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Bonjour tout le monde !
4 participants
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Bonjour tout le monde !
Bonjour tout le monde,
Je viens de découvrir le forum un peu par hasard et c'est ce qu'il me fallait !
Je m'appelle Emilie, j'ai 27 ans et deux enfants de 9 et 3 ans.
Mes douleurs ont commencées pendant ma dernière grossesse, mais on me disait que c'était la grossesse.
Après l'accouchement ça a continué des mois et des mois, on m'a dit que c'était à cause des kilos pris pendant cette grossesse.
Une douleur qui a débuté par le milieu du dos qui se diffuse tantôt en haut, tantôt en bas, les hanches qui coincent, des douleurs de plus en plus fortes, une sensation de brûlure et de pincement qui descend jusque dans les jambes, jusqu'au bout des doigts...
J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a fait faire des radio, irm, scanner... on m'a trouvé une petite saillie discale en T7/T8 mais pas assez grosse pour me provoquer des douleurs.
J'ai fais de la kiné, de la piscine, j'ai pris des tonnes de médocs (tramadol, ixprim, lamaline, voltarène, kétum, acupan, di-antalvic, piqures de profénid et j'en passe) en ce moment je me soulage avec actiskenan 5mg.
J'ai tellement mal tout le temps que je n'arrive même plus à dormir... je dois faire des siestes de 2 ou 3h et quand je me lève j'ai l'impression de ne plus être articulée... je dois me contorsionner pour tout faire craquer.
J'ai vraiment très très mal.
J'ai vu un rhumato en avril qui soupçonne une spondylartrite ankylosante. Il m'a fait faire l'analyse de sang HB27 qui s'est révélée négative. A cause de tout un tas de problèmes de papiers, d'informatique etc j'ai pu récupérer ce résultat seulement début juillet !!!
Du coup, toujours pas revu le rhumato, puisque j'avais aussi un peu de mieux (enfin disons que j'ai eu de gros soucis familiaux dont la douleur à dépassé la douleur physique !) mais là avec le temps, ça revient en force !!!
Maintenant je ne sors plus que pour travailler, et encore... je travaille une semaine et je me fais arrêter 3 semaines parce que j'ai trop mal). Faire les courses c'est un supplice, je ne me promène plus parce que marcher juste 20 minutes me fait mal pendant 3 jours...
C'est vraiment handicapant !!!
Et jusque là je le vivait mal, parce que puisque ça ne se voit pas forcément sur les imageries médicales, pour beaucoup on n'a rien, c'est dans nos têtes !!!
Qu'est-ce que ça peut m'énerver d'entendre ça pendant que je souffre à en pleurer !!!
Bon je vais m'arrêter là, je suppose qu'on est tous dans le même cas, vous connaissez la chanson !
A bientôt !
Je viens de découvrir le forum un peu par hasard et c'est ce qu'il me fallait !
Je m'appelle Emilie, j'ai 27 ans et deux enfants de 9 et 3 ans.
Mes douleurs ont commencées pendant ma dernière grossesse, mais on me disait que c'était la grossesse.
Après l'accouchement ça a continué des mois et des mois, on m'a dit que c'était à cause des kilos pris pendant cette grossesse.
Une douleur qui a débuté par le milieu du dos qui se diffuse tantôt en haut, tantôt en bas, les hanches qui coincent, des douleurs de plus en plus fortes, une sensation de brûlure et de pincement qui descend jusque dans les jambes, jusqu'au bout des doigts...
J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a fait faire des radio, irm, scanner... on m'a trouvé une petite saillie discale en T7/T8 mais pas assez grosse pour me provoquer des douleurs.
J'ai fais de la kiné, de la piscine, j'ai pris des tonnes de médocs (tramadol, ixprim, lamaline, voltarène, kétum, acupan, di-antalvic, piqures de profénid et j'en passe) en ce moment je me soulage avec actiskenan 5mg.
J'ai tellement mal tout le temps que je n'arrive même plus à dormir... je dois faire des siestes de 2 ou 3h et quand je me lève j'ai l'impression de ne plus être articulée... je dois me contorsionner pour tout faire craquer.
J'ai vraiment très très mal.
J'ai vu un rhumato en avril qui soupçonne une spondylartrite ankylosante. Il m'a fait faire l'analyse de sang HB27 qui s'est révélée négative. A cause de tout un tas de problèmes de papiers, d'informatique etc j'ai pu récupérer ce résultat seulement début juillet !!!
