je me présente

Bonjour
je m appelle Marielle j ai 40 ans , mariée et 3 enfants .
J'ai une spa depuis 15 ans et une rectololique hémorragique depuis 3 ans lié à la spa. Il y a 10 ans j ai du arrêter mon travail (coiffeuse) la station debout m est difficile toute la journée . J ai donc du faire une reconversion. Actuellement je suis en plein changement de traitement, je passe de l embrel +pentasa à Humira.Dans l ensemble je suis pas trop mal, j arrive à vivre presque comme tout le monde.
voilà je ne sais que dire de plus merci de m avoir accepté dans le groupe

Bonjour et bienvenue Marielle, je vous passe de suite dans le groupe spondylarthrite, faite ici comme chez vous on ce fera une joie de vous répondre et de participé a vos postes.

Bonjour, je m'appelle stéphanie j'ai 35 ans en concubinage 2 enfants.
J'ai déclaré ma spa pendant ma grossesse 2014 .
Merci de m'avoir acceptée dans ce groupe .

Bienvenue à vous ninistef, ici vous êtes chez vous pas de préjugé ou de dénie car on es tous malade et on ce serre les coudes tous ensembles, alors n'hésité pas à ouvrir des sujets à participer aux discussions, tout est bon a prendre dans les témoignages

Bonjour, je m'appelle Maryse et j'ai 59 ans. J'ai d'abord été diagnostiquée polyarthrite rhumatoide en 2009 et maintenant + spondylarthrite. Je suis sous enbrel et cela me soulage beaucoup. Le travail du kiné m'apporte aussi beaucoup de réconfort. Je travaille et serais à la retraite dans seulement 5 ans. Merci de m'avoir acceptée dans ce groupe car, comme tut le monde, je suis à la recherche de renseignements concernant ma maladie. Je reste très positive car avec le sourire, tout va toujours mieux

Bienvenue Mamie GIGI on essayera de vous guider le mieux possible

Bonjour je me présente ,je m appel william ,papa d un trésor de 3 ans et demi qui s appel lorenzo ,je suis fils d une maman qui avais donc cette satané spa.
j ai des douleurs depuis environs 15 ans mais j ai eu un parcours plutôt chaotique.
trop sensible et enfant assumant mal la maladie maternelle ,je me suis réfugié ds des additions diverses,nourriture ,drogues....
pendant longtemps j ai mis mes douleurs sur le comptes du sur poids ou du manque de drogues.
j ai stopper ces drogues en 2003 ,on m expliquais que mes douleurs était du au manque d héroïne, virages compliqué..
mais les douleurs était tjrs la!on m à dit c est à cause de vos apnée du sommeil, appareillé vous et votre vie changera .
je l ai fait mais aucun changement.
ensuite ,j ai essayer de me séparer de mon addiction à la nourriture,2 opérations plus tard j ai fait une réduction de l estopac qui a fait passer de 170 kg en 2010 à 95 kg en 2013.
douleur toujours présente et s aggravante même..
en 2012 un docteur m à enfin écouter et à deceller cette spa!
puis malgré les séances de kine récurrente l ambrel l humira le rumicade je n arrive toujours pas à me séparer de mes douleurs.
mon rhumatologue ,plutôt bon,m à diagnostiqué fibromyalgique également,mais tous s emballé et les douleurs sont de plus en plus forte,les nuits sont vampirisante et je les crains,comme les reveils! prendre 50 ans en une nuit ,une sensation étrange..
j ai toujours été actif,c est le seul point d orgueil que j ai réussi à garder dans toutes ces années mais depuis peu je n y arrives plus,intérimaire ,je me suis fait mettre en fin de mission après 2 ans cause à une semaine d arrêt en décembre.
ma vie deviens dur à géré,mon plus grand regret ,ma plus grande honte,est de ne plus réussir à être très actifs avec mon petit mec.j ai été son papa et sa maman,sa maman était jalouse de notre relation et était démissionnaire.cette femme , je l ai quitter avec du mal(j ai mis 3 ans,elle voulais pas et je culpabilisait de partir ) et en culpabilisant en mai dernier,avant de subir une guerre d apparence et de destruction sociale et morale, pour finalement apprendre que j était cocu depuis plusieurs années avec ses collègues féminine.elle est lesbienne et l assume enfin,mais le mal qu elle a fait autour de moi ont contribué à ma résiliation et à l accentuations des maladies.
je suis aujourd'hui démunie d espoir,remplis de douleurs et je me met à gâcher le peu qui me reste.
je comprend qu il y a un effort psychologique à faire mais j arrives plus à avancer avec ses douleurs,j attend des réponses de l aide ,mais je sais même plus si je suis capable de l attraper au vol. c est un peu exutoire ma description ,besoin de lâcher tout ça,dans m entendre dire faut être fort et mais surtout être compris.merci de m attraper voir lu.

