Spondylarthropatie, Témoignages

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Message par sissym le Lun 2 Mai - 18:15

Bonjour, j'ai la spondylarthrite depuis 2006, et ceci a été doublé par des symptômes supplémentaires de fibromyalgie depuis 2 ans.
C'est une maladie génétique car dans ma famille nous sommes nombreux à l'avoir.What a Face
J'ai récemment appris que mon fils de 15 ans avait sans doute développé la spondy avec en plus des problèmes gastriques, il est souvent absent du collège et les profs ainsi que le principal lui reprochent ces absences.J'essaye de lui transmettre ma joie de vivre, mais je suis très fatiguée, au bout du rouleau.  Mad

Bref, même si je suis d'un tempérament de battante, j'avoue que là je suis atterrée et dégoûtée et j'ai peur de l'avenir, chose qu'avant c'était impable.

voilà mon petit parcours. Twisted Evil

sissym

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Re: Ma présentation

Message par maglight le Lun 2 Mai - 19:48

Bonjour Sissym et vous êtes ici chez vous je vous ouvre les droits afin que vous puissiez naviguer partout. Ne baissez pas les bras continuer pour vous et votre fils et vous pouvez comptez sur nous pour des astuces, conseils, échanges ! bref pour tout
Bises
Magali

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
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Message par Anthony D le Lun 2 Mai - 20:41

Bienvenue a toi

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Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Re: Ma présentation

Message par sissym le Mar 3 Mai - 14:02

Merci beaucoup, j'ai de l'énergie à revendre mais parfois je suis au ras des pâquerettes...mais "je vais bien, tout va bien" Razz

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Re: Ma présentation

Message par maglight le Mar 3 Mai - 19:12

top comme état d'esprit Smile

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Re: Ma présentation

Message par clairette le Mer 4 Mai - 19:09

je pense que l'on a tous le meme état d'esprit
JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN

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la vie vaut le coup d'etre vécue
il faut se battre et surmonter toute les épreuves
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Re: Ma présentation

Message par maglight le Jeu 5 Mai - 19:57

et oui il faut !

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Re: Ma présentation

Message par Lin Da le Sam 28 Mai - 21:56

bonjour et bienvenue Wink

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SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Re: Ma présentation

Message par coolfeet le Ven 3 Juin - 7:58

Bienvenue Sissym Very Happy cheers
Alors, dis-nous, si tu veux bien, de quoi est-elle faite cette peur de l'avenir? Comment vis-tu et comment vit ton fiston? Où en êtes vous?
Au plaisir d'échanger.

_________________
1ers symptômes de SPA il y environ 10-11 ans, diagnostiquée en août 2015.
Vascularite urticarienne depuis 2007 (maladie auto-immune)
Traitée par APRANAX, PLAQUENIL, ANTI-H1, INEXIUM,, LUTERAN, KINESITHERAPIE et RELAXATION-VISUALISATION [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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