Petite nouvelle

Bonsoir,

je viens aujourd'hui m'inscrire, après avoir fait des recherches quelques jours auparavant sur cette maladie. J'ai 15 ans, je vais sur mes 16ans, et je suis atteinte depuis presque 3 ans, d'une polyarthrite Rhumatoïde. Oh joie, j'inaugure le groupe ! :3 Que j'ai hérité de mon père atteint d'une Spondylarthrite Ankylosante. (merci l'héritage ! *.*)
Malgré mon jeune âge, cette maladie me pèse, j'ai besoin d'en parler, de comprendre, et de trouver des astuces pour m'en sortir. J'ai conscience de ce qui va probablement arriver avec le temps, mais je veux le plus tôt possible prendre les petits gestes qui pourront me "sauver". Je pourrais parler bien longtemps de tout cela, mais la présentation n'est sans doute pas le meilleur endroit.

En espérant pouvoir aider avec mon vécue, apprendre du votre, et aussi passer du bon temps, parce que malgré tout, il ne faut pas rester dans la mauvaise humeur.

Bonjour Cameliah et bienvenue parmi nous, on essayera de t'aider le plus possible pour ma part je suis plus qualifier par la SPA mais j'ai une tante atteinte de la même pathologie que toi.

Mais il y a aussi que le forum commence tout juste alors de nouveaux membres vont arriver a force de faire de la pub et tu aura surement des personnes qui pourront t'aider bien plus que moi.
En attendant j'essayerai de répondre a tes question sans aucun souci

Si tu es aussi sur la page Facebook tu verra que d'ici une semaine le nom du groupe va changer pour ne plus être seulement de la SPA mais la PR et la fibromyalgie aussi donc j’espère vraiment avoir une grande communauté a force de persévérance.

Merci =)
Oui, j'ai vu que le forum était tout récent, mais je trouve que c'est une bonne idée. Ces saletés ne sont pratiquement connus, finalement, que par les porteurs de la maladie. Et ceux qui souffrent sont souvent "seuls". Ils n'ont pas d'aide, d'astuces... Mes médecins pendant plus d'un an m'ont laissé avec des dolipranes, sans savoir ce que j'avais. Même aujourd'hui, je n'ai pas plus d'informations que ça. Mais peut-être au final qu'on n'en sait pas plus que cela ? Je cherche des moyens pour me soulager, savoir s'il y a une activité conseillée pour éviter les dégénérescences qui m'attendent dans les années à venir. Donc oui beaucoup interrogations qui viendront petit à petit je suppose, y a tellement à dire.

Je ne suis pas inscrite à Facebook en vérité, je suis tombée dessus plutôt par hasard. Cependant, en vue des circonstances, il est possible que j'aille voir de temps en temps la page.
En tout cas merci, j'espère également que la communauté grandira et que nous pourrons mieux nous comprendre.

voici la page Facebook: ICI

Sur la page Facebook c'est un groupe ouvert surtout d'information pas trop de discussion entre membre voilà pourquoi j'ai fait ce forum pour que cela soit plus intimiste

