Spondylarthropatie, Témoignages


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Message par LaurineOni77 Dim 15 Nov - 20:00

Bonjour à tous,

D'abord une petite présentation. J'ai 25 ans, et c'est un peu " par hasard" que j'ai atterri ici, mais pas totalement par hasard non plus. Je pense qu'il y aura d'autres endroits sur ce forum pour parler des détails, donc je vais me contenter d'être brève.
Comme un peu tout le monde ici, je suis une "non diagnostiquée" de SPA, diagnostiquée - presque officiellement!! - fibromyalgique depuis quelques jours seulement après 3 ans de souffrances perpétuelles qui se situent bien évidemment " dans ma tête". Pour le moment on me soupçonne donc avoir soit : la SPA, le Crohn et la SEP (sclérose en plaque) qui toutes plus ou moins présentent les mêmes symptômes de base et qu'il est impossible de différencier sans des analyses poussées qu'on ne veut pas me donner! Mais qu'il est difficile de vivre sans un "vrai" diagnostic, sans la réponse à nos questions, sans savoir "pourquoi et de quoi on souffre". Combien de fois j'ai lu " je voudrais une maladie", non pour avoir vraiment cette maladie, mais pour avoir un nom sur celle-ci, car les souffrances, on ne les invente pas, et bien que le stress joue un rôle évident dans nos histoires à la fois similaires et différentes, je ne pense pas qu'il soit à l'origine de nos handicaps physiques. Bref, en résumé, me voilà arrivant ici avec des tas de questions et des envies de réponses et de partages d'expériences. Merci de m'accueillir! =D
Cordialement à tous.

LaurineOni77

Messages : 37
Points : 45
Date d'inscription : 15/11/2015

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Message par Anthony D Dim 15 Nov - 20:23

Présentation 3959566462 Parmi nous Laurine, je vous ouvre les droits forum privée de suite en attendant je vous met dans le groupe en attente de diagnostique en espérant que cela arrive vite
Anthony D
Anthony D
Fondateur
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https://spondylarthrite.forumactif.org/

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Message par LaurineOni77 Dim 15 Nov - 20:26

Merci!! Je vais essayer de m'y retrouver dans les sujets! J'ai tellement de questions...
J'espère aussi que cela arrivera vite...

LaurineOni77

Messages : 37
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Date d'inscription : 15/11/2015

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Message par mimie Dim 15 Nov - 22:18

bonsoir et binvenue
les diagnostique sont souvent tres lon malhreuseuement
courage
mimie
mimie

Messages : 629
Points : 647
Date d'inscription : 24/08/2015
Age : 36

https://cakeaucitron.wordpress.com/

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Message par Lin Da Lun 16 Nov - 9:13

Bonjour et bienvenue Razz

au plaisir d'échanger Wink
Lin Da
Lin Da

Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon

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Message par LaurineOni77 Lun 16 Nov - 12:46

Bonjour ^^

Oui j'ai vu que la plupart d'entre vous sont restés en errance pdt des années avant de pouvoir prétendre avoir telle ou telle maladie... C'est aberrant...
Au plaisir de vous lire aussi! =)

LaurineOni77

Messages : 37
Points : 45
Date d'inscription : 15/11/2015

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