Spondylarthropatie, Témoignages


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Perdu face a mes symptomes et la medecine

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Perdu face a mes symptomes et la medecine Empty Perdu face a mes symptomes et la medecine

Message par Julie.F Ven 24 Avr - 13:21

Bonjour,

Depuis le 1er Décembre 2014 je suis en arrêt maladie, puisque j'ai étais prise de violentes douleurs au travail dans ma jambe droite et dans mes reins aux quels j'avais mal déjà depuis plusieurs semaines, ( lombalgie à répétition sans vraiment y prêter attention ) depuis plusieurs temps, puisque j'avais l'habitude de vivre a 200 klh avant tout cela. J’étais cavalière de dressage, je faisais souvent du fitness, et j'ai un poste en tant que vendeuse en bijouterie, qui est particulièrement actif.

Quand j'ai étais prise d'autant de douleurs au travail, j'ai filée chez mon médecin, qui ma diagnostiqué une sciatique hyper algique avec un lumbago, j'ai eu des piqûres qui mon soulagées cette brûlures dans la jambe, mais créchindo j'ai commencée a vraiment me plaindre du bas de mon dos et de mes fesses sans trop savoir ou était mes points de faiblesses. Mon médecin me fait passer un IRM lombaire et a ma grande surprise RIEN !

Elle me prolonge et me met sous antis-inflammatoires plus ostéo car au niveau du sacrum j'avais des épisodes ou c’était enflé et douloureux. Simplement mon ostéo demande a mon médecin de me faire faire le teste HLAB27 que je n'es pas. Par contre on voit une légère inflammation dans les 1er résultats sanguins, mais on Ostéo refuse d'insister sur mon ossature et ne ma jamais faite craquer etc.. juste des échauffements et des étirements.

Mon médecin décide alors de me faire passer radio bassin et radio lombaire, ou on ne voit pas grand chose. Du coup mon médecin persévère face a mes douleurs pointues qui me réveille en fin de nuit et qui en début de nuit m'empêchent de m'endormir car ça me lance comme des douleurs sourdes partant du bas du dos jusqu’à dans mes jambes, car au final c'est dans les 2 axes que je retrouves les douleurs. Comme des pincement douloureux, je suis rouillée, je ne peut en étant assise baisser ma tête sans avoir un point douloureux en haut de ma fesse droite qui me coupe le souffle, j ai des migraines atroces a en vomir, et je boite a un tel point que je reste des semaines dans mon lit tellement ma hanche et ma jambe me brûle quand j'appuis dessus. Je ne peut me pencher en avant ni en arrière sans que le bas de mon dos me face souffrir et que ça tire dans mes hanches. Les douleurs des hanches se disperses et ça les rends inexplicables.

En février je passe une scintigraphie des sacro iliaques ou l'on voit une hyper fixation des deux coté etc et les médecins commence a penser a une spondilarthopatie sans trop se prononcer.
Je repasse un IRM des sacro iliaques cette fois ci et la surprise, il ne voient pas tellement de chose qui font pensé a un arthrose etc mais cependant il pense a un épisode infectieux car il trouve des remaniements Ostéo-condensés micro géodiques au niveau des berges iliaques. Je repasse une analyse de sang et la rien pour les facteurs rhumatoïdes et a ma surprise la Vitesse de sédimentation est en baisse. Je désespère et mon médecin me rassure car je me demande si je ne suis pas folle. Il m'envois chez le rhumato et le rhumato trouve mes points de douleurs donc les sacro iliaques les hanches avec douleurs diffuses jusqu'a dans les jambes un coup la gauche un coup la droite ( fausse sciatique a balance d’après lui ), j'ai parfois des frissons inexpliqué sur le flanc gauche depuis 2 mois bientôt je ressent des brûlures comme un coup de soleil mais pas tout le temps et quand je regarde ma peau rien pas de rougeur, j'en es aussi eu au niveau de la clavicule a droite. J'ai mal en bas du crane par moment comme des préssions reliées vers les oreilles et la nuque, j'ai des migraines au niveau des yeux, je perd du poids, et je marche en boitant depuis 4 mois. Je ne peut rester assise longtemps sans être prise de violentes douleurs dans les hanches et les jambes a chacune leurs tour, je pourrais m'endormir par tout et malheureusement la nuit je galère a trouver le sommeil... Les matin son difficiles etc... Donc Scanner et au scan des sacro iliaques on voit juste une Hémisacralisation L5 S1 et la on me dit que c'est pas grave et que cela ne cause pas autant de douleurs car cela est CONGENITALE et que beaucoup de personnes on ca s'en se plaindre et que ca n'a rien a voir avec la théorie de la SPA.

