec en plus les doigts qui se sont mis à gonfler. Après avoir consulter plusieurs médecins, une rhumato m'a diagnostiqué une SPA. Pour info, je suis HLA B27 et mon frère est également atteint de la SPA a un degré plus important que moi.

Après avoir eu comme traitement la salazopirine, j'ai été sous embrel, humira et suis désormais, depuis plus de 5 ans sous REMICADE toutes les 4 semaines. Je le supporte plutôt pas trop mal mais l'effet de la cure ne dure pas très longtemps à mon goût.

Le quotidien varie selon la douleur qui a un impact sur mon humeur même si l'entourage ne ne rend pas toujours compte de ma souffrance. Actuellement le plus difficile c'est la fatigue, je me fais souvent violence pour avancer, comme beaucoup sur ce site.

Voilà, je pense et j'espère que j'aurai l'occasion d'échanger sur le site un peu plus au fil du temps avec vous tous.

A bientôt

Annie

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Message par Anthony D le Lun 23 Nov - 23:49

Bienvenu parmi nous Annie je vous ouvre les droits forum de ce pas, profiter bien de l'accès et surtout n'ayez pas peur de partager avec la communauté Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Message par nanami le Mar 24 Nov - 7:35

Soyez la bienvenue parmi nous Annie!!!

_________________
Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
1 super fiston de 11 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: Présentation

Message par maglight le Mar 24 Nov - 11:23

et bienvenue annie sur le forum qui sera désormais un peu votre chez vous baladez vous et rejoignez les discussions !
Au plaisir et courage

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Message par Lin Da le Mar 24 Nov - 18:20

bonjour et bienvenue Wink

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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