Spondylarthropatie, Témoignages
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Bonjour : Auryn

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Bonjour : Auryn

Message par auryn le Ven 11 Déc - 8:49

Bonjour à tous,
je suis Auryn, 38 ans, atteinte d'une spondylarthropathie, surement depuis un moment, mais diagnostiquée qu'en septembre 2015. Je n'ai pas le gène HLAB27.
je vous passe tout l'historique, aujourd'hui, j'arrive à vivre avec mes douleurs plutot sereinement, sauf quand j'ai un rhume, comme en ce moment. Ca me rend complètement ko, avec augmentation des douleurs.
Au quotidien, je ne prends plus de médicaments, j'utilise si besoin un TENS que le centre antidouleur me prête. Si besoin, j'utilise du paracétamol + codéine, ou si je suis en crise, j'ai un antiinflammatoire qui marche bien (Celeb..).
Je suis sportive, avec pratique de l'équitation 5x/semaine. j'ai repris depuis septembre, et depuis, je vais beaucoup mieux. Déjà parce que mentalement ca fait du bien, mais aussi parce que ca dérouille bien mes articulations.

Le hic c'est quand j'ai un virus : rhume, bronchite, angine .... je n'arrive alors pas à me débarrasser ni du virus, ni du surcroit de fatigue que cela entraine. j'ai toujours une activité salariée, et je culpabilise bcp de m'arrêter. je n'ai pas de reconnaissance de la maladie niveau professionnel (et je n'en aurai pas, car mes examens irm, etc.... montrent peu de choses de la spondylarthropathie). Mon centre anti douleur m'a proposée deux solutions hier :
soit s'arreter 1 semaine/15jours
soit prendre des corticoides à faible dose, histoire de bien me rebooster. J'ai pris ce choix là.

Bref, je viens chercher ici des témoignages, savoir si la question du virus n'arrive qu'à moi ou si nous sommes nombreux dans ce  cas.

Bonne journée à tous,
Auryn

auryn

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Re: Bonjour : Auryn

Message par mimie le Ven 11 Déc - 12:58

bonjour

bienvenue sur le forum
je te souhaite beaucoup de courage

pour le virus c'est ce qui m'arrive aussi
quand je suis malade je le reste très très lontemps, un mois environ que ce soit grippe ou rhume ça dure. Peut etre parce que nos défenses sont dimunués, je ne sais pas ...

courage

_________________
symptômes:
Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


conclusion :
 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

En cours de traitement injection humira, rdv en août avec spécialiste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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Re: Bonjour : Auryn

Message par Anthony D le Ven 11 Déc - 18:30

parmi nous Auryn je vous ouvres les droits forum de suite afin que vous ayez accès a la partie privée, surtout n'hésité pas a discuter et poser des questions la communauté se fera une joie de répondre

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Re: Bonjour : Auryn

Message par Lin Da le Sam 12 Déc - 9:46

Bonjour et bienvenue Wink

j'ai une spa que depuis mai juin de cette année, je suis sous cortencyl mais malheureusement se n'est pas bon traitement thérapeutique adapter pour une spa (phrase dite par mon rhumato cette semaine)!! je suis en arrêt car en poussée et pas encore stabilisé à mon grand regret mais bon pas le choix!!!

pleins de courage en tout cas!!
bon w.k bisous

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


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Re: Bonjour : Auryn

Message par auryn le Dim 13 Déc - 17:52

Merci !

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Re: Bonjour : Auryn

Message par maglight le Mar 15 Déc - 11:32

Bonjour Auryn et bienvenue sur le forum ou vous êtes ici chez vous !
Au plaisir d'échanger.
Bises

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Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Re: Bonjour : Auryn

Message par auryn le Mar 15 Déc - 11:34

Bonjour Maglight.
Merci beaucoup, et bonne journée Smile

auryn

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Re: Bonjour : Auryn

Message par nanami le Mer 16 Déc - 15:20

:hello:Bienvenue sue le forum!!!Moi aussi les virus me collent à plat et majorent les douleurs.. Notre corps doit lutter sur plusieurs fronts (inflammation, infection) et ça épuise..

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Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: Bonjour : Auryn

Message par auryn le Mer 16 Déc - 15:48

Merci pour votre message qui me rassure.cette semaine je n'ai plus de rhume, mais du coup je suis complètement à plat. Je suppose qu'il faut que mon corps se remette doucement? vivement les vacances!

auryn

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Re: Bonjour : Auryn

Message par auryn le Jeu 17 Déc - 9:32

Bon bah en fait je sais pourquoi je suis complètement à plat ... Je couvais une super angine blanche, qui s'est déclenchée hier vers 16h30... Je sors du boulot, je me regarde dans le rétro, et là, je vois de la neige partout sur mes 2 amygdales .... Snif ....
Ca les angines blanches c'est mon point faible, c'est pour ca qu'il y a qq années j'avais tentée huiles essentielles, homépathie, phytothérapie etc.... Mais je n'ai jamais rien trouvé qui soit m'en prémunisse, soit me permettre d'en guérir. C'est vraiment dommage Sad

Mais bon du coup, là, la fatigue n'était pas du à la SPA, ca c'est une "bonne" nouvelle Wink

auryn

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Re: Bonjour : Auryn

Message par Lin Da le Jeu 17 Déc - 9:53

Pleins de courage Auryn, pas cool les angines.... Soigne toi bien

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Re: Bonjour : Auryn

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