Spondylarthropatie, Témoignages


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Nanami, encore une spondylette!

5 participants

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Message par nanami Lun 9 Mar - 21:45

Bonsoir à tous,
J'ai 39 ans et je suis atteinte de la spondylarthrite ankylosante depuis 2009, officiellement diagnostiquée en avril 2014 après une IRM des sacro iliaques montrant une sacroiliite bilatérale.
D'abord atteinte d'une forme purement axiale évoluant par poussées qui duraient en moyenne 3 semaines et qui cédaient facilement aux AINS et antalgiques, ma SPA a brutalement atteint mes mains et autres articulations périphériques..
Et depuis novembre 2014, il n'y a plus d'accalmies comme avant.. Je ne peux plus bosser, et j'ai fais une petite dépression réactionnelle à tout ça. Car je suis sous AntiTNF depuis avril 2014 et cela ne donne pas les résultats que j'avais espérée.. Crying or Very sad
Sinon, j'ai heureusement un mari bienveillant et un fils adorable qui m'aident énormément.. I love you
Voilà, désolée si c'était un peu long. Bon courage à tous ceux qui se battent contre cette saleté de maladie.Bonne nuit à tous Sleep
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Message par Anthony D Lun 9 Mar - 22:08

Bonjour et bienvenue nanami, on a le même age et la maladie c'est déclaré la même année étonnant tout de même.
J’espère que vous trouverais des sujet intéressant pour vous soulager mais aussi n'hésité pas a nous posé des questions et a ouvrir de nouveau sujet faite comme chez vous Wink
Anthony D
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Message par nanami Lun 9 Mar - 22:31

Merci de m'avoir accepté ici, un max de soutient est toujours le bienvenue!!
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Message par beatrice canovaro Mar 10 Mar - 7:49

Bonjour,

J'ai les mêmes symptômes, j'ai une SPA axiale et périphériques, j'ai commencé à sentir un effet (douleur supportable) à partir de la 5ème perf, mais au bout de 3 semaines ça revient.
Ma rhumatho augmente les doses au fur et à mesure.

Bon courage, il faut absolument garder le moral et je sais que pas évident.
Je suis dispo si vous avez besoin bonne journée à tous
sunny
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Message par nanami Mar 10 Mar - 8:16

Coucou!! Merci Béatrice. Idem pour moi,je jette un œil tous les jours sur le forum.. Mon antiTNF n'est pas en perf mais en sous cutané, c'est l'Humira.. Çà marche bien pendant 4 jours après l'injection mais au delà, les douleurs reviennent progressivement et en fin de quinzaine, c'est super dur..Ma rhumato n'a pas augmenté les doses, j'en suis au 4 ème mois avec cet anti TNF, avant c'était Enbrel qui n'a fonctionné que 3 mois.. C'est pas évident de garder espoir et rester à la maison sans pouvoir bosser me rend dingue!! Razz
Enfin on verra, aujourd'hui ça va bien donc je vais sortir faire des courses!!
Bon courage à tous
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Message par beatrice canovaro Mar 10 Mar - 8:28

Bonjour,
Tu as raison pas évident quand tu es active de se voir diminuer, le ménage me prend la matinée au lieu d'une petite heure avant.
Pour le boulot j'ai pas de nouvelles de mon employeur, j'attends d'être convoquée à la CPAM pour voir mon avenir car je suis en arrêt depuis 12/2013.
Faut garder le moral, c'est dur mais important pour la famille qui nous supporte
Ce qui me fait mal, c'est de plus pouvoir faire de moto, de la mécanique et bricoler, on va y arriver, faut changer, là je me dirige pour m'occuper à faire des bougies, des mélanges huiles essentiels à causes de mes allergies, crème etc...
Bonne journée la je vai au kiné l'ambulance arrive
beatrice canovaro
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Message par Anthony D Mar 10 Mar - 10:10

Surtout garder le moral, à nous tous il faut ce soutenir et trouver des petites solutions pour amélioré notre quotidien Wink
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Message par ninistef Mar 10 Mar - 19:54

bonsoir nanami, bienvenue parmis nous. si vous avez besoin de parler nous sommes la . si vous le désirez venait sur le chatbox . garder le morale nous sommes la pour vous aidez
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Message par Marion74 Jeu 2 Avr - 22:51

Bonsoir Nanami Smile
Contente de te retrouver ici !!!!
Biz Marion (ex euroas)
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Message par nanami Ven 3 Avr - 13:34

Salut Marion!! Ravie de te "revoir" ici!! MERCI Fraco!!
Je n'ai pas pu trouver ton groupe sur fb.. As tu pu garder des contacts avec des anciennes euroas?
Ici, tu retrouvera aussi Cathy et Maglight..
A plus
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Message par Marion74 Ven 3 Avr - 14:06

Eh bien finalement, les seules avec qui nous avons pu garder contact sont ici Smile
Comme tu dis, merci Fraco!
C'est pas grave pour le groupe, c'était une tentative, s'il devient actif, je vous en reparlerai, pour le moment c'est un peu désert lol
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Message par Anthony D Ven 3 Avr - 22:00

On essaye de lancer la communauté et on compte sur vous pour faire vivre et donner envie aux autres
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