Spondylarthropatie, Témoignages
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spondylarthrite

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spondylarthrite

Message par crystalisine le Sam 5 Mar - 20:26

Bonjour,

Je m'appelle Céline, je suis de Loire atlantique et j'ai 30 ans.
J'ai été diagnostiquer d'une spa active sévère il y a 2 ans. Tout à commencer il y a 4 ans donc le diagnostique à été assez rapide, je suis actuellement sous remicade depuis 3 mois mais pour l'instant je n'en sens pas les bienfaits. J'ai été reconnue travailleurs handicapé et je me bataille pour me reconvertir car la grande distribution n'était plus possible. j'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie, je pensais avoir eu suffisamment (Basedow et MAV cérébral). J'espère pouvoir soutenir les membres qui en ont besoin et l'être également.

Merci de l'ajout

crystalisine

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Re: spondylarthrite

Message par Anthony D le Sam 5 Mar - 22:14

Bonsoir Crystaline, et surtout chez nous donc maintenant chez toi je t'ouvre les droits de la partie privée du forum surtout n'hésite pas a partager ta vie de SPA mais aussi tes joies et tes peines nous sommes tous la pour nous entraider

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Anthony D
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Re: spondylarthrite

Message par crystalisine le Dim 6 Mar - 8:50

merci beaucoup

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Re: spondylarthrite

Message par nanami le Dim 6 Mar - 18:19


_________________
Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
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Re: spondylarthrite

Message par maglight le Dim 6 Mar - 19:42

bienvenue parmi nous ! au plaisir d'échanger, de s'aider, de rire, de pleurer

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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spa depuis 10 ans, difficile, g beaucoup perdu, couple,travail,amis,sous enbrel depuis 8 ans, plus anti-inflamation, mais ça vas mieux depuis avec enbrel

Message par emmanuel83 le Lun 7 Mar - 14:56

crystalisine a écrit:Bonjour,

Je m'appelle Céline, je suis de Loire atlantique et j'ai 30 ans.
J'ai été diagnostiquer d'une spa active sévère il y a 2 ans. Tout à commencer il y a 4 ans donc le diagnostique à été assez rapide, je suis actuellement sous remicade depuis 3 mois mais pour l'instant je n'en sens pas les bienfaits. J'ai été reconnue travailleurs handicapé et je me bataille pour me reconvertir car la grande distribution n'était plus possible. j'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie, je pensais avoir eu suffisamment (Basedow et MAV cérébral). J'espère pouvoir soutenir les membres qui en ont besoin et l'être également.

Merci de l'ajout

_________________
Bonjour, nouveau sur ce site, j'ais 43 ans, une SPA depuis mes 30 ans, sous enbrel depuis 8 ans, beaucoup de fatigue et de douleurs, une fille de 13 ans, qui est toutes ma vie, et pour elle je me bas tous les jours, souhaite partager des témoignages sur cette maladie ,merci
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Re: spondylarthrite

Message par crystalisine le Lun 7 Mar - 17:48

Bonjour emmanuel83, je recherche également à échanger sur la maladie car je ne trouve pas le soutien auprès de mes proches, les gens ont du mal à comprendre cette douleur qui envahit mon quotidien. Comme tu dis la fatigue est très présente aussi, pour l'instant remicade ne me fais pas encore de bien mais j espere prochainement car j'en ai un peu marre de prendre des anti inflammatoire en parallèle aussi. A bientôt

crystalisine

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Re: spondylarthrite

Message par Lin Da le Lun 7 Mar - 18:04

bonjour et bienvenue Wink au plaisir d'échanger Razz
et comme dit maglight, on s'entraide, crie, pleurs, ris... tout y passe Wink
alors faut pas hésiter Razz

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bonjour crystalisine

Message par emmanuel83 le Jeu 10 Mar - 9:04

salut, oui comme toi mes parents et mes amis et ma femme, n'on pas compris ma souffrance au quotidien ,maintenant avec l'age, g 43 ans, g souffert depuis mes 30 ans de cette maladie,à l’époque ils ne comprenaient pas ! mais maintenant que tous le monde à vieillis et souffre aussi un peu à cause de leurs ages ils comprennent mieux ,mais c'est toujours dur pour moi !

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Bonjour, nouveau sur ce site, j'ais 43 ans, une SPA depuis mes 30 ans, sous enbrel depuis 8 ans, beaucoup de fatigue et de douleurs, une fille de 13 ans, qui est toutes ma vie, et pour elle je me bas tous les jours, souhaite partager des témoignages sur cette maladie ,merci
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Re: spondylarthrite

Message par Lin Da le Jeu 10 Mar - 9:36

rien n'est facile, courage!!
dans ma famille, on a toujours plus ou moins eu des problèmes de dos, donc quand y a eu un nom sur ces maux, on ne savait pas se que c'était, maintenant qu'il y a pas mal de membres de ma famille qui ont cette m****, on le comprend mais chacun le vie différemment, car y a toujours des personnes qui te dis, "oui mais faut faire comme sa, pour ne plus avoir mal (alimentations, sports...)," ou encore "non faut surtout pas prendre celui là(médicaments)", ou encore " on ne va pas mourir avec cette maladie, faut avancer" (oui je veux bien mais je bosse encore et je ne suis pas en invalidité "moi"!!) , enfin bon c comme ça, des remarques y en aura toujours malheureusement!!! courage en tout cas!!!

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Re: spondylarthrite

Message par crystalisine le Jeu 10 Mar - 20:11

Merci pour ton message Lin Da, c'est tellement vrai ce que tu dis ... d'une personne à l'autre ce n'est pas les même discours, chacun perçoit la douleur différemment et la sévérité n'est pas forcement la même ...pour ma part la maladie est présente au quotidien car l'inflammation ne part jamais totalement c'est fatiguant et lourd à force et même si je commence à accepter la maladie et que j'essaie d'avancer je le vis mal mais comme tu le dis c'est comme ça....on doit faire avec...

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Re: spondylarthrite

Message par emmanuel83 le Dim 10 Avr - 19:07

crystalisine a écrit:Bonjour emmanuel83, je recherche également à échanger sur la maladie car je ne trouve pas le soutien auprès de mes proches, les gens ont du mal à comprendre cette douleur qui envahit mon quotidien. Comme tu dis la fatigue est très présente aussi, pour l'instant remicade ne me fais pas encore de bien mais j espere prochainement car j'en ai un peu marre de prendre des anti inflammatoire en parallèle aussi. A bientôt


Bonjour crystalisine, c'est une maladie difficile à comprendre pour nos proches,moi ça fait 10 ans et toujours pas de soutiens ni de la famille ni des proches, si tu veux que l'on échange n'hésite pas à m'écrire si je peux t'aider un peu ça seras toujours bien pour nous deux, à bientôt .

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Re: spondylarthrite

Message par Lin Da le Lun 11 Avr - 10:41

bonjour à tous
n'hésitez pas venir [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] sur ce lien, c'est humeur du jour ou de la nuit, et là on parle de tout surtout de notre humeur du jour ou autre, des rdv qui va arriver, il y a un partage, alors n'hésitez pas!!

bon courage à vous et à très vite j'espère Wink
bonne journée
bisous

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Re: spondylarthrite

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