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    Message par Stefanie 02400 le Dim 13 Sep - 21:47

    Bon je vais essayer de compter les étoiles ... c est plus poétique et ça brille mieux ... mdr
    Toujours pas terrible mais je M accroché .....
    Demain on rattaque une nouvelle semaine de taff .....
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    Stefanie et son positivisme  - Page 2 Empty Re: Stefanie et son positivisme

    Message par nanami le Dim 13 Sep - 21:51

    bon courage!!! Stefanie et son positivisme  - Page 2 1249280655

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    Stefanie et son positivisme  - Page 2 Empty Re: Stefanie et son positivisme

    Message par Stefanie 02400 le Dim 13 Sep - 22:04

    Merci nanami ... je M accroché tant que possible
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    Stefanie et son positivisme  - Page 2 Empty Re: Stefanie et son positivisme

    Message par Marion74 le Dim 13 Sep - 22:10

    Courage pour le boulot et surtout essaye de te préserver un Max!

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    Message par Lin Da le Dim 13 Sep - 22:18

    oui, préserve toi, on n'a qu'une santé!!!!

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    Message par maglight le Lun 14 Sep - 13:34

    prends soin de toi ! et continue de positiver ! biz

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    Message par Stefanie 02400 le Mer 16 Sep - 18:39

    Bonjour à tous
    Plus ça va et plus j ai des pertes de mémoires rapide. ..
    Ex: je suis en pleine discussion et on M interrompu pour me dire un truc ...
    Impossible de reprendre le cours de mon ancienne conversation. ..... oups envolé. .. oublié. ..
    Je suis diagnostique SPA depuis 6 mois ....
    Pensez vous que les médicaments et les anti tnf y sont pour qq chose? ?
    Merci de vos témoignages. ..
    Bises
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    Message par Lin Da le Mer 16 Sep - 18:50

    Bonjour, tu as quoi comme traitement???

    il y en a sur le forum qui sa aussi, la perte de mémoire après avoir eu le traitement !! c'est vrai que sa doit être pénible sa, d'avoir une conversation et impossible d'y revenir dessus...

    courage en tout cas!!! Wink

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    Stefanie et son positivisme  - Page 2 Empty Re: Stefanie et son positivisme

    Message par Stefanie 02400 le Mer 16 Sep - 20:17

    Métoject piqure cortisone et tramadol ......
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    Message par Marion74 le Mer 16 Sep - 20:22

    Tu n'es pas sois anti TNF du coup mais le methotrexate n'est pas anodin, c'est quand même une chimio au départcet les troubles neuro dont perte de mémoire font partie des effets secondaires possible donc à voir...

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    Message par Stefanie 02400 le Lun 21 Sep - 13:48

    Bon analyse de sangdu jour encore mauvaise .... 
    Rdv rhumato mercredi ..... 
    Je pense qu il va falloir prendre des décidions importantes et indispensable à mon bien être car la je craque ......
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    Message par maglight le Lun 21 Sep - 14:54

    il faut absolument prendre ces décisions Stéfanie, vous devez vous occuper de vous !
    bon courage et donnez nous de vos nouvelles

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    Message par Peggy95 le Dim 27 Sep - 22:38

    Coucou steff enchantee Smile

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    Message par Stefanie 02400 le Dim 4 Oct - 12:12

    Cc a tous.
    Et voilà décision prise .... la biothérapie sera bientôt mon quotidien. .... 
    Sinon en ce moment j enchaîne  les vaccins ....
    Il y a une semaine je passais ma soirée aux urgences .... coupures sûr 2 doigts en cuisinant .... au bilan 4 points de sutures 
    Et comme les défenses immunitaire font la loi ... cicatrisation  horrible .... surinfection au top ..... 
    Bref y a des jours où rien ne ça .....
    Et sinon ..... Euh je positive ......mdrrrrrr
    Bon dimanche ensoleillé à tous.
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    Message par Peggy95 le Dim 4 Oct - 13:32

    Bonjour stefanie moi aussi jpasse sous biotherapie en janvier.. pas avant car le test de quantiferon et positif donc ca recule malheureusement pr moi ! 
    Diagnostique en juin jai le chrono indocid en attendant !
    Pas le choix qd on souffre de trop et que lon marche pas quasimodo !! Courage

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    Message par Stefanie 02400 le Ven 9 Oct - 23:11

    Cc a tous .... je serais à paris demain pour le salon des maladies invalidantes afin d en savoir plus sur la spondylarthrite ankilosante. ....
    J espère enfin savoir ce qui M attends ....
    Bises
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    Message par Peggy95 le Ven 9 Oct - 23:13

    Stefanie c ou svp?

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    Message par Stefanie 02400 le Ven 9 Oct - 23:28

    Espace charenton paris 12 ème.
    Je peux vous envoyer le programme par mail ou fb si vous voulez...
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    Message par Stefanie 02400 le Ven 9 Oct - 23:35

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    Message par Peggy95 le Ven 9 Oct - 23:55

    Ok jirais qd je serais mieu pr linstant douleur partout et du mal a marcher merci pr le lien bon salon pr demain ca doit etre tres interessant.