Du coup, toujours pas revu le rhumato, puisque j'avais aussi un peu de mieux (enfin disons que j'ai eu de gros soucis familiaux dont la douleur à dépassé la douleur physique !) mais là avec le temps, ça revient en force !!!
Maintenant je ne sors plus que pour travailler, et encore... je travaille une semaine et je me fais arrêter 3 semaines parce que j'ai trop mal). Faire les courses c'est un supplice, je ne me promène plus parce que marcher juste 20 minutes me fait mal pendant 3 jours...
C'est vraiment handicapant !!!
Et jusque là je le vivait mal, parce que puisque ça ne se voit pas forcément sur les imageries médicales, pour beaucoup on n'a rien, c'est dans nos têtes !!!
Qu'est-ce que ça peut m'énerver d'entendre ça pendant que je souffre à en pleurer !!!
Bon je vais m'arrêter là, je suppose qu'on est tous dans le même cas, vous connaissez la chanson !
A bientôt !
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
Bonjour MimiBB et parmi nous, je vous met les droits forum a la suite de ma réponse surtout n'hésité pas a venir participer a toutes discussions même si ce n'est pas sur la maladie comme le sujet "humeur du jour" par exemple sa fait du bien de ce sentir écouté et surtout de voir le bienfait que peu apporté une discussion entre personne qui se comprennes.
Il faut a tout pris prendre rendez-vous rapidement avec un rhumato de CHU MiMiBB il faut trouver au plus vite un traitement pour tous ses maux
Il faut a tout pris prendre rendez-vous rapidement avec un rhumato de CHU MiMiBB il faut trouver au plus vite un traitement pour tous ses maux
Re: Bonjour tout le monde !
Merci !!!
Oui bien sûr, au moins je serais surement comprise sur ce forum !!!
Oui je vais appeler lundi ou me déplacer directement. J'ai un Hôpital privé à 5 minutes de chez moi. Les consultations ne sont pas données mais bon, pas le choix !
Après j'aimerai en trouver un mieux parce que lui par exemple, il avait oublié de me donner la prescription pour la prise de sang, j'avais juste le consentement... Pratique ! ça me fait douter sur le sérieux, surtout qu'il avait l'air complètement perdu... comme s'il n'avait vraiment aucune idée de ce que je pouvais avoir.
Oui bien sûr, au moins je serais surement comprise sur ce forum !!!
Oui je vais appeler lundi ou me déplacer directement. J'ai un Hôpital privé à 5 minutes de chez moi. Les consultations ne sont pas données mais bon, pas le choix !
Après j'aimerai en trouver un mieux parce que lui par exemple, il avait oublié de me donner la prescription pour la prise de sang, j'avais juste le consentement... Pratique ! ça me fait douter sur le sérieux, surtout qu'il avait l'air complètement perdu... comme s'il n'avait vraiment aucune idée de ce que je pouvais avoir.
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
Etes-vous allé consulter un service de rhumatologie dans un CHU? Ils ont de gros moyens; l'inconvénient est que les délais pour obtenir un rendez-vous sont assez longs, il m'a fallu 4 mois sur recommandation de mon médecin traitant. Mais je ne le regrette pas.
clodius44- Messages : 11
Points : 13
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 71
Localisation : Nantes
Re: Bonjour tout le monde !
J'ai consulté seulement un rhumato dans un hôpital privé très bien côté dans mon secteur. Sur recommandation de mon médecin traitant qui m'a dit qu'il était très bien d'ailleurs...
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
il faut qu'il arrive a mettre un diagnostic rien que pour vous mettre en ALD et ne plus payer les consultation c'est important MiMiBB et par contre le privée vous aurez toujours des dépassements c'est dommage
Re: Bonjour tout le monde !
Oui c'est sûr que ça serait bien l'ALD !
Et d'ailleurs je me demandais si ça ouvrait droit à la reconnaissance travailleur handicapé ?
Parce que je me met à la place de mon employeur, je ne suis plus rentable du tout, j'ai peur qu'il trouve la petite bête pour me virer !!!
Et d'ailleurs je me demandais si ça ouvrait droit à la reconnaissance travailleur handicapé ?
Parce que je me met à la place de mon employeur, je ne suis plus rentable du tout, j'ai peur qu'il trouve la petite bête pour me virer !!!
