Rechercher
Derniers sujets
Nanami, encore une spondylette!
5 participants
Page 1 sur 1
Nanami, encore une spondylette!
Bonsoir à tous,
J'ai 39 ans et je suis atteinte de la spondylarthrite ankylosante depuis 2009, officiellement diagnostiquée en avril 2014 après une IRM des sacro iliaques montrant une sacroiliite bilatérale.
D'abord atteinte d'une forme purement axiale évoluant par poussées qui duraient en moyenne 3 semaines et qui cédaient facilement aux AINS et antalgiques, ma SPA a brutalement atteint mes mains et autres articulations périphériques..
Et depuis novembre 2014, il n'y a plus d'accalmies comme avant.. Je ne peux plus bosser, et j'ai fais une petite dépression réactionnelle à tout ça. Car je suis sous AntiTNF depuis avril 2014 et cela ne donne pas les résultats que j'avais espérée..
Sinon, j'ai heureusement un mari bienveillant et un fils adorable qui m'aident énormément..
Voilà, désolée si c'était un peu long. Bon courage à tous ceux qui se battent contre cette saleté de maladie.Bonne nuit à tous
J'ai 39 ans et je suis atteinte de la spondylarthrite ankylosante depuis 2009, officiellement diagnostiquée en avril 2014 après une IRM des sacro iliaques montrant une sacroiliite bilatérale.
D'abord atteinte d'une forme purement axiale évoluant par poussées qui duraient en moyenne 3 semaines et qui cédaient facilement aux AINS et antalgiques, ma SPA a brutalement atteint mes mains et autres articulations périphériques..
Et depuis novembre 2014, il n'y a plus d'accalmies comme avant.. Je ne peux plus bosser, et j'ai fais une petite dépression réactionnelle à tout ça. Car je suis sous AntiTNF depuis avril 2014 et cela ne donne pas les résultats que j'avais espérée..
Sinon, j'ai heureusement un mari bienveillant et un fils adorable qui m'aident énormément..
Voilà, désolée si c'était un peu long. Bon courage à tous ceux qui se battent contre cette saleté de maladie.Bonne nuit à tous
nanami- Messages : 1379
Points : 1448
Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 48
Localisation : Proche de Toulouse
Re: Nanami, encore une spondylette!
Bonjour et bienvenue nanami, on a le même age et la maladie c'est déclaré la même année étonnant tout de même.
J’espère que vous trouverais des sujet intéressant pour vous soulager mais aussi n'hésité pas a nous posé des questions et a ouvrir de nouveau sujet faite comme chez vous
J’espère que vous trouverais des sujet intéressant pour vous soulager mais aussi n'hésité pas a nous posé des questions et a ouvrir de nouveau sujet faite comme chez vous
Re: Nanami, encore une spondylette!
Merci de m'avoir accepté ici, un max de soutient est toujours le bienvenue!!
nanami- Messages : 1379
Points : 1448
Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 48
Localisation : Proche de Toulouse
Re: Nanami, encore une spondylette!
Bonjour,
J'ai les mêmes symptômes, j'ai une SPA axiale et périphériques, j'ai commencé à sentir un effet (douleur supportable) à partir de la 5ème perf, mais au bout de 3 semaines ça revient.
Ma rhumatho augmente les doses au fur et à mesure.
Bon courage, il faut absolument garder le moral et je sais que pas évident.
Je suis dispo si vous avez besoin bonne journée à tous
J'ai les mêmes symptômes, j'ai une SPA axiale et périphériques, j'ai commencé à sentir un effet (douleur supportable) à partir de la 5ème perf, mais au bout de 3 semaines ça revient.
Ma rhumatho augmente les doses au fur et à mesure.
Bon courage, il faut absolument garder le moral et je sais que pas évident.
Je suis dispo si vous avez besoin bonne journée à tous
beatrice canovaro- Messages : 58
Points : 62
Date d'inscription : 09/03/2015
Age : 61
Localisation : le luc 83340
Re: Nanami, encore une spondylette!
Coucou!! Merci Béatrice. Idem pour moi,je jette un œil tous les jours sur le forum.. Mon antiTNF n'est pas en perf mais en sous cutané, c'est l'Humira.. Çà marche bien pendant 4 jours après l'injection mais au delà, les douleurs reviennent progressivement et en fin de quinzaine, c'est super dur..Ma rhumato n'a pas augmenté les doses, j'en suis au 4 ème mois avec cet anti TNF, avant c'était Enbrel qui n'a fonctionné que 3 mois.. C'est pas évident de garder espoir et rester à la maison sans pouvoir bosser me rend dingue!!
Enfin on verra, aujourd'hui ça va bien donc je vais sortir faire des courses!!
Bon courage à tous
Enfin on verra, aujourd'hui ça va bien donc je vais sortir faire des courses!!
