Spondylarthropatie, Témoignages


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Message par paule Lun 16 Mar - 13:01

Bonjour.
J'ai 26ans et je souffre depuis des années.j ai deja ete opéré des rotules a l Age de 15ans.
Après la naissance de ma fille ;j'ai commencé a avoir très mal au dos.
5 ans après le diagnostic de la spondy est posée.
Ce sont les atteintes osseuses qui a validé la recherche.
Je vais donc commencer un traitement anti tnf.
Mon médecin traitant est persuadé que je souffre aussi de fibromyalgie car j ai beaucoup de symptômes.
J aimerai m en sortir et pouvoir continuer a avoir une vie active.
J'ai refais ma vie a 300km du papa de ma fille donc je fais la route tous les 15jours.et j ai repris les études en alternances.
Aujourd'hui je n y arrive plus.
J ai besoin de vos experiences et de témoignage.

paule

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Message par Gwendoline Lun 16 Mar - 13:23

Bonjour, je comprend un peu votre situation, je suis aussi diagnostiquer spondylarthrite ankylosante et seule avec deux enfants. Moi pour aller un peu mieux j'essaye de me changer les idées des que je peux, faire des choses que pour moi... Et essaye aussi de toujours trouvé le coté positif des choses.

Gwendoline

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Message par paule Lun 16 Mar - 13:42

Vous avez bien raison de rester positive ; c'est notre premier traitement...
Pour ma part en ce moment je ne peux rien faire...et même pas lezarder sur ma terrasse car nous attendons encore le soleil.
Et je cumule les arrêts...donc assez seule la journée.

paule

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Message par Gwendoline Lun 16 Mar - 13:59

A mince nous en vendee aujourd'hui il y a du soleil cela fait du bien

Gwendoline

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Message par paule Lun 16 Mar - 14:13

J habite dans les landes entre Capbreton et Bayonne.et nous attendons le soleil...surtout moi pour les douleurs...avec impatience.
Cela fait longtemps que vous êtes atteinte de la spa?

paule

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Message par Gwendoline Lun 16 Mar - 14:20

Moi cela fais 3 ans environ depuis les premier jour de ma deuxième grossesses

Gwendoline

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Message par paule Lun 16 Mar - 14:38

D'accord.quels ont ete vos premiers symptômes? Et c'est ce que ca a évolué depuis?

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Message par Gwendoline Lun 16 Mar - 14:47

Grosse douleur sciatique qui ne passer pas du tout... Et avec la grossesse cela n'a pas arranger... Bah mon évolution... C'est un peu stagne... Cela ne s'est pas aggravé a moins que je me suis habituer a la douleur... :-( . Mais toujours mal même quand je fais trop rien

Gwendoline

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Message par paule Lun 16 Mar - 14:58

Pour ma part ils ont mis des années a le diagnostiquer car j'ai aussi des hernis discales .cela fait 5ans que l'on cherchait.

paule

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Message par Gwendoline Lun 16 Mar - 15:03

D'accord oui pas simple la médecine....

Gwendoline

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Message par ninistef Lun 16 Mar - 15:34

Bonjour Paule , bienvenue sur notre forum , on va donner acces a tout le forum
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Message par paule Lun 16 Mar - 15:38

Merci

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Message par ninistef Lun 16 Mar - 16:42

si vous voulez discuter je suis sur le chatbox
ninistef
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Message par nanami Lun 16 Mar - 16:50

Bonjour Paule,
Quel biothérapie allez vous commencer? J'espère que ça vous apportera un vrai soulagement.
Bon courage
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Message par paule Lun 16 Mar - 17:23

Je vais commencer humira.

paule

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Message par Anthony D Lun 16 Mar - 18:49

Bonjour et nouvelle sur le forum 3696196753 sur notre forum qui est le votre ninistef va vous mettre les droit dés son retour désoler logiquement c'est moi qui le fait mais j'ai besoin de savoir si les droit d'administration son bien mis pour elle vu que c'est mon bras droit

SVP merci de pas continuer les discussion dans la présentation des membres, si vous voulez ouvrir un nouveau sujet sa doit se faire dans les groupe de parole.

Désoler paule vos droit vont bientôt être mis en place
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Message par nanami Lun 16 Mar - 20:29

dac désolée
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Message par Anthony D Lun 16 Mar - 20:30

pas grave nanami c'est juste une question de sécurité que des personnes ne viennent pas chercher des information qui non pas besoin de savoir Wink
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