Spondylarthropatie, Témoignages


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Message par APP Dim 26 Avr - 19:39

Bonjour,
J'ai besoin de vous partager ce que je vis, et peut-être aurez-vous l'occasion de m'offrir vos points de vues, conseils, témoignages... D'avance merci pour vos retours et votre bienveillance.
Tout a commencé en novembre 2010 suite à un diagnostic de nécrose de l'astragale, à priori une suite post traumatique (chute accidentelle en 2009).
Pour ce problème, un traitement conservateur a d'abord été tenté. Finalement, à ce jour, j'ai déjà été opérée 3x pour forages de l'os, greffes osseuses, ablation du matériel d'ostéosynthèse et libération d'un nerf. Si je vous parle de ce problème de santé, c'est que pendant longtemps j'ai mis tous "mes maux" sur le compte du problème de la cheville. Je ressentais alors des douleurs dorsales et une fatigue.
Puis, en janvier 2012 j'ai fait une première Uvéite. Au premier épisode l'ophtalmologue a pensé à une cause virale. Comme il s'en sont suivies plusieurs autres crises d'Uvéite, j'ai consulté un immunologue, qui après un bilan sanguin n'a rien pu mettre en évidence. Les mois passaient les Uvéites étaient (et sont) toujours de la partie, et j'ai commencé à être de plus en plus gênée par des douleurs surtout au dos, aux épaules et aux omoplates. Comme de toute manière les anti-inflammatoires et antalgiques étaient mes alliés quotidiens pour le problème de cheville, et que je mettais toutes ces douleurs sur le compte de la cheville, je me laissais vivre ainsi.
Seulement voilà, j'ai fait 4 pyélonéphrites (2013), moi qui n'avais même jamais connu d'infection urinaire basse. J'ai régulièrement accusé un état sub-fébrile, de 37,4 à 38, j'ai vu augmenter les douleurs en intensité, durée et localisation, j'ai vu augmenter la fatigue voir épuisement. Hormis lors des infections rénales, jamais les marqueurs inflammatoires , VS et CRP, n'ont été élevés.
Actuellement les douleurs sont localisées : épaules, omoplates, le long de la colonne vertébrale, aux anches, aux genoux, aux pieds, aux coudes. Légèrement aux poignets. Ces douleurs sont accompagnées d'une raideur face aux mouvements. Quand je me lève le matin j'ai l'impression de marcher comme un canard et de ne pas être articulée. Et d'oedèmes qui me semblent généralisés. De ce fait j'ai commencé à surveiller mon poids, et entre le matin au lever et le soir au coucher, il y a généralement 2kg d'écart (en + le soir).
J'ai constaté un manque de force aux mains et doigts, surtout pour déboucher des flacons, des tubes. Quelques fois j'ai une sensation de brûlure ou piqure sur le bout de certains doigts des deux mains, sans lésions de la peau.
J'ai eu dernièrement des épisodes de digestion difficile, comme si celle-ci se bloquait. Avec une forte pesanteur sur l'estomac qui triple de volume, comme si ma peau allait lâcher.
J'ai une fatigue corporelle importante qui maintenant s'étend au moral.
Parfois j'ai une sensation d'un grand froid, et d'autres fois je me sens bouillante. Ceci indépendamment d'un état fébrile objectivé par une mesure.
J'ai bon sommeil, seulement dès que je bouge en dormant je suis réveillée par la douleur et j'ai de la peine à me repositionner. Ce qui arrive 4-5x pendant la nuit.
J'ai bon appétit et n'ai pas perdu de poids.
Si vous avez pu me lire jusqu'au bout, MERCI!
Qu'aimeriez-vous me partager?
Au plaisir de vous lire en retour.
Meilleures pensées.

APP

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Message par ninistef Dim 26 Avr - 19:59

bonjour , bienvenue sur notre forum ! je vous ouvre les droits d'accès ! pour l'instant je vous met dans le groupe pas de maladie validée
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Message par APP Dim 26 Avr - 20:03

Merci ninistef!
Et oui... pas de maladie validée c'est le cœur de mon histoire...

APP

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Message par Anthony D Dim 26 Avr - 20:04

?????????????????? 3696196753 à vous app bonne visite et hésité pas tjr quelque personnes pour vous répondre

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Message par APP Dim 26 Avr - 20:06

Merci Anthony D

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Message par ninistef Dim 26 Avr - 20:11

n'hésitez pas a venir discuter en direct sur le chatbox
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Message par APP Dim 26 Avr - 20:13

Je n'ai pas trouvé comment faire :-(
Je suis sur mon téléphone portable

APP

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Message par Anthony D Dim 26 Avr - 20:15

difficile sur le téléphone

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Message par APP Dim 26 Avr - 20:22

Oui, j'en conviens.
Cependant c'est le seul accès possible pour moi depuis mon lit. Désolée.

APP

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Message par Anthony D Dim 26 Avr - 20:23

pas grave APP il faudrait que tu passe ta version téléphone en mode ordinateur certain téléphone le fond mais je sais pas pour le tiens

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Message par APP Dim 26 Avr - 20:28

Je crois que j'y suis cheers

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Message par Anthony D Dim 26 Avr - 20:30

si vous y êtes tout a fait en haut il faut cliquer sur connexion sur la chatbox

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