Spondylarthropatie, Témoignages
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Bonjour a tous!

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Bonjour a tous!

Message par Fanny nanny le Mar 19 Jan - 15:42

Bonjour, Fanny, 41 ans, diagnostiquée SPA avec HLA B27 seulement debut Septembre 2015, je vis depuis pres de 23 mois dans la douleur!!! En effet, le temps entre le "déclenchement" de mes premières crises de douleurs et le diagnostic a été particulièrement long car malheureusement ma SPA est axiale (invisible à l'imagerie)! Je vous remercie de m'accueillir parmi vous et j'espère pouvoir échanger avec vous (biothérapies et les effets secondaires, traitements qui soulage un peu vos douleurs et vous permet d'aller mieux, même si j'ai bien conscience de la duree limitée des effets des medicaments censés nous soulager, etc) et d'avance ce sera un plaisir de faire votre connaissance et d'échanger sur nos expériences! Au plaisir de vous lire! A bientot! Fanny

Fanny nanny

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Re: Bonjour a tous!

Message par mimie le Mar 19 Jan - 20:47

bienvenue parmis nous je te souhaite beaucoup de courage

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symptômes:
Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


conclusion :
 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

En cours de traitement injection humira, rdv en août avec spécialiste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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mimie

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Re: Bonjour a tous!

Message par Peggy95 le Mar 19 Jan - 21:22

Bienvenue fanny on vous attend sur la page "humeur du jour ou de la nuit " pour faire conaissance.
Bon courage a bientot

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Re: Bonjour a tous!

Message par Fanny nanny le Mar 19 Jan - 21:45

Bonsoir Mimie et Peggy, merci de votre accueil et à bientot afin de pouvoir échanger davantage sur notre maladie! Je vous souhaite une bonne soirée
Fanny

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Re: Bonjour a tous!

Message par Fanny nanny le Mar 19 Jan - 21:47

Peggy, étant fraîchement arrivée, je ne sais pas où me rendre pour les humeurs du jour où de la nuit.... J'aurai besoin d'un petit coup de main! Merci beaucoup par avance! Bon courage et bonne soirée

Fanny nanny

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Re: Bonjour a tous!

Message par Peggy95 le Mar 19 Jan - 21:55

Sur la page c marquer humeur du jour ou de la nuit qd vous naviguez...

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Re: Bonjour a tous!

Message par Fanny nanny le Mer 20 Jan - 8:29

Merci beaucoup à vous, je vais chercher tout cela! Bonne journée et beaucoup de courage! A bientot

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Re: Bonjour a tous!

Message par Lin Da le Mer 20 Jan - 20:27

Bonjour et bienvenue Wink

je crois qu'il faut d'abord que les admis lui donnent les droits d'accès.... sans sa, elle ne peut pas naviguer sur le forum!!!!
au plaisir d'échanger Razz
bisous

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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: Bonjour a tous!

Message par Peggy95 le Mer 20 Jan - 21:46

Ok je savais pas lol

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Re: Bonjour a tous!

Message par nanami le Mer 20 Jan - 21:52

Hello Fanny!!
Quand les admins t'auront ouvert les droits, tu pourra naviguer partout.. Ton nom apparaitra en violet comme le notre, c'est la couleur des spondys!! Notre Mag va s'occuper de tout!!
A bientot!!

_________________
Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
1 super fiston de 11 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Age : 43
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Re: Bonjour a tous!

Message par Anthony D le Jeu 21 Jan - 21:18

parmi nous Fanny nanny, je viens de vous ouvrir les droits au forum complet alors surtout n'hésité pas a partager la communauté et la pour vous Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Anthony D
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Re: Bonjour a tous!

Message par Fanny nanny le Jeu 21 Jan - 22:04

Bonsoir et merci beaucoup Anthony, pour l'ouverture des droits! Cela va me permettre d'échanger et de partager nos expériences (biothérapies, medicaments....) 
Et mille merci d'être le fondateur de ce formidable site où nous pouvons échanger avec des personnes "comme nous", qui nous comprennent parfaitement!!!
A bientot et bonne soirée

Fanny nanny

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Re: Bonjour a tous!

Message par Anthony D le Jeu 21 Jan - 22:13

De rien Wink

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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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Re: Bonjour a tous!

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