Bonjour, bienvenue parmi nous Caméliah.
Je ne suis pas atteinte de PR mais d'une Spondylarthite Ankylosante de forme axiale et périphérique et j'ai une fille de 21 ans qui a débutée une SPA juvénile vers 8, 9 ans. 
Bien que se ne soit pas la même maladie que toi, je sais les difficultés que c'est d'être malade dans sa jeunesse. 
Mais tu m'as l'air, d'être bien courageuse, bravo.
Tout comme ma fille, le fait d'avoir un parent atteint aide au diagnostique (je pense avoir été malade très jeune mais étant à l'époque la première de la famille il m'a fallu attendre l'âge de 25ans pour être traitée).
Il y a eu des tâtonnements au début de sa maladie, car la différence en la PR et la SPA périphérique de la femme est faible au départ.
Elle a un suivi hospitalier une fois par ans, de la rééducation permanente, des traitements anti-inflammatoire lors des poussées et c'est tout. 
Mais elle est suivie, et l'on pourra agir sans perdre de temps lorsqu'il faudra mettre en place un traitement de fond. Cela lui a permis de prendre de bonnes habitudes (alimentation saine et adaptée, le kiné pour les postures, sa mère pour les trucs et astuces, un poids de forme pour ne pas surcharger les articulations, les accessoires à gros manche de sa mère lorsqu'elle à mal aux mains, pour les muscles elle en connait l'importance mais n'est pas au top...).
Mais le soucis dans les maladies + - "héréditaire", c'est justement qu'elle crée un lien d'une autre nature, qui se superpose au lien filiale.
Nous avons du faire attention à notre relation car nous sommes très proche et cette phrase que tu as prononcée (merci l'héritage ! *.*) je l'ai entendu et prononcé moi même mille fois (ma mère a elle aussi déclarée la maladie après moi). 
ça a été très  difficile pour elle lors de l'annonce,  elle m'a regardé et m'a dit "je ne veux pas être comme toi c'est trop dure". Et oui elle en savait déjà trop sur ce que représentait cette maladie.
Le sentiment de culpabilité  du parent, combiné au mimétisme involontaire de l'enfant ou son rejet font une mayonnaise parfois curieuse. Lorsque j'ai pris conscience de ce qui se jouait je n'ai eu de cesse de lui répéter certaines choses:
* Je suis désolée que ça soit effectivement par moi que cette maladie soit passée pour l'atteindre, moi ta mère.... 
Je hais cette maladie pour ça et je me battrai avec elle et pour elle. 
Je me fait un devoir de ne pas lui mentir sur les difficultés qui peuvent survenir "peuvent" uniquement.
* Elle a la chance d'être sous surveillance, la réactivité sera meilleure.
* Je refuse qu'elle s'identifie à ma mère ou moi même, car le tableau ne dois pas être le même. 
Petite j'ai remarqué que parfois lorsque je boitais elle boitais sans s'en rendre compte, et stoppais étonnée dès que je lui demandais ce qu'elle faisait. 
* La médecine évolue, les malades se groupent, la prévention lui fera gagner un temps précieux. 

Je me bat pour lui montrer qu'il ne faut jamais baisser les bras, j'essai des choses en espérant emmagasiner suffisamment d'expériences pour l'aider lorsqu'elle me le demande. Je veux être un exemple pour elle tout en voulant qu'elle ne s'identifie pas à moi, spécial.... mais bon on s'en sort pas trop mal.

Aujourd'hui elle a 21 ans, une formation, un compagnon et elle attends une petite fille pour le mois de Mars.
Bien évidemment que la maladie a orienté certain de ces choix de vie. Elle a par exemple décidé d'avoir cet enfant tôt car elle veut être en meilleure santé possible (rien n'empêche d'en avoir plus tard avec nos maladies), son orientation professionnelle est adaptée.

Elle a des moments certes difficile, la fatigue et les douleurs l'avaient empêché d'avoir une jeunesse classique. Mais c'est aujourd'hui une belle jeune femme pétillante, la tête bien en place sur ces épaules et qui s'apprête à devenir maman.
Je suis très fière d'elle et de la relation que nous avons aujourd'hui.
2 alliées qui avancent les yeux ouverts, lucides et bien décidées à ne pas laisser à cette maladie plus qu'elle ne nous vole.

Tu sembles bien courageuse toi aussi Cameliah ne lâche rien, il est possible d'avoir de jolies vies avec ses maladies, malgré les difficultés.
C'est une course de fond, d'endurance sur laquelle se glisse parfois des obstacles.
En partageant tous nos expériences on fera bien avancer les choses...


Continue à ne rien lâcher.
Courage mademoiselle, a bientôt.