Bonjour William et bienvenu, votre parcours et effectivement atypique, mais nous savons tous que la maladie peut être très destructrice si elle n'ai pas accepter par le malade elle même mais aussi son entourage. Ici on essayera d'être le plus a l'écoute possible de vos attentes, il n'y aura aucun jugement juste de l'aide de l'entraide mais aussi de la rigolade car il est bon de sourire de temps à autre.

Premier conseil que je peux vous donner, et de faire une demande via votre rhumato ou médecin généraliste à l'inscription a un centre anti-douleur, il y a une grande aide pour la douleur et sa gestion mais aussi une aide psychologique très importante pour nous aider a accepter tout cela.

Surtout n'hésité pas a prendre part au discussion même si vous avez l'impression de vous répéter, vous êtes ici comme chez vous et on ce fera un plaisir a vous répondre

merci a vous

Bonjour William. La douleur ne peut être réellement comprise que par d'autres malades. Moi, j'ai toujours été une battante, je n'ai jamais voulu ou su m'écouter. Par hasard, j'ai trouvé le bon rhumatologue. après près d'une année pour stabiliser le diagnostic et engager une biothérapie, j'ai repris espoir en janvier. Les douleurs et la fatigue disparues, on se reprend à vivre. Et puis, boum !!! depuis un mois, tout est réapparu : les douleurs, encore plus fortes, la fatigue, la dépression. Tout est tellement fragile dans cette maladie. Rien n'est acquis. Mais l'espoir doit être maintenu. POur soi, pour ses enfants, ses amis. Alors, vous trouverez toujours ici l'écoute et la compréhension. A bientôt
Valérie

Merci valerie,je me posait la question sur 2 médecines, j aimerais savoir si d autres on essayer ou ont des reponses.
La medecine a base de canabis? Different avis sur internet..
Et surtout sur l hypnose? Je suis attire par cette technique qui apparament est spectaculaire mais egalement tendancieuse et j ai peur de tomber sur des charlatans?
est ce que quelqu un a essayer une de ces techniques?

Je suis entierement daccord avec vous sur la comprehension, ma mere est battante et a une force sur humaine par rapport a cette maladie, je me sent tellement minable a ne pas supporter cette maladie.m9n pere est malade aussi, pas de spa mais d autres maladies, il a toujours ete l homme qui venais regler tout les pblm, chez nous cimme chez les autres.mes parents reste en ce moment ma seule oreille, alors expliquer mes douleurs a ceux qui ont eu la force de caractère de ne pas se plaindre n est pas facile.comme eux ne comprennes pas ma faiblesse..

Le canabis nous ne savons pas encore, le sativex vient juste d'être autorisé en France mais seulement pour les personnes atteintes de sclérose en plaque. Donc pas de recul pour le moment, mais dans certain pays il est autorisé de le fumer pour les gens malades qui veulent ce soulage mais attention a la dépendance sa reste une drogue.

L'hypnose, hmmm, pour ma part je ne suis pas d'accord, ils agissent sur le coté de caché la douleur, pour moi ce n'est pas une solution, caché la douleur ne permet pas de la guérir, et du coup sa peux amener a des complications beaucoup plus grave...

bonjour je m'appelle danielle j ai une reto colite depuis l'age de 16ans j ai toujour travailler j' 3 enfants j ai de la spondylarthrite depuis plusieur annee je suis sous salasopirine humira et previscan ence moment je suis en poussé des deux et je fait aussi des uvéites depuis aout2014 je suis en invalidité

Bienvenue parmi nous Danielle, j'espère que l'on sera vous apporter toutes notre attention, faite de ce lieux comme si vous étiez chez vous

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