Spondylarthropatie, Témoignages


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Bonjour a tous ;)

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ninistef
Anthony D
berengere
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Bonjour a tous  ;) Empty Bonjour a tous ;)

Message par berengere Mer 8 Avr - 15:14

cheers Me voila !

Alors ,je m appelle Bérengère ,j ai 35 ans et je vis en Bretagne ...

Comme vous tous , il a fallut du temps avant de trouver ce que j avais ....

Diagnostiquée en 2010 spondylarthrite ou crohn ou mici mais ca a commence bien avant .

Ado , j ai eu des lumbagos ( lol perdu docteur !c etait pas ca mais comment je pouvais le savoir a mon age ? ) et des troubles intestinaux , (pour lesquels ma mere m a envoye voir un ostéopathe pas qualifie ,qui m a fait mal plus qu autre chose ) au lieu d aller voir un specialiste !!!!! pfffff .... reponse : c est le stress ! hmmmmmmm
Et les chevilles en feux pdt une petite periode mais ma mere me disait :"c est rien ca va passer arrêtes ton cinema , tu me fais rire a mettre tes bandes , comme ma sœur hypocondriaque "

les annees passent , qq douleurs au dos mais ca va rien de comparable a aujourd hui , par contre intestins bof , je fais ma vie avec ... ca reste modere

2001 , j ai un enfant et une vie pas facile puisque je l eleve seule , je bosse et qq annees plus tard , (2004? )les troubles digestifs redémarrent , et la c est ulcères de l estomac , ileite , a repetitions et grosses douleurs aux talons , chevilles , genoux, , dos et enormes boutons , fatigue incroyable etc ...


Mon nouveau generaliste incompetent lui aussi ,me prescrit tout ce qu il faut pas ( je le sais aujourdhui !) anti inflammatoires , antibio , medoc anti goutte colchique (oui oui! ) et je sais mm plus tout ce que j ai essaye et me fait des prises de sang mais pas pdt les crises alors il voyait rien et me dit que c est dans ma tete , une fausse interpretation de la douleur et de voir un psychiatre .....Shocked la je percute , c est pas normal !!!!!je sais que j ai qq chose ....


Mon corps n en peut plus de ces medocs de m...... et voila , je vomis du sang ouffff enfin un specialiste , un gastro enterologue , nous sommes en 2006 , examens de torture ... plusieurs ulceres a l estomac , il voit qq chose au niveau intestin , ileon mais c est pas clair , estomac soigne avec anti acide a vie mais ce n est qu en 2010 qu il etablie crohn ou mici car le traitement pour (pentasa) ,marche et c est lui qui fait le lien avec mes douleurs , crohn et spondy associees .....! Bonjour a tous  ;) 3134286954

La rhumato que je voyais , incompétente aussi ( je ferais un poste sur elle , car elle m a marque ) ne trouvait pas et elle aussi , me faisait passer pour comédienne rendeer a qui je disais que c etait une de ces maladies que j avais trouver sur internet , ( polyarthrite , un truc comme ca ) Mais non , une simple patiente ne peut pas savoir ! (prends moi pour une idiote ! c est bien !!! Bonjour a tous  ;) 489414782 )




au jour d aujourd hui , donc bientôt 10 ans apres , je vis les choses bcp mieux puisque je les comprends et je sais ce que j ai , mais ce ne fut pas facile et peu m ont aide ....ma propre famille est encore dans le deni , j ai change tous mes médecins a part le gastro enterologue ...


la maladie a evolue biensur j ai mal partout !!!!!! je prends mon traitement , je ne souhaite pas prendre d anti tnf alpha mais aller voir sans cesse , les médecins me saoule .... je fais du yoga , etudie le soin par l energie ( chi ou appeler différemment ,reiki etc ) et alimentation hypotoxique , plantes etc .... sinon , j aime la psychologie et la métaphysique , l art ,la creation , la musique afro ........ si vous voulez des conseils , ou simplement discuter , je suis la (enfin pas tjrs , des fois dans ma grotte , je vous préviens) Bonjour a tous  ;) 1195807146


je vais m arrêter la , sinon ca va être long Wink a bientôt les amis Bonjour a tous  ;) 3178519182

berengere
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Message par Anthony D Mer 8 Avr - 17:57

Bonjour a tous  ;) 3696196753 à toi bérengére depuis le temps que je t'attend te voilà enfin décider a te présenter, oula tu as eu du bol de voir autant de charlatant en Médecine lol! , heureusement que tu a tenu bon en ce que tu croyais.
Je te met les droit de vision forum de ce pas, et presser de te voir prendre part a tout le forum et le faire vivre car c'est toujours un plaisir de te lire et relire Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
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But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Anthony D
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Message par berengere Mer 8 Avr - 18:39

merci pour cet accueil Bonjour a tous  ;) 2818796155
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Message par ninistef Mer 8 Avr - 19:45

Bonsoir berangere , bienvenue sur notre forum! n'hésitez pas a rejoindre le chatbox
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Message par nanami Mer 8 Avr - 21:49

Pfff quel parcours!!! Dire que des toubibs comme ça , y'en a pleins..
A plus!!
Very Happy

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Spondyloarthrite axiale et périphérique,rhumatisme psoriasique.
HLAB27 négatif/Psoriasis depuis août 2015/ sclérites et épisclérites Œil Dt récidivantes.
Sous ENBREL pdt 6 mois, puis HUMIRA nov14 à Juil 15=échec.. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dafalgan codéiné ALD, Célébrex100 mg 2/jour// skénan 10 mg LP si poussée forte..
SIMPONI 50mg et Imeth 15mg,ac folique 15mg (débuté en déc 15.)
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Message par Cameliah Mer 8 Avr - 22:16

Que du courage il faut avoir quand on a en face de soit tant de personnes qui nous prennent pour des... malades imaginaires.

Bienvenue à toi =) king
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Message par berengere Mer 8 Avr - 23:35

merci oui , des fois je regarde en arriere et je me dis ... pleins de fois , tu as baisse les bras , désespéré et pas voir d avenir et hop tu remontes et regardes ca servait a rien !t es toujours la , debout ! alors , je me dis que peut etre , elle sert a ca , la spondy ( parce qu il faut bien qu elle soit la pour qqchose , non ? )

ELLE SERT A NOUS RENDRE COURAGEUX ET HUMBLE .... GRAND TRAVAIL SUR SOI .... SACRE CADEAU DE L UNIVERS ....

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Message par Nat Pounette Jeu 9 Avr - 19:02

Bonjour et bienvenue à toi (un peu en retard mais j'suis débordée en ce moment lol)

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Message par maglight Ven 10 Avr - 12:47

Bonjour et bienvenue,
Parcours du combattant !!! pfiouuu c'est fou ce corps médical qui comporte lui aussi des personnes pas au top Rolling Eyes En tout cas tu sembles avoir une pêche d'enfer et ca fait du bien ! Je suis moi aussi passionné par l'énergie, j'ai étudié (et je continue d'ailleurs) la médecine traditionnelle chinoise, je vais faire une formation de réflexologie plantaire chinoise cet été et dés que je pourrais je veux faire du Qi gong thérapeutique (pour aussi donner des cours)...je rêve d'ouvrir mon cabinet de thérapeute sunny en médecine chinoise, énergétique, aromathérapie, phytothérapie, etc... et j'espère le pouvoir un jour ! au plaisir d'échanger, bonne fin de semaine. Mag

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Message par berengere Ven 10 Avr - 16:27

bonjour Wink bonjour Wink
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