Spondylarthropatie, Témoignages


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Bonjour à toutes et à tous

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maglight
Odile
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Bonjour à toutes et à tous Empty Bonjour à toutes et à tous

Message par Odile Mer 2 Déc - 15:15

Bonjour tout le monde
Je m'appelle "Odile", et je connais pas mal de personnes sur la page FB...
Je suis atteinte de SPA... Diagnostiquée en 96
Dans ma famille, il y a aussi mon époux et notre fille qui ont cette maladie
On m'a dit que j'avais une fibro 'associée"
Mias j'ai aussi une hépatite chronique auto-immune qui m'empêche l'accés aux AINS.....
+ un glaucôme bilatéral, non opérable et le colon qui "fait des siennes", comme beaucoup d'entre-nous+ problèmes de peau lol! !! etc!!
Mais, j'aime la Vie, j'aime mon époux , mes 2 enfants et mes 4 petits-enfants
Ma devise
"LA VIE N'EST PAS TOUJOURS UN LONG FLEUVE TRANQUILLE"
Et ne remets pas à demain, ce que tu peux faire le jour m^me
Merci d'être là!
Sur mon blog: une Amie m'a surnommée ainsi, mais je ne suis pas parfaite, loin de là: cela se saurait!

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'L'ANGE DE L'AMITIE"
Odile
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Message par maglight Mer 2 Déc - 17:17

Bonjour Odile et Bonjour à toutes et à tous 3959566462 sur le forum ou je suis ravie de te voir Smile Effectivement on se connait déjà du Forum. Je vous ouvre les droits Smile
J'aime beaucoup votre devise, j'ai la même Bonjour à toutes et à tous 1408152667
Ici vous êtes comme chez vous, baladez vous au fil des sujets variés et suivez nos papotage du jour dans humeur du jour !
Au plaisir d'échanger,
Bises,
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Message par Lin Da Jeu 3 Déc - 8:43

Bonjour et bienvenue Wink
au plaisir d'échanger Razz
Lin Da
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Message par Anthony D Jeu 3 Déc - 8:45

Bonjour à toutes et à tous 3696196753 parmi nous odile, je vous ouvre les droits forum privée de suite mag a du oublier Bonjour à toutes et à tous 2502981757
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Message par Odile Jeu 3 Déc - 10:15

Bonjour Anthony
Merci
Je suis un peu à la bourre ce matin
J'essaierai de poster cette A.M
Bon courage à toi!
Bisousssss
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Message par maglight Jeu 3 Déc - 10:47

pfff j'te jure !! quelle tête de linotte j'ai !!! Very Happy
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Message par Odile Jeu 3 Déc - 16:12

Aucune importance!!
Bonjour Magali, moi aussi, j'ai du mal à tout "gérer" et trop souvent, pas assez de temps!!
Mais je veux le prendre!!!!
Oui, le dafalgan codéiné!! , hélas, avec mon insufisance hépatique chronique, pas question et au final, à part le Doliprane en 1 gr, et dans les périodes vraiment difficiles, on me donne du tramadol que je ne supporte pas!! grrr! Donc, oui, la méditation, je le fais aussi, comme la sophrologie, et j'arrive à me déconnecter en faisant le vide, mais sur une courte durée!! bisousss et bon courage!!! (ma fille a 43 ans!!! ) et si je racontais son parcours: pourtant, elle aimel la VIE....
Je fais partie d'une autre Assoc animalière!! 'les p'tits Korrigans dans le 35137
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Bonjour à toutes et à tous Empty Merci Lin Da

Message par Odile Jeu 3 Déc - 16:22

Lin Da a écrit:Bonjour et bienvenue Wink
au plaisir d'échanger Razz
Bonjour Lin Da
Oui, c'était ainsi pour moi au début du diagnostic
Sous cortencyl, et doliprane, ensuite on m'a donné de l'Ibuprofène
Et ça n'allait plus du tout
après analyse sanguine: on m'a détécté une hépatite médicamenteuse, mais comme cela perdurait après l'arrêt du traitement, on m'a fait une biopsie du foie en 2001
Verdict: hépatite chronique auto-immune !!
Rien à voir avec l'alcool, d'ailleurs, maman qui ne buvait que de l'eau l'avait sûrement!!
Donc, plus d'anti-inflammatoires!!
j'ai 65 ans, j'ai vécu des moments à devenir folle, mais comme mon mari avait la spa avant moi, il m'a bien aidée!! ensuite ce fut ma fille!!
Il faut savoir que mon papa avait une polyarthrite rhumatoide, etc!!
Bon courage!!
On sait de quoi on parle,!!!!!
bisoussss, avec un gros câlin de ma lily qui a 10 mois et a fait plein de trous das sa couverture!
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Message par Odile Jeu 3 Déc - 16:25