J'ai bien lu attentivement votre message et tout d'abord merci.
Cela m'a beaucoup interpelé de savoir qu'une autre personne est atteinte de ce genre de maladie très tôt, même encore plus tôt que moi. Alors oui, ce n'est pas tout à fait la même chose, mais finalement, il y a malgré tout des ressemblances. J'essaye de l'être. Je tente de rire sur ça, parce que je me rend compte d'à quel point c'est terrible. Et le pire, c'est qu'il y a des PR beaucoup plus fortes que la mienne. J'ai peur, je ne le cache pas. Je veux faire médecine, et c'est un choc pour moi de me dire que je dois limiter le contact avec les autres, parce que la PR est une maladie auto-immune, et que mes leucocytes ne sont pas capables de me soigner correctement.
Mais d'un côté, je suis un peu rassurée de voir que votre fille est capable de faire des choses. Et si je lis bien, elle est suivie ? Je suis curieuse d'en apprendre plus. Je n'ai pas plus de suivi que ça je pense, je vois tous les six mois mon rhumatologue, mais il ne se passe presque rien.
Je me pose aussi des questions concernant mon orientation comme j'ai pu l'évoquer au dessus. Bien qu'il faille faire des efforts, il faut aussi être réaliste. Pourriez-vous me décrire ce que cela signifie le parcours d'orientation adapté de votre fille ?

En survolant le forum hier, j'ai constaté des topics où l'on évoque des astuces qui peuvent améliorer le quotidien avec ces maladies. Je suis curieuse de lire mieux. J'ai vraiment très envie de prendre les meilleures habitudes possibles le plus tôt.

Ne rien lâcher. Oui, il le faut. Tout le monde le doit, malgré la difficulté. Même si c'est dur de vire avec ça et d'avoir l'impression qu'il n'y a qu'une poignée de gens en dehors des malades qui comprennent.

Courage, oui =)

Bonjour,

Je peux seulement te répondre aujourd'hui Caméliah. 
Tout d'abord, je n'ai pas bien compris pourquoi tu devrais limiter ton contact avec les autres...  
Tu veux faire médecine, je ne vois pas ce qui pourrait t'en empêcher... 

Ma fille est effectivement suivie, mais elle ne voit le rhumatologue qu'une fois par an, celà lui semblait très peu lorsqu'elle était plus jeune.
Elle avait du mal à comprendre que l'on ne lui donnait pas de traitement   hormis la kinésithérapie, et de simple anti-inflammatoire pendant les poussées. 
Elle me disait ça ne sert à rien de le voir pour qu'il ne me donne pas de médicaments. En fait je crois qu'elle avait du mal à comprendre le principe de "surveillance", mais aujourd'hui elle n'a toujours pas de traitement de fond et ça va pas trop mal. Alors ton suivi est peu être un suivi de surveillance comme ma fille, je ne sais pas.
Aujourd'hui elle continue comme ça et pour le moment ça va.

Pour le parcours adapté, en fait ce n'est pas grand chose, c'est principalement une adaptation du sport scolaire en cours d'année au collège, une dispense de sport au lycée afin quelle ne soit pas pénalisée pour son BAC (elle est très raide, à peu d'endurance, et les efforts physiques lui font mal et sont limités). 
En fait nous avons essayé de lui permettre de faire le sport en cours d'année (car c'est bon pour elle) mais sans notation comme ça elle n'est pas forcée d'aller au delà de ses limites. 
Quant à sa formation professionnelle, rien de bien spécial non plus c'est elle qui a estimé qu'elle ne pouvait pas avoir une profession ou elle reste assise toute la journée car elle s'est aperçu (à l'école) que cette position lui était inconfortable. 
Elle se sent bien quand elle change de position régulièrement. En fait tout cela est SUBJECTIF, c'est seulement ce qu'elle imagine pouvoir faire dans l'avenir car il n'y a pas de raison de s'empêcher de faire quoi que se soit.

Nous savons tous les difficultés à être compris des personnes non malades, c'est certainement le cas pour beaucoup de pathologie, voilà sans doute pourquoi nous avons besoin de forums comme celui là.

Ne t'inquiète pas trop et ne t'empêche pas de réaliser tes rêves. 
Bon courage.