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    Message par Stefanie 02400 le Sam 10 Oct - 8:14

    Bon courage à vous. .. Prenez soin de vous
    Moi dans le train ..... Malgré les douleurs. ..
    J espère être récompense avec bcp d Infosys
    Bonne journée
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    Message par maglight le Sam 10 Oct - 10:51

    cc Stef,, super ce salon on attend tes retours avec impatience ! Bonne journée

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    Message par Marion74 le Sam 10 Oct - 12:46

    Bonjour,

    Super ce salon, bonne promenade (et bon courage car je trouve que les salons c'est ce qu'il y a de pire, avec le piétinement etc...). Hâte aussi d'avoir ton retour Smile

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    Message par Stefanie 02400 le Ven 16 Oct - 23:47

    Je ne vous ai pas oublié ..
    Je veux juste prendre le temps de bien tout vous raconter .... des ce week end. ..
    Juste un mot : MAGIQUE
    Pour mon mari et moi enfin des réponses. ...
    A ce week end et en attendant ...
    Portez vous bien
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    Message par Peggy95 le Sam 17 Oct - 0:12

    Super hate de vous lire alors car c pas magique pr moi lol

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    Message par Marion74 le Sam 17 Oct - 20:19

    Vivement que tu nous raconte Smile

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    Message par maglight le Lun 19 Oct - 13:45

    Bonjour, trop hâte de te lire!!! bises

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    Message par Stefanie 02400 le Lun 2 Nov - 17:37

    cc a tous
    enfin me revoilou .....
    bon alors ce salon ...... Very Happy Very Happy Very Happy
    tout d abord j'y ai rencontré des gens formidables ... non que dis je EXCEPTIONNELS !!!!
    ils m ont redonné l espoir ..... le sourire et m ont enlevé ce sentiment de culpabilité ....
    ils ont également "entrepris" mon mari qui m accompagnait pour lui redonner sa place d'accompagnant en l aidant et le conseillant au mieux ....
    depuis .... mon mari est totalement diffèrent .... plus impliqué plus réceptif ....
    nous avons reçu bcp d informations diverses sur toutes les démarches et questions que l on peu se poser et j ai donc tout naturellement rejoins l association en m acquittant d une cotisation annuelle qui me permettra de dialoguer avec eux par téléphone ou mail en plus des magasines !
    bref vous devient bien voir ou plutôt ressentir mon positivisme !!!! cheers cheers cheers cheers cheers
    depuis pour moi les choses s accélèrent .. j attends d ici une 10 aines de jours un rdv sur REIMS pour attaquer la biothérapie ..... mais j'y vais confiante et soulagée ... j avouerais même qu' il me tarde ....
    j ai enfin accepté de dire que j étais malade et diminuée ....
    un grand très très chemin de parcourus pour moi juste en 1 journée
    sinon on ne dis plus spondylarthrite ankilosante  mais spondyloarthrite car maintenant avec tous les traitements les nouveaux cas ne s ankylose plus .... enfin suivant les professeurs que nous avons rencontré !
    de même une nouvelle molécule est en train de voir le jour ..... espérons qu' elle sera efficace  Idea
    pour ma part a ce salon j ai découvert la sophrologie .... j ai déjà fait deux séances dans ma ville ...
    ça me relaxe bien mais surtout ca ma permis d apprendre a m endormir ......
    voila en gros  le bilan plus que positif de cette super journée
    maintenant le chemin sera encore long mais il m effraie moins .....
    bises a tous
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    Message par Lin Da le Lun 2 Nov - 17:45

    coucou,
    apparemment il avait l'air bien ce salon Wink
    si tu as pu prendre d'info, et que sa t'a permis d'avoir pleins de réponse à tes questions, c'est super!!! effectivement mon médecin traitant me parle à chaque fois de sopndyloarthrite, je l'ai même repris une fois et il m'a expliqué lol j'avais même honte!! lolll mais bon pas grave!!!

    pour la molécule je suis un peu au courant, mon rhumato veut que je fasse partie de l'expérience!! loll j'attends d'être convoqué par le CHU pour en savoir plus, donc à voir!!!
    allez courage à toi, bientôt ta biothérapie Wink
    prends soin de toi!! bisousss

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    Message par Peggy95 le Lun 2 Nov - 17:50

    Cool pr toi moi jai deja la jambe droite ankyloser.
    Jcommence embrel en janvier et sa meffraie tjr autant !

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    Message par Stefanie 02400 le Lun 2 Nov - 17:54

    l ankylose est toujours la mais elle se traite désormais alors qu avant tu pouvais te "deformer"... courage a vous aussi les filles Wink pirat
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    Message par maglight le Lun 2 Nov - 19:09

    Cc et merci Stéf pour ce super retour ! pleins de courages à toutes Very Happy

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    Message par ArmonieS le Mar 3 Nov - 9:50

    Very Happy Merci pour ton témoignage.

    Moi aussi les témoignages m'encourage et me rassurent au sujet des biothérapies.

