SPA-rhumatisme pso

Bonjour à tous,

Marion, 30ans, deux enfants.

Je suis diagnostiquée (spondyloarthrite type psoriasique grave avec atteinte axiale et périphérique) depuis seulement quelques mois après un parcours du combattant ( errance de diagnostic quand tu nous tiens ):
un psoriasis léger depuis l'adolescence, des douleurs depuis l'enfance mis sur le compte de tout un tas de chose (croissance, sport, hyperlaxité, discopathie et j'en passe pour éviter de parler de fibromyalgie ou du "c'est dans la tête" qui fâche), ça a commencé avec les talons puis les genoux, lombaires, cervicales...et depuis 3ans ou c'est devenu sévère (et où j'ai entendu parler de SPA pour la première fois) et que je suis en poussée quasi permanente : les sacros iliaques, les épaules, les doigts, les hanches, les orteils, les chevilles...entre temps j'ai eu un bébé avec unes grossesse en rémission totale.

Au départ, tout était négatif : IRM sacro, HLA B27-, VS et CRP presque normale...maintenant les enthesites apparaissent un peu partout, le professeur qui me suis a vu aussi la sacro illite bilatérale sur d'anciennes radio...et les sérologies (VS et CRP) grimpent un chouilla

Je ne travaille plus depuis que la maladie a pris sont grand envol (j'étais aide-soignante-étudiante infirmière, impossible de travailler ni de poursuivre ma formation)

Côté traitement je ne tolère plus les AINS, la salazopyrine est restée sans effet, je n'ai pas supporté le methotrexate...
Ça fait 6 semaines que je suis passée aux biothérapies (Enbrel). Les poussées sont plus light mais encore présentes, et je suis terrassée par une fatigue, des vertiges, maux de tête etc...bref à suivre!
A coté j'avais tenté un peu d'acupuncture, phytothérapie, à l'heure actuelle, j'ai une nouvelle kiné extraodinaire qui, outre la kiné classique, fait de la médecine chinoise, elle a des doigts de fée...et j'ai commencé un suivi psy pour m'aider à gérer tout ça.

Voilà un résumé de mon parcours...merci à ceux qui auront le courage de me lire
Je suis plutôt bien renseignée sur la SA and co...il y a peu de temps je participais activement à un autre forum qui a fermé brutalement, un ancien membre qui est ici m'a redirigé vers ce forum, j'espère y trouver un aussi bonne ambiance et le soutient dont nous avons besoin au quotidien...

Au plaisir de vous lire

Bonsoir Marion, bienvenue sur notre forum. Je vous ouvre les droits d'accés a tout le forum ! n'hésitez pas a venir sur le chatbox pour discuter en direct

Bonsoir Ninistef, merci pour l’accueil

à vous et faite ici comme si vous étiez chez vous

Merci

Chouette! C'est super de te retrouver ici Marion!
Et ravie de voir que tu as ENFIN eu accès à la biothérapie!
A bientôt!!

Oui ça me fait plaisir aussi Nanami!
Oui enfin un traitement, bien que pour le moment, les effets secondaires soit bien lourd pour les bénéfices que j'en tire, j'avoue que le moral n'est pas très haut...
A bientot