Spondylarthropatie, Témoignages
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Message par mimi79 le Sam 4 Avr - 17:44

bonsoir tout le monde
j'ai 49 ans et on vient de diagnostiquer 1 spondylarthrite ankylosante et peut-être 1 fibro en même temps mais ça on le verra dans quelques mois car pour la spondy je vais avoir 1 traitement par enbrel 50 ml 1 fois par semaine, ça m'angoisse beaucoup car mon rhumato m'a dit que mes globules blancs allaient chuté et je travaillent avec les enfants alors bonjours les virus Mad .
voilà ce que je peux dire y aurait-il des personnes qui pourrait me parler de cette maladie
merci

mimi79

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Message par ninistef le Sam 4 Avr - 19:49

Bonsoir mimi , bienvenue sur notre forum ! je vous ouvre les droits d 'accés a tout le forum
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Message par Marion74 le Sam 4 Avr - 21:19

Bienvenue Mimi,

Il y a beaucoup à dire sur la malade dire, alors posé tes questions et nous tâcheront d'y répondre Wink
Je suis sous Enbrel egalement depuis 8 semaines. Je ne travaille pas mais j'ai deux enfants dont une de 14mois...J'attrape tout ses rhumes mais c'est pas bien méchant. On est bien surveillé quand on est sous biothérapie, donc y a pas de raisons que ca se passe mal. Les globules blancs sont d'ailleurs contrôlé tout les mois pour éviter une chute anormale.

j'attends de mon côté de voir si je poursuis ou pas parce que je suis terrassée par une fatigue +++ et des vertiges. A voir c'est juste un temps d'adaptation. Je te rassure les effets secondaires ne sont pas les mêmes d'une personne a l'autre.

N'hésite pas si t'as des questions, au plaisir de te lire

Édit: désolée pour les fautes de frappe, pas facile depuis mon portable


Dernière édition par Marion74 le Sam 4 Avr - 21:21, édité 1 fois (Raison : Correction)
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Message par Anthony D le Dim 5 Avr - 8:01

Spondylarthrite - spondylarthrite ankylosante 3696196753 à vous mimi79, faite ici comme chez vous, je vous demanderai juste de pas poser des question dans les présentations car moins sécuriser que dans le reste du forum.
Alors vous pouvez ouvrir plein de sujet différent et répondre au autres dans le reste du forum.
Pour info le coin "Groupe de parole" et fait pour discuter de la maladie alors n'hésité pas

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Anthony D
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https://spondylarthrite.forumactif.org/

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Message par mimi79 le Lun 6 Avr - 13:58

Bonjour Marion,
En effet, je suis sous enbrel 50mg depuis 5 mois.Je vois mon rhumato tous les 4 mois et j'ai 1 prise de sang que tous les 4 mois.
Sinon j'ai 1 médecin traitant super mais qui malheureusement va partir le 1 juillet. Je suis prise en charge par 1 médecin et 1 psychologue du centre de la douleur que je vois régulièrement.
Je n'ai pas d'effets secondaires mis à part que je suis comme toi plus fragile.
J'ai cependant les douleurs qui sont revenues pendant 3 semaines " dur, dur " et cela était dû au stress car je suis aesh et je suis 1 enfant aveugle qui est en ce2 et depuis 2 ans les parents cherchent que des histoires et il y a 1 instituteur référant fainéant comme 1 coucou ce qui n'aide pas et il profite de ma gentillesse pour me faire faire son boulot sauf que depuis 2 semaines j'ai commencé à lui rappelé que l'on avait chacun son rôle mais nous les aseh ou avs on est toujours au milieux des conflits mais l'école me soutient.
Ceci dit cela me stress quand même et me déclenche beaucoup de douleurs, du coup je vis mal au quotidien.
L'équipe médical se réuni la semaine prochaine et ils vont voir si je peux être aidé par 1 kiné et 1 ergo par l'hôpital et peut-être refaire de l'hypnose pour mieux géré mon stress j'en ai fait pendant 2 ans et ça marchait bien.
Pour mon traitement en plus de l'enbrel je prends du dafalgan car je ne supporte pas les anti-inflammatoires, codéïne, tramadol enfin tout ce qui est néfaste car ça ne passe plus au niveau de l'estomac.
J'ai 3 enfants qui ont 27, 19, et 15 1/2 ans le plus grand est pas loin de chez moi avec sa copine et est chef cuisinier, ma fille de 19 ans est en 1 année de BTS et mon plus jeune en seconde.
Je remercie également tous ceux et toutes celles qui m'ont répondu, ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes ayant la même maladie.
Bisous. Smile

mimi79

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Message par Marion74 le Lun 6 Avr - 21:04

En feeder c'est étonnant une prise de sang seulement you les 4mois...je comprends pour le stress, si tu veux, ouvre un post ou on pourrais parler plus tranquillement. Smile

_________________
SPA-RP depuis l'enfance mais sévère depuis 4ans
Errance pendant 3ans avant diagnostic officiel décembre 2014
HLA b27-
Intolérante aux AINS et au tramadol
Échec en Enbrel, mauvaises réactions à Humira
En attentante d'un protocole expérimental anti interleukine 17
2enfants de 7ans et 21mois
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Marion74
Marion74

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Points : 440
Date d'inscription : 27/03/2015
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