Spondylarthropatie, Témoignages
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Bonjour à toutes et à tous

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Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Mer 2 Déc - 15:15

Bonjour tout le monde
Je m'appelle "Odile", et je connais pas mal de personnes sur la page FB...
Je suis atteinte de SPA... Diagnostiquée en 96
Dans ma famille, il y a aussi mon époux et notre fille qui ont cette maladie
On m'a dit que j'avais une fibro 'associée"
Mias j'ai aussi une hépatite chronique auto-immune qui m'empêche l'accés aux AINS.....
+ un glaucôme bilatéral, non opérable et le colon qui "fait des siennes", comme beaucoup d'entre-nous+ problèmes de peau lol! !! etc!!
Mais, j'aime la Vie, j'aime mon époux , mes 2 enfants et mes 4 petits-enfants
Ma devise
"LA VIE N'EST PAS TOUJOURS UN LONG FLEUVE TRANQUILLE"
Et ne remets pas à demain, ce que tu peux faire le jour m^me
Merci d'être là!
Sur mon blog: une Amie m'a surnommée ainsi, mais je ne suis pas parfaite, loin de là: cela se saurait!

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'L'ANGE DE L'AMITIE"
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Odile

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par maglight le Mer 2 Déc - 17:17

Bonjour Odile et sur le forum ou je suis ravie de te voir Smile Effectivement on se connait déjà du Forum. Je vous ouvre les droits Smile
J'aime beaucoup votre devise, j'ai la même
Ici vous êtes comme chez vous, baladez vous au fil des sujets variés et suivez nos papotage du jour dans humeur du jour !
Au plaisir d'échanger,
Bises,
Magali

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Lin Da le Jeu 3 Déc - 8:43

Bonjour et bienvenue Wink
au plaisir d'échanger Razz

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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Anthony D le Jeu 3 Déc - 8:45

parmi nous odile, je vous ouvre les droits forum privée de suite mag a du oublier

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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Jeu 3 Déc - 10:15

Bonjour Anthony
Merci
Je suis un peu à la bourre ce matin
J'essaierai de poster cette A.M
Bon courage à toi!
Bisousssss
Odile
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par maglight le Jeu 3 Déc - 10:47

pfff j'te jure !! quelle tête de linotte j'ai !!! Very Happy

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Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Jeu 3 Déc - 16:12

Aucune importance!!
Bonjour Magali, moi aussi, j'ai du mal à tout "gérer" et trop souvent, pas assez de temps!!
Mais je veux le prendre!!!!
Oui, le dafalgan codéiné!! , hélas, avec mon insufisance hépatique chronique, pas question et au final, à part le Doliprane en 1 gr, et dans les périodes vraiment difficiles, on me donne du tramadol que je ne supporte pas!! grrr! Donc, oui, la méditation, je le fais aussi, comme la sophrologie, et j'arrive à me déconnecter en faisant le vide, mais sur une courte durée!! bisousss et bon courage!!! (ma fille a 43 ans!!! ) et si je racontais son parcours: pourtant, elle aimel la VIE....
Je fais partie d'une autre Assoc animalière!! 'les p'tits Korrigans dans le 35137
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Merci Lin Da

Message par Odile le Jeu 3 Déc - 16:22

Lin Da a écrit:Bonjour et bienvenue Wink
au plaisir d'échanger Razz
Bonjour Lin Da
Oui, c'était ainsi pour moi au début du diagnostic
Sous cortencyl, et doliprane, ensuite on m'a donné de l'Ibuprofène
Et ça n'allait plus du tout
après analyse sanguine: on m'a détécté une hépatite médicamenteuse, mais comme cela perdurait après l'arrêt du traitement, on m'a fait une biopsie du foie en 2001
Verdict: hépatite chronique auto-immune !!
Rien à voir avec l'alcool, d'ailleurs, maman qui ne buvait que de l'eau l'avait sûrement!!
Donc, plus d'anti-inflammatoires!!
j'ai 65 ans, j'ai vécu des moments à devenir folle, mais comme mon mari avait la spa avant moi, il m'a bien aidée!! ensuite ce fut ma fille!!
Il faut savoir que mon papa avait une polyarthrite rhumatoide, etc!!
Bon courage!!
On sait de quoi on parle,!!!!!
bisoussss, avec un gros câlin de ma lily qui a 10 mois et a fait plein de trous das sa couverture!
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Jeu 3 Déc - 16:25