Bonjour,

Toute nouvelle sur ce forum, comme Fabienne et Anthony, je souffre d'une SPA HLA B 27 +, cela a commencé très jeune j en ai beaucoup souffert car je vivais en Bretagne ( très humide), au collège cela devenait intenable pendant les cours de sport et j avais une prof qui s'acharnait sur moi et m'obligeait à faire des exercices qui me faisaient énormément souffrir, je rentrai a la maison en pleurs, je retournais en sport la boule au ventre car cette prof pensait que je faisais semblant d'être aussi raide et ne supportait plus mes grimaces et mes refus, c'est simple j avais 5 de moyenne ! Je me suis renfermée sur moi même, déprime etc. Ma mère a fini par m emmener chez le médecin qui bien-sûr ds les années 1980 n a rien trouvé, donc seulement antalgiques. Cette souffrance physique et psychologique a duré jusqu'à mes 20 ans ou la maladie a évolué encore plus vite et plus forte, c'est simple je ne dormais plus, ne pouvait plus marcher, ni faire ma toilette, même pas me coiffer car le fait de lever les bras étaient douloureux ... Finalement hospitalisation en service rhumato et là je tombe sur un super médecin spécialiste qui me suit toujours et va bientôt prendre sa retraite ! Me donne enfin un nom sur tout mes douleurs, mes épuisements physiques etc. Enfin j étais sauvée ou presque ! Traitement Felden 20 salazopirine qui a failli me coûter la rate ! Car trop forte dose ...
Cortisone etc.et biensur 7 ans de kinésithérapie quotidienne, que j ai du arrêter car mon médecin avait reçu des consignes de la CPAM !!!
Donc inscription salle de sport privée. Je me suis aperçu que les périodes ou je ne fais plus de sport, les problèmes reviennent donc surtout faire une activité sportive mais à notre rythme, donc je ne prends pas de cours intensifs, je fais mon programme seule.
J ai eu des poussées jusqu'à mes 27 ans non stop, tous les ans j étais en arrêt 5 mois, j ai failli perdre mon emploi plusieurs fois mais je me suis battue pour le garder maintenant 25 ans dans la même entreprise, la seule chose c est que je n ai jamais évoluer ds un poste à responsabilité ce qui fait que mon salaire a évolué faiblement (au niveau de la prime d'ancienneté).
J ai fait deux uvéites, problème au niveau de la veine cave, la rate j etais tombé à 50 au niveau des plaquettes, j ai été dirigée en cancérologie avec tout les examens douloureux a faire (ponction lombaire, recherche des marqueurs etc.) finalement c etait un empoisonnement du sang par un disfonctionnement de la rate dû à la prise de trop grande quantité de salazopirine et j avais 25 ans.
Durant c' est 7 ans de galère interdiction de tomber enceinte et je ne cacherai pas que j avais peur d'avoir un enfant et surtout de savoir que je pouvais lui donner également ce gène. A l époque mon petit ami voulait se marier et et devenir papa, j ai pris la décision de le quitter et de prendre un nouveau chemin, j ai fait ma vie avec un homme qui avait un enfant, et n en souhaitait pas d'autre.
Je suis restée 8 ans sans poussée grave juste des douleurs de quelques jours qui passaient avec des anti inflammatoires.
En 2009 l annonce d'un cancer chez ma petite sœur qui malheureusement est DCD l annee dernière, le choc m a à nouveau déclencher des poussées qui au bout de 1 an et demi m'ont conduit à une invalidité de 1ère catégorie. J ai eu beaucoup de mal à accepter cette décision du médecin controleur de la sécu mais finalement cela m a permis d'aller mieux physiquement et surtout de pouvoir m'occuper de moi car l après midi je vais en salle de sport et prends des cours de danse de salon. Malheureusement mon conjoint n a pas suporté les contraintes de ma maladie ( douleurs, sauts d'humeurs etc.) et m a quitté après 14 ans de vie commune.
Mais une fois de plus je me suis accrochée et j avance et même depuis notre séparation je suis plus en forme, plus de poussée grave

J ai tout une partie qui ne c pas affichée ? Il manque la suite ? Dommage

He bien... De ce que j'avais compris, il m'était préférable de limiter le contact avec une masse de gens, et encore plus avec des gens susceptible d'être malade. (grippe, gastro et cie...) A cause de mes mauvais leucocytes. Je met énormément de temps à guérir, et je me choppe tout ce qui traîne. De plus, les grosses maladies peuvent être le facteur d'un stade supérieur dans ma PR. Je ne sais pas si je suis compréhensible sur ce dernier point...