On me questionne sur mes antécédents etc, et dans ma famille tout le monde a des maux de reins etc mais pas autant que moi mais surtout beaucoup de membre a tous les degrés de ma famille on du PSORIASIS. Mais moi je n'en est eu que quelque fois une fois sur la tête dans les cheveux en janvier mais je l'es traité et sa a séché puis c'est partie et deux ou trois fois sur le ventre ou sur les flancs mais c’était petit comme des gouttes et ca a finit par partir en quelques semaines. Ouf je ne suis pas autant touchées que certains membres de ma famille qui eux n'on pas cette chance.

Mon generaliste et le rhumato qui se situe dans la Drome ( j'habit la-bas) me redonnent RDV car on avait arrêter les ANTI INFLAMATOIRES, et la ma vie était insupportable et donc ils me mettent sous morphine depuis un mois et il m'on envoyée sur Toulouse ma ville natale ou j'ai un RDV avec un professeur en medecine generale specialisé dans les os et les articulations a Purpan CHU. Mon medecin ecrit une lettre car avec le rhumato ils s'inquiettent car ils pense que le psoriasis est une piste et ils pensent clairement a un Spondilarthropatie sans pouvoir la diagnostiqué clairement. Je vois le prof le 27 Avril .

Mais reste méfiante car je ne connaissais pas ses maladies et je reste encore persuadée que mon problème est moteur ( nerf coincé, pincement passé a la trappe ou autre...) et non maladif mais les Doc m'assurent que non et que mes articulations sacro iliaques et hanches on un soucis autre que se que je pense.

( la morphine apaise mais dans les moments ou je m'y attend le moins les violents piques que j'ai me rappellent qu'il sont la et qu'il ne me laisse pas tranquille, on dirait ROBOCOP )

En juin derniers j'ai eu des soucis avec mon ventre, diarrhée a répétition? IRRITATION ET COLIQUE BONJOUR! Maux de ventre a me plier en deux et cela jusqu'en septembre malgré une gastroscopie et cœlioscopie et qui ne révélaient que de légères irritations et donc les médecin en on conclue la nervosité etc... Que je n'est jamais crus . Car c'était souvent que je passait 3h sans exagérer dans les toilettes a tout moment de la journée plusieurs fois dans la journée etc je me suis shooter au smecta ET polykarat. Et en septembre ca m'a a peut prés laissé tranquille, mais c'est souvent que j'ai encore des soucis avec mon intestin qui font pensé a des gastros sans en être vraiment une. Je suis négative a tout maladie Colo Rectacle...

Je me sent faible j'ai tout le temps le tournis quand je me lève etc mais se qui m'est le plus pénible a se stade c'est ses douleurs sourdes que j'ai dans les hanches et qui descendent comme des sciatiques vers l'interieure de la cuisse, le genoux, le mollet avec fourmie dans les pieds et cette barre en bas du dos niveau sacrum qui m’empêche de m’assouplir comme avant ( me baisser et me mettre en arrière ou mettre les jambes en tailleur ou croisées etc...) Ma fatigue et mes migraines me gâchent la vie...
Qu'en pensez vous ?

J'ai 22 ans je appel Julie.

Cordialement.

En attente d'un avis ou d'un cas similaire...

Julie.F

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Message par ninistef Ven 24 Avr - 18:01

bonjour julie, bienvenue sur notre forum. je vous ai ouvert les doits d'accès a tout le forum
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Message par Anthony D Ven 24 Avr - 22:00

Perdu face a mes symptomes et la medecine 3696196753 à vous julie.f, on ne répondra pas ici j'attend que vous voyer le message pour transférer votre présentation dans groupe de parole afin de répondre a tout et que cela reste confidentiel au membre du forum, donc faites moi signe une fois ma réponse lu par vos soins

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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