Bon courage à tous
nanami- Messages : 1379
Points : 1448
Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 48
Localisation : Proche de Toulouse
Re: Nanami, encore une spondylette!
Bonjour,
Tu as raison pas évident quand tu es active de se voir diminuer, le ménage me prend la matinée au lieu d'une petite heure avant.
Pour le boulot j'ai pas de nouvelles de mon employeur, j'attends d'être convoquée à la CPAM pour voir mon avenir car je suis en arrêt depuis 12/2013.
Faut garder le moral, c'est dur mais important pour la famille qui nous supporte
Ce qui me fait mal, c'est de plus pouvoir faire de moto, de la mécanique et bricoler, on va y arriver, faut changer, là je me dirige pour m'occuper à faire des bougies, des mélanges huiles essentiels à causes de mes allergies, crème etc...
Bonne journée la je vai au kiné l'ambulance arrive
Tu as raison pas évident quand tu es active de se voir diminuer, le ménage me prend la matinée au lieu d'une petite heure avant.
Pour le boulot j'ai pas de nouvelles de mon employeur, j'attends d'être convoquée à la CPAM pour voir mon avenir car je suis en arrêt depuis 12/2013.
Faut garder le moral, c'est dur mais important pour la famille qui nous supporte
Ce qui me fait mal, c'est de plus pouvoir faire de moto, de la mécanique et bricoler, on va y arriver, faut changer, là je me dirige pour m'occuper à faire des bougies, des mélanges huiles essentiels à causes de mes allergies, crème etc...
Bonne journée la je vai au kiné l'ambulance arrive
beatrice canovaro- Messages : 58
Points : 62
Date d'inscription : 09/03/2015
Age : 61
Localisation : le luc 83340
Re: Nanami, encore une spondylette!
Surtout garder le moral, à nous tous il faut ce soutenir et trouver des petites solutions pour amélioré notre quotidien
Re: Nanami, encore une spondylette!
bonsoir nanami, bienvenue parmis nous. si vous avez besoin de parler nous sommes la . si vous le désirez venait sur le chatbox . garder le morale nous sommes la pour vous aidez
ninistef- Co Fondateur
- Messages : 213
Points : 227
Date d'inscription : 06/03/2015
Age : 44
Localisation : pas de calais
Re: Nanami, encore une spondylette!
Bonsoir Nanami
Contente de te retrouver ici !!!!
Biz Marion (ex euroas)
Contente de te retrouver ici !!!!
Biz Marion (ex euroas)
Marion74- Messages : 420
Points : 440
Date d'inscription : 27/03/2015
Age : 39
Localisation : MONTPELLIER
Re: Nanami, encore une spondylette!
Salut Marion!! Ravie de te "revoir" ici!! MERCI Fraco!!
Je n'ai pas pu trouver ton groupe sur fb.. As tu pu garder des contacts avec des anciennes euroas?
Ici, tu retrouvera aussi Cathy et Maglight..
A plus
Je n'ai pas pu trouver ton groupe sur fb.. As tu pu garder des contacts avec des anciennes euroas?
Ici, tu retrouvera aussi Cathy et Maglight..
A plus
nanami- Messages : 1379
Points : 1448
Date d'inscription : 02/03/2015
Age : 48
Localisation : Proche de Toulouse
Re: Nanami, encore une spondylette!
Eh bien finalement, les seules avec qui nous avons pu garder contact sont ici
Comme tu dis, merci Fraco!
C'est pas grave pour le groupe, c'était une tentative, s'il devient actif, je vous en reparlerai, pour le moment c'est un peu désert lol
Comme tu dis, merci Fraco!
C'est pas grave pour le groupe, c'était une tentative, s'il devient actif, je vous en reparlerai, pour le moment c'est un peu désert lol
Marion74- Messages : 420
Points : 440
Date d'inscription : 27/03/2015
Age : 39
Localisation : MONTPELLIER
Re: Nanami, encore une spondylette!
On essaye de lancer la communauté et on compte sur vous pour faire vivre et donner envie aux autres
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Ven 15 Juil - 7:59 par nanami
» presentation
Lun 4 Juil - 16:34 par Lin Da
» mimie ma présentation
Sam 25 Juin - 15:42 par maglight
» Présentation
Sam 4 Juin - 7:52 par coolfeet
» nouveau venu
Ven 3 Juin - 8:06 par coolfeet
» Ma présentation
Ven 3 Juin - 7:58 par coolfeet
» Présentation
Dim 1 Mai - 10:57 par Lin Da
» ARTHROSE DANS BEAUCOUP DE MUSCLES EN ATTENTE DE DIAGNOSTIC
Dim 24 Avr - 11:44 par maglight
» présentation
Ven 15 Avr - 9:28 par maglight