Spondylarthropatie, Témoignages


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Message par gaelle Sam 21 Mar - 17:03

Je m'appelle Gaëlle, j'ai 35 ans, je suis auxiliaire de vie aupres de personnes agées et ou handicapées, je suis maman de petits mecs de 9 a 5 ans.
Depuis 2 ans je souffre de douleurs au niveau du dos en continu, au départ ca a commencé par un lumbago puis sciatique, le médecin pensait a une hernie discale, aucuns médicaments ne me soulagent et les piqures de cortisones et tout traitement a base de cortisone m'ont ete interdits allergies.
Apres radio on a constaté un décallage de bassin de 3 cm, puis scanner qui laisse supposé une sacro ilite mais à ce moment là j'étais suivi par un centre de réeducation fonctionnelle plusieurs mois qui a direct dit impossible donc je n'ai pas fait la prise de sang que le lmédecin m'avait prescrit.On a d'abord parler de mon poids vu que 3 grossesses en 4 ans j'ai perdu 17 kgs donc ils m'ont fait de la réeducation pour soit disant remuscler mais j'etais musclee.
L'irm a ressorti juste quelques petits pincements vertebres, mais un jour pendant les massages au centre j'ai ete complétement bloquée donc maintenant on me parle de micro lésions non visibles, ou d'une hernie discale qui se serait resorber toute seule (mais pourquoi ai je toujours mal pourquoi par moment je suis en crise au point de marcher avec une cane voir plus pouvoir marcher)
Durant une semaine complète j'ai ete suivi par une ergothérapeuthe qui m'a vite dit l'inverse de l'autre centre qui me suivait, je suis une personne très volontaire et je fais un déni de la douleur donc j'aggrave la situation je suis épuisée et bien sur ma douleur m'empêche de plus en plus a vivre normalement.
Mais dernier bilan du médecin de réeducation c'est continuer le sport et surtout changer de métier.Et faire des cures d'anti inflammatoire et ne plus quitter l'anti douleur!!!!
Euhhhhh beaucoup de changement dans ma vie sans avoir un nom réel sur ce que j'ai.
Voila pour le roman, l'histoire de beaucoup d'entre vous.
Merci à ceux qui prendront le temps de me lire.
REstons POSITIF.
Gaelle

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Message par Anthony D Sam 21 Mar - 17:28

bonjour à tous 3696196753 à vous Gaelle, si je comprend bien pour le moment il n'y a pas de nom a votre pathologie? c'est pour vous mettre dans le bon groupe que je vous dit cela...

J'attend votre réponse avec impatience Wink
Anthony D
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Message par gaelle Sam 21 Mar - 17:33

Bonjour non effectivement pour le moment pas de nom sur mes soucis juste à plusieurs reprises les médecins ont suggéré spondylarthite. Prise de sang qui m'avait été prescrite et que finalement je n'ai pas faites vu que le médecin de réeducation qui me suit m'a dit que c'etait impossible.

gaelle

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Message par Anthony D Sam 21 Mar - 17:36

Ok Gaelle je vous met dans le groupe des maladie encore non diagnostiquer , je vous conseilles vivement de faire cette prise de sang qui doit être la recherche de HLA B27 plus VS qui et obligatoire, mais attention si cela reviens négatif cela ne veux pas dire que vous ne l'avais pas car seulement 15% des négatif sont touché par cette pathologie, prenez rapidement un rendez-vous chez un rhumato de CHU pour faire les examen de recherche sacro illiatique Wink

Surtout faite de ce forum comme si il était a vous n'hésité pas a répondre sur les sujet et en ouvrir de nouveaux vous avez beaucoup de lecture pour le moment alors bon courage et nous sommes la pour vous Wink
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Message par gaelle Sam 21 Mar - 18:11

Merci beaucoup pour votre accueil, là je vais aller m'occuper des mes loulous qui viennent de rentrer je passerais lire pendant mes insomnies.
J'ai de nouveau l'ordonnance faut que je franchisse le cap.
Bon début de soirée.

gaelle

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Message par Sabine57 Sam 21 Mar - 18:45

Bonjour Gaelle , comme vous , j'étais auxiliaire de vie quand j'ai commencé a avoir des douleurs de plus en plus souvent et de plus en plus douloureuses , mon médecin traitant me disait. A chaque fois , c'est votre travail , vous portez trop , vous avez de mauvaises postures ....... . J'ai finis par ne plus travailler que très peu , je n'y arrivais plus , je ne dormais plus puis quand enfin on m'a. Diagnostiqué spondylarthrite , j'avais enfin un nom sur mon mal . J'ai fais des recherches pour trouver un bon rhumatologue qui connaissait bien la maladie et je l'ais trouvé . Depuis , je suis sous anti tnf et je participe a des journées d'informations pour apprendre a vivre avec et au mieux . Tout ça pour vous dire aussi de ne pas baisser les bras , faites votre prise de sang , remuez ciel et terre avec les médecins et gardez le moral . Amitiés . Sabine

Sabine57

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Message par gaelle Dim 22 Mar - 11:27

Bonjour Sabine,
Merci de votre réponse oui faut que je franchisse le cap.
Pour le moment le moment le plus dur c'est le regard des autres et bien sur pour moi de faire le deuil de ma passion car pour moi mon travail est une veritable passion mais je vois bien au fil du temps que se sera plus possible.
bon dimanche.

gaelle

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Message par gaelle Jeu 26 Mar - 11:38

bonjour j'ai franchi le cap je sors de chez medecin donc prise de sang hla B27 et ASLO (ca je sais pas ce que c'est)
bon le medecin me dit que meme si ca revient negatif il est persuade que c'est spondylartrite vu mon etat et ordonnance pour rhumato.
bonne journée. bisous

gaelle

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Message par Sabine57 Jeu 26 Mar - 19:06

Bonsoir Gaelle , bravo , bonne décision . De toute façon il faut savoir ce dont vous souffrez pour pouvoir vous soulager . Je sais , ce n'est pas facile et après le verdict , il faut accepter et "digérer " tout ça . Nous sommes là aussi pour vous épauler alors n'hésitez pas . Je ne sais pas non plus ce qu'est Aslo . juste pour info , votre médecin a du vous dire que la prise de sang pour hla B27 n'est pas prise en charge si vous allez dans un labo par contre avec un courrier, elle y est en milieu hospitalier. J'ai fais faire la recherche a mes deux enfants pour ce gêne. Un est positif et l'autre non . J'espère qu'il ne développera jamais cette cochonnerie . Je m'en voudrais de trop ... Bonne soirée

Sabine57

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Message par Anthony D Jeu 26 Mar - 20:06

Sujet verrouillé


PM: Veuillez ouvrir une discussion dans groupe de parole pour éviter que les membre nom présenter puisse vous lire
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