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par maglight le Jeu 3 Déc - 18:27

Odile a écrit:Aucune importance!!
Bonjour Magali, moi aussi, j'ai du mal à tout "gérer" et trop souvent, pas assez de temps!!
Mais je veux le prendre!!!!
Oui, le dafalgan codéiné!! , hélas, avec mon insufisance hépatique chronique, pas question et au final, à part le Doliprane en 1 gr, et dans les périodes vraiment difficiles, on me donne du tramadol que je ne supporte pas!! grrr! Donc, oui, la méditation, je le fais aussi, comme la sophrologie, et j'arrive à me déconnecter en faisant le vide, mais sur une courte durée!! bisousss et bon courage!!! (ma fille a 43 ans!!! ) et si je racontais son parcours: pourtant, elle aimel la VIE....
Je fais partie d'une autre Assoc animalière!! 'les p'tits Korrigans dans le 35137
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Et ben dites donc !! parcours du combattant pour vous et votre famille !! je suis contente de lire que vous pratiquez la méditation et sophro ca ca peut vraiment aider même si c toujours trop court !!!
excellente cette asso pour les animaux, j'adore Smile

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Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par maglight le Jeu 3 Déc - 18:28

Odile a écrit:
Lin Da a écrit:Bonjour et bienvenue Wink
au plaisir d'échanger Razz
Bonjour Lin Da
Oui, c'était ainsi pour moi au début du diagnostic
Sous cortencyl, et doliprane, ensuite on m'a donné de l'Ibuprofène
Et ça n'allait plus du tout
après analyse sanguine: on m'a détécté une hépatite médicamenteuse, mais comme cela perdurait après l'arrêt du traitement, on m'a fait une biopsie du foie en 2001
Verdict: hépatite chronique auto-immune !!
Rien à voir avec l'alcool, d'ailleurs, maman qui ne buvait que de l'eau l'avait sûrement!!
Donc, plus d'anti-inflammatoires!!
j'ai 65 ans, j'ai vécu des moments à devenir folle, mais comme mon mari avait la spa avant moi, il m'a bien aidée!! ensuite ce fut ma fille!!
Il faut savoir que mon papa avait une polyarthrite rhumatoide, etc!!
Bon courage!!
On sait de quoi on parle,!!!!!
bisoussss, avec un gros câlin de ma lily qui a 10 mois et a fait plein de trous das sa couverture!

Mdr !!! la Lily est turbulente on dirait !! mais on les aime tellements !! et ils nous le rendent bien Razz

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Jeu 3 Déc - 19:32

Et dsl pour les fautes, je tape trop vite!!!! (j'étais sténo-dactylo" à l'origine et secrétaire médicale, mais je n'ai pu "exercer que 10 ans, lol), je dois avouer que cela me rend service à cause de ma déficience visuelle!!bonne soirée et merci pour votre accueil chaleureux!!!
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Jeu 3 Déc - 19:34

Zut, j'ai oublié de vous dire que je souhaite que 'l'on me tutoie"!!
Merci! I love you
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par mimie le Jeu 3 Déc - 19:41

coucou
bienvenue sur le forum
a très vite

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symptômes:
Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


conclusion :
 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

En cours de traitement injection humira, rdv en août avec spécialiste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Ven 4 Déc - 10:08

Laughing Bonjour Mimie
Comme tu le dis: on essaie de garder le sourire malgré nos "douleurs" et nos misères au quotidien: je suis un peu comme toi, mais pas droit "aux traitements"!! et on m'a diagnostiqué, une hernie discale sur le canal lombaie qui me prend la tête par moments!!
BISOUS.BON COURAGE.BONNE JOURNEE
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Marion74 le Sam 5 Déc - 10:39

Bienvenue sur le forum Odile!
Ça fait du bien de voir tant de "positive attitude" malgré un parcours bien difficile...une vraie bouffée d'oxygène!
Au plaisir de te lire Smile

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
2enfants de 7ans et 21mois
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Re: Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile le Sam 5 Déc - 12:43

Bonjour Marion
Je te souhaite bon courage, perso, je suis Mamie de 4 petits-enfants, qui ont aussi (chez ma fille) des soucis de santé, mais on positive, enfin, on essaie
Je t'embrasse , ainsi que tes petits bouchons et bon week-end malgré nos galères
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