Spondylarthropatie, Témoignages


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Nouvelle parmi vous

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coolfeet
Marion74
Eloaly
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Message par Eloaly Mer 23 Sep - 9:49

Bonjour à tous,
Je viens vers vous car il y a un peu plus de 3 mois, on m'a diagnostiqué une SPA après plus d'un an de recherche intensive et de douleur sans répit. Ici, je suis sous anti-inflammatoire plus Oxynorm et lorsque que la douleur est trop intense Oxycontin.
Je dois dire que je suis une peu perdue pour le moment. J'essaye d'apprivoiser ma maladie mais c'est pas facile. J ai l'impression de ne pas la comprendre et de ne pas être comprise pour les autres. C'est vrai qu'on a l'air d'aller bien extérieurement mais le mal nous ronge de l'intérieure. J'ai 41 ans et j'ai l'impression de devoir réorganiser ma vie avec cette maladie et je suis en mi-temps médicale pour le moment. Je viens de Belgique.
Merci de m'avoir lu.

Eloaly

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Message par Marion74 Mer 23 Sep - 10:10

Bienvenue sur le forum!

Toutes les maladies ou handicaps invisibles sont difficiles à faire accepter par l'entourage et pas facile à vivre car on se sent seul avec ses douleurs/raideurs etc...
Maintenant , avec un diagnostic, c'est un peu plus gérable car il y a une prise en charge médicale alors que parfois l'errance peut durer des années et des années à nous rendre fous! Ici on pose nos questions et on partage notre quotien sans jugement et avec beaucoup de soutient, un vrai bonheur.

Bon courage et au plaisir de te lire
Marion74
Marion74

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Message par coolfeet Mer 23 Sep - 10:44

BIENVENUE Very Happy !!!
Je crois que tu as bien résumé les situations que nous avons tous rencontré..errance diagnostic, douleurs à nous rendre dingos et cette impression de ne pas être comprise (souvent source de tristesse ou de sentiment d'être un peu à côté, à part), la difficulté à s'adapter à la maladie, la réorganisation de sa vie et la difficulté de s'inventer un avenir.
Tu verras, ici nous parlons de tout et nous soutenons les uns les autres avec bienveillance. J'espère que tu trouveras ici qq chose qui t'aidera et fera soulagement.
Au plaisir de partager. Very Happy
coolfeet
coolfeet

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Message par Lin Da Mer 23 Sep - 11:14

bonjour et bienvenue!!
au plaisir d'échanger Wink
Lin Da
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Message par nanami Mer 23 Sep - 11:39

Nouvelle parmi vous  3696196753 n'hésites pas à venir discuter, si on peut t'aider ce sera avec plaisir!!
nanami
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Messages : 1379
Points : 1448
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Localisation : Proche de Toulouse

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Message par Anthony D Mer 23 Sep - 21:40

Nouvelle parmi vous  3959566462 Eloaly, je vous met les droits forum de suite alors n'hésité pas a vous intégrer Wink
Anthony D
Anthony D
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Message par maglight Jeu 24 Sep - 9:21

Nouvelle parmi vous  127709237 bienvenue parmi nous, au plaisir d'échanger!
maglight
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Message par Eloaly Jeu 24 Sep - 10:07

Merci pour votre accueil. Je vais aller parcourir le forum et en quête de réponse à mes questions.
Bonne journée à tous.

Eloaly

Messages : 2
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Age : 50
Localisation : Belgique Walhain

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Message par maglight Jeu 24 Sep - 13:07

balladez vous bien et surtout n'hésitez pas poser des questions ! bonne journée
maglight
maglight

Messages : 3088
Points : 3192
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