Spondylite Ankylosante

Bonjour je viens du Québec je souffre de Spondylite Ankylosante depuis que j'ai 15 ans on m'a diagnostiqué la maladie 11ans plus tard suite à une tonne de prescription de myoflex croyant que je souffrais uniquement de trouble de nerfs sciatique. Je suis tombée enceinte jai accouché il y a 4 mois... Je n'ai jamais été aussi bien de ma vie, jusqu'à ce que je me lève aujourd'hui. La réalité m'est apparue comme si on venait de me donner un coup de pelle en pleins visage, je n'étais pas du tout guerrie au contraire. Jai une douleur vive sur mon coter droit une douleur qui part de ma hanche jusqu'à mon genou. Jai cherché du réconfort sur internet comme si j'avais besoin d'un soutient venant de professionnels de la santé qui me comprend... Et pouf!!! Pour la 2ème fois de ma journée une seconde claque en pleine face m'est réapparue. Nous ne sommes pas reconnu au yeux de la société nous ne sommes pas invalides Parce qu je journée nous allons bien et l'autre nous n'allons pas du tout. Pourtant je ne sais jamais ce que mon lendemain me réserve!!! Mes autant aux yeux de la société qu'aux yeux des professionnels de la santé nous ne souffrons pas d'une maladie , nous avons plutôt une genre de conditions Parce qu'il est bien plus important de faire des recherches sur des maladies grave... J'ai l'impression que nous sommes laisser pour compte nous sommes un peu des oubliés qui souffrent en silence Parce que de toute façons nous aurons éventuellement de belles journées... J'avais des attentes autres face à mon systèmes de santé... Au Etat-Unis ils semblent un peu plus avancé ils existent du moins des organismes qui nous défendent et qui tente d'amasser des fonds pour la recherche. Je me sens parfois vraiment impuissante et complètement mise de côté parfois. Vous comment vous sentez-vous face à cette maladie?

Bienvenu parmi nous Cynthia, heureux de vous voir ici après notre discussion sur Facebook