Spondylarthropatie, Témoignages


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Ma présentation complète avec histoire de douleur hihi ;)

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Message par MamanPascale Mar 9 Juin - 0:11

Bonjour à vous tous, ça me fais tout drôle d'être dans un forum ou je vais parler de moi, car habituellement je parles de mes enfants, de mes animaux, de mes hobby...mais jamais je ne dis à personne combien je vie avec des souffrances continuelles.  J'ai 45 ans et je suis souffrante depuis 45 ans, oui oui je n'ai pas fais de faute de frappe!  Je ne sais pas si pour toutes les formes de maladies du genre de la fibromyalgie il y a des histoires de cas débutant par des accidents, mais pour moi ce fut le cas.  J'avais 10 mois et en 70 on n'attachait pas ça des tits bébés en auto...alors j'était couchée sur les cuisse de ma mère quand nous nous sommes fait frappé de coté, dans la portière de maman, j'étais la tête vers papa qui conduisait et avec le choc, je me suis retrouvée sur papa.  J'ai donc très certainement eue un coup en dessous des pieds qui fut encaissé par ma colonne.....et comme on n’emmenait pas ça à l’hôpital des tits bébés dans ce temps là ( ...je vous le dis comme ma mère me l'a raconté!!) et comme je ne pleurais pas, semble t-il.  Alors la douleur de ma petite colonne de pas encore un an ne fut jamais vu par un médecin et jamais prit au sérieux...surtout quand en maternelle, dans les premières journée je revins à la maison en disant à maman combien j'avais mal d'être assise sur ces chaises en bois dur et droite et ma mère de me dire que c'était pareil pour tout le monde de ne pas faire ma chialeuse tu suite sinon je trouverais le temps long....et j'ai quand même trouvé le temps long!  En 1994 je suis tombée enceinte de ma fille et pour moi qui avait toujours pesée 94 livres, de me retrouver avec une énorme bedaine, me pesait si fort dans la colonne que je bloquais littéralement (fait cocasse, c'était mon amie de fille elle aussi enceinte jusqu'au dent qui me prenait par en arrière et m’apportait à une chaise haha) J'ai donc consulté un kiro spécialiste en femmes enceinte qui lui suspectait un presque-hernie L4 ou L5. Suite à l'accouchement il m'a enfin fait prendre des radios qui ont montré un glissement des vertèbres et un début d'hernie.  Les années de la quarantaine m'ont fait prendre du poids et ce poids n'aidait absolument pas, alors il y a environ 8 ans j'ai débuté la codéine contin 100 mg 2 fois par jour.  Bien mais pas encore totalement et avec le temps ma douleur augmente parallèlement au fait que mon corps s'habitue à la médication.  Aussi, les effets secondaires de la codéine étant un ralentissement du système, je voulais depuis plusieurs mois voir une année, changée de molécule, mais mon médecin voulais auparavent me faire passer des scans et autres poru voir ma colonne.  Il a dit le même long mot que le kiro m'avait dit pour dire des vertèbres glissées et un réel hernie.  J'ai donc passée 3 évaluation en physiothérapie puis maintenant j'y vais aux deux semaines.  Avant noel 2014, je croyais avoir une maladie professionnel au coude, épicondylite.  Mais les orthèses ne faisaient rien de bien bon donc j'ai consulté mon médecin de famille (qui est vraiment géniale) et il m'a fait le test de fibro sans me le dire et ensuite m'a dit que je testais à 16 sur 18 selon lui pour cette maladie.....oui j'en avais déja entendu parlé donc le choc que j'aurais peut-être du avoir, je ne l'ai pas eue...au lieu j'ai trouvée que c'était le moment idéal pour que je puisse enfin avoir une nouvelle molécule contre la douleur.  Ce fut Amitriptyline 50 mg...et ce jusqu'à il y a 5 jours...hé oui j'ai été malade de gastro, pas prise mes médicaments puis dès le lendemain je ne trouvais plus cette prescription...égarée....et trois jours plus tard la pharmacie m'en ont redonné mais la peur de recommencer les effets secondaires m'ont prit et comme la vie fait bien les choses, je suis en même temps tombée sur les supposé effet de l'AFA que j'ai commandée à mon magasin de produits naturels du coin...je vais le recevoir la semaine prochaine.....et oui la vie étant bien fait, vous, vous êtes entré dans ma vie...je vais prendre vos conseils et vos bons mots et je vais aussi vous lire et continuée de vous partager ce qui fait partie de ma vie, ma douleur Wink  Merci  p.s. je me suis relu et me rends compte qu'il en manque pas mal de bout, le bout du secondaire que les sports était demandant tant que je suis allée voir le doc qui m'a diagnostiqué de l’arthrite juvénile, le bout que j'ai débutée les migraines à 16 ans et que j'y suis abonnée de façon aléatoire selon les mois et semaines qui défilent, le bout que j'ai dormis 9 jours de suite quand mon fils avait 3 ans, ma belle visite de l’hospice qui a durée un mois pour fatigue chronique et durant laquelle on m'a aussi découvert l’ostéoporose, les petites bosses qui me poussent sur le poignet, sur le coude, l'épaule et qui ne font pas mal...tant que j'y touche pas!!!!! et le bout que mes enfants sont handicapés visuel, albinos, tdah avec troubles associés et trouble du spectre de l'autisme, qu'ils ont aujourd'hui 16 et 20 ans et que je suis seule avec eux (presque au monde) depuis 2003...haaa et puis le bout que chez moi c'est une joyeuse chiotte...pas sale mais bin bin à traine!!!  Voilà Wink
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Message par Anthony D Mar 9 Juin - 0:30

Bienvenue sur le forum MamanPascale, je suis fier de vous que vous ayez franchi le pas et que vous vous êtes inscrit sur le forum, juste après ma réponse je vais vous mettre les droits fibromyalgie et ainsi vous aurez la vision total au forum, je vous conseil donc de mettre le site en favori pour que vous puissiez y accéder plus facilement.
Surtout n'hésité pas a partager sur le forum, prenez part au discussion existante et créé en de nouveaux on ce fera toujours une joie de vous répondre. Vous verrez se sera un exutoire pour vous sa vous fera du bien de partager vous pouvez parler de tout sur le forum de votre mal être de vos tracas mais aussi de vos joies et de vos journées, intégré vous vous ne le regretterais pas j'en suis persuader.

Par la suite n'écrivais plus à la suite de ce poste car nous sommes ici dans la partie public vous allez bientôt avoir accès à la partie privée qui est donc autre que les présentations.

Heureux de vous voir ici et bientôt de vous lire à nouveaux.

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Message par MamanPascale Mar 9 Juin - 0:39

Merci beaucoup c'est très apprécié Wink

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Message par nanami Mar 9 Juin - 7:14

Ma présentation complète avec histoire de douleur hihi ;) 3268712456

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Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
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