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
Non l'ALD n'est que pour la sécurité social, pour la reconnaissance il faut faire un dossier auprès de la MDPH de votre secteur, mais tout cela viens a la suite du diagnostic sa cela pas de reconnaissance et pas d'ALD voilà pourquoi pour vous c'est assez urgent pour la suite de la pathologie, sans vous faire peur bien sur MiMiBB juste pour vous protéger par la suite vous en aurez besoin
Re: Bonjour tout le monde !
Oui c'est sur !
Merci pour vos conseils !
J'espère avoir un rdv très vite parce qu'aujourd'hui je me suis levée avec une crise...
Même à l'heure où j'écris j'ai mal à en pleurer...
Même respirer me fait mal !
Et de savoir que je dois sortir cet après-midi, j'appréhende déja cette nuit !!!
Merci pour vos conseils !
J'espère avoir un rdv très vite parce qu'aujourd'hui je me suis levée avec une crise...
Même à l'heure où j'écris j'ai mal à en pleurer...
Même respirer me fait mal !
Et de savoir que je dois sortir cet après-midi, j'appréhende déja cette nuit !!!
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
Penseez a voir une modification dans votre alimentation MiMiBB sa vous fera du bien, et une chose importante aussi plus vous bougerez moins vous aurez mal car si c'est bien la SPA que vous avez le faite de ne rien faire encourage l'ankylose des articulation donc plus de douleur
Re: Bonjour tout le monde !
Oui je vais voir tout ça, j'ai vu qu'il y a une section alimentation sur le forum, je vais regarder.
Par contre bouger c'est pas encourageant au début !!!
Par contre bouger c'est pas encourageant au début !!!
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
non ce n'est pas encouragent mais il faut arriver a se faire violence c'est important
Re: Bonjour tout le monde !
C'est vrai ce que dit Anthony. Il y a un an, je marchais à grand peine avec une canne. Je me suis obligé à continuer de faire de la marche à pied et actuellement, je me déplace sans canne, à mon rythme sans trop forcer tout de même
clodius44- Messages : 11
Points : 13
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 71
Localisation : Nantes
Re: Bonjour tout le monde !
Je vais faire comme vous dites alors...
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
bonjour et bienvenue, se n'est pas évidant tout ça!!
tenez nous au courant, et bon courage pour la suite
tenez nous au courant, et bon courage pour la suite
Lin Da- Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon
Re: Bonjour tout le monde !
Merci !!!
J'ai rdv avec le rhumato le 10 pour la confirmation et voir ce qui se passe ensuite...
J'ai hâte qu'il me propose quelque chose pour calmer les douleurs !!!
J'ai rdv avec le rhumato le 10 pour la confirmation et voir ce qui se passe ensuite...
J'ai hâte qu'il me propose quelque chose pour calmer les douleurs !!!
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
oohhh ouiiii je vous le souhaite car vivre avec des douleurs se n'est vraiment pas cool au quotidien!!!
courage !!!
courage !!!
Lin Da- Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon
Re: Bonjour tout le monde !
C'est clair !!! Je ne me souviens plus de ce que c'est une journée "normale" sans douleur !!! c'est dingue !!!
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
avant mon injection j'ai du prendre de la cortisone, je n'avais plus mal, je l'ai même fait remarquer à mes proches, j'étais prête à reprendre la course, la marche... et le lendemain ben les douleurs étaient là mais pas forte non plus.... loll
mais bon, on fait avec pas tellement le choix!!!
mais bon, on fait avec pas tellement le choix!!!
Lin Da- Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon
Re: Bonjour tout le monde !
Moi je ne supporte pas la cortisone... comme ma mère !
ça nous fait gonfler et ça gratte partout !!!
ça nous fait gonfler et ça gratte partout !!!
MiMiBB- Messages : 69
Points : 73
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 36
Localisation : SARCELLES
Re: Bonjour tout le monde !
aie... belle réaction!!!!
Lin Da- Messages : 1636
Points : 1650
Date d'inscription : 29/06/2015
Localisation : Avignon
Re: Bonjour tout le monde !
C'est l'un des problèmes de la cortisone: elle provoque des oedèmes. Il m'est arrivé de prendre près de 10 kg de...flotte! Je ressemblais à Bibendum. Actuellement, dosée à 5mg par jour, je n'ai plus de souci.
L'autre défaut, c'est qu'elle favorise l'ostéoporose.
L'autre défaut, c'est qu'elle favorise l'ostéoporose.
clodius44- Messages : 11
Points : 13
Date d'inscription : 22/08/2015
Age : 71
Localisation : Nantes
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