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spondylarthrite
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Anthony D
crystalisine
6 participants
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spondylarthrite
Bonjour,
Je m'appelle Céline, je suis de Loire atlantique et j'ai 30 ans.
J'ai été diagnostiquer d'une spa active sévère il y a 2 ans. Tout à commencer il y a 4 ans donc le diagnostique à été assez rapide, je suis actuellement sous remicade depuis 3 mois mais pour l'instant je n'en sens pas les bienfaits. J'ai été reconnue travailleurs handicapé et je me bataille pour me reconvertir car la grande distribution n'était plus possible. j'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie, je pensais avoir eu suffisamment (Basedow et MAV cérébral). J'espère pouvoir soutenir les membres qui en ont besoin et l'être également.
Merci de l'ajout
Je m'appelle Céline, je suis de Loire atlantique et j'ai 30 ans.
J'ai été diagnostiquer d'une spa active sévère il y a 2 ans. Tout à commencer il y a 4 ans donc le diagnostique à été assez rapide, je suis actuellement sous remicade depuis 3 mois mais pour l'instant je n'en sens pas les bienfaits. J'ai été reconnue travailleurs handicapé et je me bataille pour me reconvertir car la grande distribution n'était plus possible. j'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie, je pensais avoir eu suffisamment (Basedow et MAV cérébral). J'espère pouvoir soutenir les membres qui en ont besoin et l'être également.
Merci de l'ajout
crystalisine- Messages : 6
Points : 8
Date d'inscription : 05/03/2016
Re: spondylarthrite
Bonsoir Crystaline, et surtout chez nous donc maintenant chez toi je t'ouvre les droits de la partie privée du forum surtout n'hésite pas a partager ta vie de SPA mais aussi tes joies et tes peines nous sommes tous la pour nous entraider
nanami- Messages : 1379
Points : 1448
Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 48
Localisation : Proche de Toulouse
Re: spondylarthrite
bienvenue parmi nous ! au plaisir d'échanger, de s'aider, de rire, de pleurer
maglight- Messages : 3088
Points : 3192
Date d'inscription : 22/03/2015
Age : 49
Localisation : landes
spa depuis 10 ans, difficile, g beaucoup perdu, couple,travail,amis,sous enbrel depuis 8 ans, plus anti-inflamation, mais ça vas mieux depuis avec enbrel
crystalisine a écrit:Bonjour,
Je m'appelle Céline, je suis de Loire atlantique et j'ai 30 ans.
J'ai été diagnostiquer d'une spa active sévère il y a 2 ans. Tout à commencer il y a 4 ans donc le diagnostique à été assez rapide, je suis actuellement sous remicade depuis 3 mois mais pour l'instant je n'en sens pas les bienfaits. J'ai été reconnue travailleurs handicapé et je me bataille pour me reconvertir car la grande distribution n'était plus possible. j'ai beaucoup de mal à accepter cette maladie, je pensais avoir eu suffisamment (Basedow et MAV cérébral). J'espère pouvoir soutenir les membres qui en ont besoin et l'être également.
Merci de l'ajout
emmanuel83- Messages : 6
Points : 8
Date d'inscription : 07/03/2016
Age : 51
Localisation : toulon
Re: spondylarthrite
Bonjour emmanuel83, je recherche également à échanger sur la maladie car je ne trouve pas le soutien auprès de mes proches, les gens ont du mal à comprendre cette douleur qui envahit mon quotidien. Comme tu dis la fatigue est très présente aussi, pour l'instant remicade ne me fais pas encore de bien mais j espere prochainement car j'en ai un peu marre de prendre des anti inflammatoire en parallèle aussi. A bientôt
crystalisine- Messages : 6
Points : 8
Date d'inscription : 05/03/2016
Re: spondylarthrite
bonjour et bienvenue au plaisir d'échanger
et comme dit maglight, on s'entraide, crie, pleurs, ris... tout y passe
alors faut pas hésiter
et comme dit maglight, on s'entraide, crie, pleurs, ris... tout y passe
alors faut pas hésiter
Lin Da- Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon
bonjour crystalisine
salut, oui comme toi mes parents et mes amis et ma femme, n'on pas compris ma souffrance au quotidien ,maintenant avec l'age, g 43 ans, g souffert depuis mes 30 ans de cette maladie,à l’époque ils ne comprenaient pas ! mais maintenant que tous le monde à vieillis et souffre aussi un peu à cause de leurs ages ils comprennent mieux ,mais c'est toujours dur pour moi !