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Message par maglight Jeu 3 Déc - 18:27

Odile a écrit:Aucune importance!!
Bonjour Magali, moi aussi, j'ai du mal à tout "gérer" et trop souvent, pas assez de temps!!
Mais je veux le prendre!!!!
Oui, le dafalgan codéiné!! , hélas, avec mon insufisance hépatique chronique, pas question et au final, à part le Doliprane en 1 gr, et dans les périodes vraiment difficiles, on me donne du tramadol que je ne supporte pas!! grrr! Donc, oui, la méditation, je le fais aussi, comme la sophrologie, et j'arrive à me déconnecter en faisant le vide, mais sur une courte durée!! bisousss et bon courage!!! (ma fille a 43 ans!!! ) et si je racontais son parcours: pourtant, elle aimel la VIE....
Je fais partie d'une autre Assoc animalière!! 'les p'tits Korrigans dans le 35137
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Et ben dites donc !! parcours du combattant pour vous et votre famille !! je suis contente de lire que vous pratiquez la méditation et sophro ca ca peut vraiment aider même si c toujours trop court !!!
excellente cette asso pour les animaux, j'adore Smile
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Message par maglight Jeu 3 Déc - 18:28

Odile a écrit:
Lin Da a écrit:Bonjour et bienvenue Wink
au plaisir d'échanger Razz
Bonjour Lin Da
Oui, c'était ainsi pour moi au début du diagnostic
Sous cortencyl, et doliprane, ensuite on m'a donné de l'Ibuprofène
Et ça n'allait plus du tout
après analyse sanguine: on m'a détécté une hépatite médicamenteuse, mais comme cela perdurait après l'arrêt du traitement, on m'a fait une biopsie du foie en 2001
Verdict: hépatite chronique auto-immune !!
Rien à voir avec l'alcool, d'ailleurs, maman qui ne buvait que de l'eau l'avait sûrement!!
Donc, plus d'anti-inflammatoires!!
j'ai 65 ans, j'ai vécu des moments à devenir folle, mais comme mon mari avait la spa avant moi, il m'a bien aidée!! ensuite ce fut ma fille!!
Il faut savoir que mon papa avait une polyarthrite rhumatoide, etc!!
Bon courage!!
On sait de quoi on parle,!!!!!
bisoussss, avec un gros câlin de ma lily qui a 10 mois et a fait plein de trous das sa couverture!

Mdr !!! la Lily est turbulente on dirait !! mais on les aime tellements !! et ils nous le rendent bien Razz
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Message par Odile Jeu 3 Déc - 19:32

Et dsl pour les fautes, je tape trop vite!!!! (j'étais sténo-dactylo" à l'origine et secrétaire médicale, mais je n'ai pu "exercer que 10 ans, lol), je dois avouer que cela me rend service à cause de ma déficience visuelle!!bonne soirée et merci pour votre accueil chaleureux!!!
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Message par Odile Jeu 3 Déc - 19:34

Zut, j'ai oublié de vous dire que je souhaite que 'l'on me tutoie"!!
Merci! I love you
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Message par mimie Jeu 3 Déc - 19:41

coucou
bienvenue sur le forum
a très vite
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Message par Odile Ven 4 Déc - 10:08

Laughing Bonjour Mimie
Comme tu le dis: on essaie de garder le sourire malgré nos "douleurs" et nos misères au quotidien: je suis un peu comme toi, mais pas droit "aux traitements"!! et on m'a diagnostiqué, une hernie discale sur le canal lombaie qui me prend la tête par moments!!
BISOUS.BON COURAGE.BONNE JOURNEE
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Message par Marion74 Sam 5 Déc - 10:39

Bienvenue sur le forum Odile!
Ça fait du bien de voir tant de "positive attitude" malgré un parcours bien difficile...une vraie bouffée d'oxygène!
Au plaisir de te lire Smile
Marion74
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Message par Odile Sam 5 Déc - 12:43

Bonjour Marion
Je te souhaite bon courage, perso, je suis Mamie de 4 petits-enfants, qui ont aussi (chez ma fille) des soucis de santé, mais on positive, enfin, on essaie
Je t'embrasse , ainsi que tes petits bouchons et bon week-end malgré nos galères
Odile
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