Je m'étais aussi dit il y a environ un an que ça ne servait à rien... J'avais l'impression qu'il ne faisait pas grand chose, à part savoir si je voulais un traitement de fond. Je n'avais jamais eu d'informations sur ma maladie, ni de réelles solutions. Je pensais que mon rhumatologue jugeait bon qu'il ne fallait pas trop y prêter attention pour le moment. C'est ce que mon docteur généraliste me dit d'ailleurs. Il pense que je suis jeune, qu'on n'est pas totalement sûr que j'ai une PR, que je ne suis pas un stade très avancé etc... C'est sans doute pour me rassurer, mais franchement, je n'ai pas envie que mes douleurs s'empirent. Ce que j'ai est déjà bien assez casse-pied. x')
En tout cas, j'irais le revoir bientôt, le rhumato.

Ah oui je comprend. Pour le sport, je demande à mes professeurs de me laisser gérer toute seule surtout. Je ne suis pas du genre feignante et à être contente d'être limitée en sport. Je préfère en faire un peu.
J'approuve, rester dans une même position durant plusieurs heures, et en plus sur une chaise peu confortable, engendre souvent des douleurs chez moi, puis avec une magnifique chance, les inflammations font coucou... Je suppose qu'elle a quelque chose du même style ?
Et vous de votre côté ? Comment cela se passe ? Au travail ?

Honnêtement, j'ai très peur que mes actions futures puissent agir sur ma santé. Quand je vois ce que les gens dans mon cas ont, j'ai très peur de devenir comme eux. De ne plus réussir à gérer. De ne plus faire des choses quotidiennes. De ne plus réussir à me lever le matin tellement c'est dur. Peut-être que mes impressions sont exagérées... Je ne sais pas... Je sais que si je suis vouée à être ainsi, je ne pourrais rien y faire, mais si je peux changer les choses maintenant, je veux tenter ma chance.

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Bonjour Lio =)
Vous pouvez vous ouvrir un topic pour votre présentation il me semble
Tout d'abord bienvenue. Votre histoire me rend triste, vous avez eu un parcours bien compliqué, mais je crois comprendre que à présent vous vous sentez mieux ? Vos douleurs se sont calmées ?

Bonjour Lio est bienvenu parmi nous comme vous le propose Cameliah profiter pour faire une présentation dans la partie forum présentation des membres mais je vous rajoute tout de même dans le groupe spondy dés maintenant sa sera déjà fait.
Vous pouvez aussi nous suivre sur Facebook ou je ne donne que des info sur les maladies la partie discussion c'est plus ici sur le forum car beaucoup plus intimiste.

Salut Caméliah, je ne suis ni médecin, ni psychologue, ni kiné, je suis simplement une malade de SPA, qui a également sa mère et sa fille atteintes; alors je te demande de faire le tri dans ce que je raconte, pour ne prendre que ce qui t'intéresse.

Je comprends ce que tu ressens quand tes médecins t'ont dit de ne pas y prêter trop d'attention... et en même temps je comprends aussi leur position. 

La difficulté et la lenteur à poser d'un diagnostique certain, la difficulté à trouver des traitements adaptés peu nous inquiéter, nous mettre en colère parfois, la fatigue chronique que l'on ressent, et les dépressions fréquentes compliquent la situation. 
Les médecins avaient (et ont toujours) le même discours que les tiens vis à vis de ma fille. 

Je crois que la difficulté est de prendre en compte les douleurs éviter les déformations, mettre en place les traitements de fond à temps, mais sans oublier que les SPA, PR et autres Spondylarthropathies sont des maladies qu'il faut gérer à très long terme et qu'aucun traitement n'est anodin à vie.
Aussi l'équilibre est difficile à trouver, il faut prendre les traitements de fond, ni trop top, ni trop tard, ni trop faible, ni trop fort... pas facile...
De plus il s'agit de maladies qui prennent autant de forme différentes que de malades. 

Concernant mon diagnostique de SPA HLA B27- il est certain, celui de ma fille de SPA juvénile HLA B27- semble l'être aussi, mais pour ma mère ils pensent SPA HLA B27- mais hésitent avec la PR....  ce que je vois c'est que SPA ou PR ça ne change pas grand chose à sa prise en charge.