    Stefanie 02400 a écrit:l ankylose est toujours la mais elle se traite désormais alors qu avant tu pouvais te "deformer"... courage a vous aussi les filles Wink pirat

    On vois encore des gens ankylosés. La semaine derniére en allant au médecin j'ai croisé un monsieur agé courbé à cause la maladie . C'est ainsi que l'on fnirai si on les progrés et la prise en charge n'etaient pas là.
    Cela m'a convaincue des efforts a faire face à notre maladie .

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    Message par Stefanie 02400 le Ven 13 Nov - 20:22

    Cc a tous ... à min tour d avoir besoin de vos lumières
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    Message par Stefanie 02400 le Ven 13 Nov - 20:23

    Grrrr mon message à pô marcher ....
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    Message par Stefanie 02400 le Ven 13 Nov - 20:30

    Cc a tous. A mon tour d avoir besoin de vos lumières. Le 8 déc je serais hospitalisé toute la journée pour la journée pour une séries d examens avant d attaquer ENFIN la biothérapie
    Cependant on vient de me demander avant cette date d avoir fait un bilan de santé en
    Dermatologue
    Gynécologue
    Dentiste
    Imaginez la galère pour réussir à avoir des rdv dans les 15j
    Bref je suis une winneuse donc je vais braver les klms et donc c est bon tous mes rdv sont dates .... yessss
    Ma question au final est donc ....
    Avez vous du vous aussi consulter tous ces spécialistes avant d attaquer votre biothérapie ??
    Merci d'avance de vos réponses et bonne soirée à tous ... bises
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    Message par Stefanie 02400 le Ven 13 Nov - 20:30

    Oups et ophtalmologie aussi .... mdrrrr
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    Message par nanami le Ven 13 Nov - 21:40

    eh oui!!! mais j'ai fait tous mes bilans en externe, pas besoin d'hospit.Mais tu as raison c dur d'avoir les rdv dans un temps aussi court.. Il me manquait juste la dermato.. Pour le gynéco,il te faudra un résultat de frottis..Le dentiste pour vérifier l'absence d'infection. J'ai eu a faire la radio des poumons et le quatiféron pour la tuberculose aussi.. mais tu l'auras surement en hospit.. il faudra que tes vaccinations soient à jour..Bon courage ça fait pas mal de chose à faire..

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    Message par Stefanie 02400 le Ven 13 Nov - 21:58

    Merci nanami. Oui en effet le quantiferon on me l à dit ...
    Pfff j espère au moins que cette révision du contrôle technique servira à qq chose ....
    Et oui c est bon les vaccins ça fait déjà deux mois que j enchaîne tous les rappels ....
    Bonne soirée
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    Message par Lin Da le Sam 14 Nov - 10:38

    coucou, je te rassure j'ai du faire tout sa avant ma biothérapie.... même scanner des sinus....
    vaut mieux tout faire, et après tu auras un bon traitement!!!!
    courage car avec tout sa, tu vas courir Wink
    bisous

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    Message par Peggy95 le Dim 15 Nov - 23:57

    Oui pas le choix moi jai quantiferon positif donc 3mois d anti bio donc on recule pr les anti tnf pas chance!
    Moi aussi ct en externe! Bon courage a vous

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    Message par Stefanie 02400 le Lun 30 Nov - 7:17

    Si je vous dit que je suis couchée .... avec une douleur plus qu intenable ...
    Vous me répondez normal avec la maladie
    Et si je vous réponds .... merci le pneumo 23 ..... bras bloqué .... douleurs pire que d habitude. ...
    La le moral en prends un sacré coup
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    Message par Anthony D le Lun 30 Nov - 8:03

    Courage Stef effectivement le pneumo 23 me fait le même effet sur moi et j'en ai pour 3 a 4 jours alors j'espère que sa durera pas plus longtemps pour vous aussi

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    Message par Stefanie 02400 le Lun 30 Nov - 8:09

    Si longtemps ???
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    Message par Anthony D le Lun 30 Nov - 8:16

    Pour ma part, maintenant chaque corps réagi différemment

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    Message par Lin Da le Lun 30 Nov - 9:14

    coucou!!
    je n'ai eu aucun effet avec ce vaccin!!! pleins de courage!!!
    repose toi bien surtout, bisous

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    Message par maglight le Lun 30 Nov - 11:16

    courage à toi, gros bisous

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    Message par Peggy95 le Lun 30 Nov - 11:29

    Pareil pas plus de douleurs que d habitude puisque jsui en poussee h24 donc bon ! Parcontre jai pas fai celui de la grippe

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    Message par Marion74 le Mar 1 Déc - 16:41

    Mince...j'espère que ça va passer vite, y en a assez avec la SA!

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    Message par Stefanie 02400 le Mer 2 Déc - 8:36

    Vaccin fait dimanche .
    La nuit fût meilleure. Ce matin la douleur est moindre mais au lieu du bras elle repart côté omoplate et cervicale ....
    Allez on y crois ....lol
    Bizz à tous
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