Ludo Présentation

par **Louds** Mar 30 Juin - 14:40

Je m'appelle Ludovic, j'ai 40 ans et une spondylarthrite plusieurs fois évoquée depuis 2012 mais confirmée seulement en janvier 2015. Après une attente d'environ 10 ans, on est enfin parvenu à mettre un nom sur mes douleurs. Malgré ce diagnostique posé, on n'a toujours pas trouvé le bon traitement. En effet j'ai plus l'impression de servir de cobaye que d'être soulagé correctement : anti-inflammatoire après anti-inflammatoire. J'en change tous les mois presque …
En effet, pour l'instant, le manque de signe inflammatoire avéré (vitesse de sédimentation correcte, sacro-iliaques normaux) me contraint à ne pas avoir de traitement réellement approprié. Enfin, mon rhumatologue, m'a soulagé (moralement) en me disant qu'il comprenait mes douleurs et, qu'en effet, dans certains cas comme le mien,qu'il s'agissait bien d'une spondylarthrite, que le diagnostique pouvait être posé malgré ce manque de signe « classique » de signe inflammatoire. Il doit me faire, dans les jours qui arrivent, 2 perfusions de cortisone (à intervalle de 10 jours) pour me soulager (m'a-t-il dit) et également rechercher d'autres signes inflammatoires au niveau de certaines enthèses à l'aide d'une scintigraphie et/ou d'IRM. J'espère beaucoup de ce traitement et de ces recherches. Tout cela pour dire que c'est vraiment dur de se faire entendre, de faire comprendre ses douleurs au corps médical.
Mais il est encore plus dur de le faire comprendre à son entourage. Je sais que je peux compter sur mon épouse et mes enfants qui me comprennent, mais le reste de ma famille est totalement indifférent à mon état de santé : « tu marches, tu parles, tu n'as pas de cancer, tu ne t'es pas fais opéré regarde un tel il s'est fait opéré d'une hernie discale c'est bien plus grave lui, (mais lui maintenant il n'a plus mal...), de quoi te plains-tu ? ». Pareil dans mon milieu professionnel, je passe rapidement pour un faignant, « oh mais tu peux bien soulever ou porter ça ? Non ? T'es fragile du dos, t'es fais en sucre !!! »
oui bien sur que je peux le porter ton truc mais après je le regrette pendant 2 jours co...... !!
Même si professionnellement c'est dur (pourtant aujourd'hui dans un bureau...mais à ne pas trop bouger devant un ordi), je n'ai jamais eu d'arrêt de travail. Mais honnêtement, si rien n'est fait pour soulager mes douleurs, je ne sais pas si cela va durer …
Voila, ce n'est pas facile de faire une présentation rapide, désolé, mais pour finir sachez que je suis heureux d'intégrer ce forum.

par **Anthony D** Mar 30 Juin - 15:46

Bonjour Louds et bienvenu, je vois que nous avons le même parcours et moi je disais a mon entourage, tu sais je préférerais avoir un cancer au moins je souffre un ou deux ans et ce sera fini moi sa sera a vie et voilà toutes la différence.

Je te mets les droits forum a la suite de mon post comme cela tu auras accès au reste du forum privé, tu y trouveras quelques astuces naturel pour te soulager mais surtout n'hésite pas a t'intégré nous formons une petite famille alors répond au sujet existant et tu peux aussi en créé de nouveau tu auras toujours une réponse Wink