Pour ce qui est du sport, j'avais fourni un certificat médical et nous avions tout mis en place officiellement dans les établissements scolaire, lors de réunion avec médecin scolaire, infirmière scolaire, prof principal, chef d'établissement et nous. Cela était obligatoire pour ce qui est des notations et examens. Ca c'est très bien passé. Mais je l'ai toujours encourager à pratiquer du sport à son rythme (de mon point de vue cela participe à la fois de la prévention et du traitement). Natation, Pilates, par exemple.

Pour moi Caméliah, comme je l'ai dit dans ma présentation, j'étais préparatrice en pharmacie, mais on a du me mettre en 1/2 temps thérapeutique pendant 1 ans, puis il y a une 10aine d'années la médecine du travail m'a déclaré inapte au travail avec impossibilité de reconversion donc invalidité IIème cat, je ne travail donc plus. 
Je l'ai très mal vécu et je l'ai pris comme une punition, je ne supportais pas d'être "mis sur la touche" comme ça, je me sentais inutile, un boulet quoi.
J'ai décidé que mon travail serait de me soigner alors j'avance, et j'essaie de faire tout se qui est dans mes cordes (garder le moral au maximum, auto-hypnose pour les douleurs, sport chaque matin, etc...).
Mais parfois la dépression me rattrape, alors je me fais aider ponctuellement par une psychologue, et ça repart jusqu'à la difficulté suivante. Mais ce qui est certains c'est que je REFUSE DE LAISER MA MALADIE PRENDRE PLUS QU'ELLE NE ME VOLE... Je me répète mais c'est ce qui me tiens. La vie offre malgé la maladie bien des bonheurs.

Tu dis que tu as peur, c'est normale, je ne vais pas te mentir, c'est difficile. 
Je vais te raconter une anecdote. Lorsque j'ai été hospitalisé la première fois, j'avais 25ans, et j'étais très très mal en point et une patiente de l'hôpital me croise dans les couloir et me dis: "vous ma pauvre petite, vous avez la même maladie que moi c'est sûre, en vous voyant je me vois à votre âge"....Rrrrrrhhh!!!
Mon diagnostique n'avait alors pas été posé et dans ma jeune tête j'ai été pris de panique pas question, je refuse d'avoir la même chose que cette dame (tordue et pleine d'appareillages). 
Depuis j'ai accepté (autant qu'il est possible de le faire) cette maladie, et je surmonte comme je peux les épreuves avec l'aide de mon mari et ma fille. 
Je crois en la science, je crois que les malades vont également faire avancer les choses et je suis convaincu que les jeunes malades comme ma fille et toi ne serez jamais aussi invalidées que nous autres. Des progrès sont fait constamment. 
Alors ta projection dans l'avenir ne doit pas se faire sur des malades qui n'ont pas bénéficié dès le départ des traitements qui arrivent sur le marché aujourd'hui. Les SPA ne donnent presque plus de colonnes pliées en deux aujourd'hui.... 

Comme tu le dis si bien tu dois tenter ta chance!!! Ne rien lâcher, et te faire aider quand tu craques (je crois pouvoir dire que ça nous arrive à tous) et rebondir, toujours rebondir.

Bises

Mon ex kine , qui soccupe egalement de ma famille, quand j y suis aller pour la premiere fois me lance"dans la famille des maladies bizarre, le fils".....il a fallu serré les dents pour ne pas lui Répondre. ..

Moi je peux exactement dire la même chose même si on a bcp de soucis de mon côté , j avoue que ça n est pas flatteur mais on me nomme l anthologie vivante pour le corps medical c est déjà dur mais alors pour moi qui ait subit tant d examens comme ceux qui partagent nos maladies orphelines et il est vrai on est tous différents une pathologie chez l un ne réagira pas totalement comme chez les autres on a tous des spécificites donc je veux dire par là que nous avons le bonheur de partager grâce au forum et merci car les questions sont impérativements dites par des patients atteints et nous pourrons nous apporter une entraide et pour cela c est magnifique et surtout stop a l individualisme j en fais trop souvent les frais c est trop decevant et ça ne fait que nourrir les crises....