emmanuel83- Messages : 6
Points : 8
Date d'inscription : 07/03/2016
Age : 51
Localisation : toulon
Re: spondylarthrite
rien n'est facile, courage!!
dans ma famille, on a toujours plus ou moins eu des problèmes de dos, donc quand y a eu un nom sur ces maux, on ne savait pas se que c'était, maintenant qu'il y a pas mal de membres de ma famille qui ont cette m****, on le comprend mais chacun le vie différemment, car y a toujours des personnes qui te dis, "oui mais faut faire comme sa, pour ne plus avoir mal (alimentations, sports...)," ou encore "non faut surtout pas prendre celui là(médicaments)", ou encore " on ne va pas mourir avec cette maladie, faut avancer" (oui je veux bien mais je bosse encore et je ne suis pas en invalidité "moi"!!) , enfin bon c comme ça, des remarques y en aura toujours malheureusement!!! courage en tout cas!!!
dans ma famille, on a toujours plus ou moins eu des problèmes de dos, donc quand y a eu un nom sur ces maux, on ne savait pas se que c'était, maintenant qu'il y a pas mal de membres de ma famille qui ont cette m****, on le comprend mais chacun le vie différemment, car y a toujours des personnes qui te dis, "oui mais faut faire comme sa, pour ne plus avoir mal (alimentations, sports...)," ou encore "non faut surtout pas prendre celui là(médicaments)", ou encore " on ne va pas mourir avec cette maladie, faut avancer" (oui je veux bien mais je bosse encore et je ne suis pas en invalidité "moi"!!) , enfin bon c comme ça, des remarques y en aura toujours malheureusement!!! courage en tout cas!!!
Lin Da- Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon
Re: spondylarthrite
Merci pour ton message Lin Da, c'est tellement vrai ce que tu dis ... d'une personne à l'autre ce n'est pas les même discours, chacun perçoit la douleur différemment et la sévérité n'est pas forcement la même ...pour ma part la maladie est présente au quotidien car l'inflammation ne part jamais totalement c'est fatiguant et lourd à force et même si je commence à accepter la maladie et que j'essaie d'avancer je le vis mal mais comme tu le dis c'est comme ça....on doit faire avec...
crystalisine- Messages : 6
Points : 8
Date d'inscription : 05/03/2016
Re: spondylarthrite
crystalisine a écrit:Bonjour emmanuel83, je recherche également à échanger sur la maladie car je ne trouve pas le soutien auprès de mes proches, les gens ont du mal à comprendre cette douleur qui envahit mon quotidien. Comme tu dis la fatigue est très présente aussi, pour l'instant remicade ne me fais pas encore de bien mais j espere prochainement car j'en ai un peu marre de prendre des anti inflammatoire en parallèle aussi. A bientôt
Bonjour crystalisine, c'est une maladie difficile à comprendre pour nos proches,moi ça fait 10 ans et toujours pas de soutiens ni de la famille ni des proches, si tu veux que l'on échange n'hésite pas à m'écrire si je peux t'aider un peu ça seras toujours bien pour nous deux, à bientôt .
emmanuel83- Messages : 6
Points : 8
Date d'inscription : 07/03/2016
Age : 51
Localisation : toulon
Re: spondylarthrite
bonjour à tous
n'hésitez pas venir [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] sur ce lien, c'est humeur du jour ou de la nuit, et là on parle de tout surtout de notre humeur du jour ou autre, des rdv qui va arriver, il y a un partage, alors n'hésitez pas!!
bon courage à vous et à très vite j'espère
bonne journée
bisous
n'hésitez pas venir [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] sur ce lien, c'est humeur du jour ou de la nuit, et là on parle de tout surtout de notre humeur du jour ou autre, des rdv qui va arriver, il y a un partage, alors n'hésitez pas!!
bon courage à vous et à très vite j'espère
bonne journée
bisous
Lin Da- Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon
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