présentation Fabienne

Bonjour à tous, je vais essayer de me présenter le plus simplement possible.
J'ai 41ans, je suis mariée à un cuisinier, j'ai une fille de 21ans et une petite fille à venir d'ici 2 mois.
J'été préparatrice en pharmacie avant d'être mise en invalidité il y a une 10aine d'années.

Dans mes souvenir d'enfance, j'ai toujours eu mal partout et j'été aussi raide qu'un manche à balai... on me disait que cela venait du fait que j'avais grandi trop vite (1m74 à 14 ans) j'en avais donc pris mon parti...
Personne dans ma famille ne semblait avoir quoi que ce soit qui aurai pu nous inquieter.

Mais un beau matin alors que j'avais 25 ans je me réveille avec une sacrée douleur au pied droit la douleur augmentant très rapidement je vois le médecin qui me prend en charge, mais le pieds gauche commence à son tour, puis les genoux, les hanches, le dos les épaules etc... bref me voilà bloquée jusqu'au cou en 2 jours, avec de fortes douleurs qui me conduisent à être hospitalisée en long séjour.
Après de nombreux examens, et beaucoup de patience, on me diagnostique une SPA de forme Enthésalgique pure de la femme jeune avec atteintes axiales et périphériques, HLA B27 négatif.
On me prescrit Salazopyrine + Cébutid + dérivés Morphiniques au besoin + Mopral.

Pour moi c'est la fin du monde, je suis trop jeune pour être malade, j'ai une fille de 5ans, je viens juste de finir mes études, je dois partir m'installer en Corse (où il y a peu de spécialistes) avec mon nouveau compagnon, je ne crois pas que je pourrai un jour remarcher normalement, bref je veux tout laisser tomber, mon mari, mes projets, tout. La Bonne Grosse Dépression me tombe dessus, les regards inquiets de ma famille me sont insupportables. Je contacte alors une association de malades qui EUX au moins pourront me plaindre et me comprendre.
Au lieu de ça, je me prends LE PLUS GROS SAVON qui soit, sur le thème "tu n'as pas le droit de te mettre des barrières avant que la maladie ne le fasse", "Bouges-toi, arrêtes de te plaindre et en avant" etc...
J'étais furieuse sur le moment, vexée, mais grâce à son coup de pied où je penses, j'ai trouvé la force de me ressaisir et je me suis fait la promesse que plus jamais je ne concéderai à cette maladie plus qu'elle ne me vole.
Je craque parfois, j'en ai le droit, mais c'est simplement les tensions sont trop fortes et on repart avec encore plus de motivations le plus rapidement possible...
Il m'a fallu bien 2, 3 ans pour comprendre le fonctionnement de cette maladie, trouver des trucs et astuces pour améliorer mon quotidien.

Les nouveaux malades doivent apprendre beaucoup de choses, et il nous incombe aussi d'expliquer à notre entourage notre maladie et ce dont nous avons besoins (pas si facile car tout peux changer d'une heure à l'autre, et nous devons composer avec leur peurs et angoisses).
Pour moi, positive et battante par nature j'ai cru que je pouvais gérer seule... erreur fatale, il semble bien que je ne soit pas SUPER-WOMAN. Dommage!
J'essaie de trouver le juste équilibre, dire suffisamment pour qu'ils puissent comprendre dans quelle situation je me trouve à un moment donné, mais hors de question de faire "un état des lieux permanent" qui est anxiogène, déprimant pour l'entourage et soit même.
Astuce :
- Se servir d'un psy pour nous soutenir ponctuellement si l'on a besoin. Nos proches ne sont pas nos psy.


Ma mère déclare également une SPA, 2 ans après moi elle a alors 52 ans. Ma fille déclare une SPA Juvénile alors qu'elle a une 10aine d'année.
Toutes 2 HLA B27 négatif.

Suite à une aggravation de mon état il y a 10 ans on modifie mon traitement Salazopyrine + Cébutid + Méthotréxate + Spéciafoldine + Mopral + KINE, KINE, KINE.
Mon Kiné, ancien Rugbyman est lui aussi atteint de la SPA. Il me comprend parfaitement , et son coté sportif ne m'autorise pas à baisser les bras ("la douleur est une information me dit-il rien de plus, rien de moins, alors on l'écoute simplement pour comprendre ce qu'elle veut nous dire, puis on enchaine...").
Grande chance, me voilà donc faisant parti d'une sacrée équipe... lui ne pouvant pas plier le dos ni tourner la tête, mais la puissance physique et mentale d'un pilier et moi qui essaie de donner le maximum pour ne pas le décevoir et me décevoir. Cette association positive à durée une 10aine d'année, jusqu'à ce qu'il stop son activité. Je lui dois beaucoup.

J'ai aussi trouvée quelques astuces:
- j'ai acheter 4 semainiers que je rempli 1 fois par mois (sauf traitements occasionnels), cela me permet de prendre rapidement sans réfléchir, moins de temps à penser; je dois prendre ça + ça + ça Grrrrr déprimant.
Donc 1 fois par mois suffit.
- j'ai changé mon lit et pris un sommier très très haut. Lorsque je dois me lever, je roule sur le côté et me retrouve assise presque levée, j'évite donc le coup de rein fatale qui me forçait à ramper par terre avant de me cramponner au mur pour être debout. Une vraie révolution!!!
- Un bon bain brûlant tous les matins, dans lequel je me masse, tire sur les membres, le dos etc.. dans une pièce bien chaude.
- J'ai appris l'auto-hypnose pour baisser, voir supprimer momentanément les douleurs. Je peux également me tranquilliser lorsque mes démons me titillent.
- j'ai acheter couteaux, épluches légumes à gros manche pour ne pas avoir les mains qui se rétractent. j'utilise également des orthéses de repos pour les mains pour soulager les douleurs des mains.

Des troubles digestifs et intestinaux légers ont débuter immédiatement (alternance diarhée, constipation) jusqu'à une importante aggravation il y a un an, je me suis retrouvée à ne plus du tout digérer certains aliments (douleurs d'estomac) + des diarrhées importantes m'ont fait perdre 10Kg. 50KG pour 1m74. J'ai donc fait de nombreux examens (Coloscopies, scanner, etc...). Résultats pas très probants mais les diarrhées sont enfin stoppées grâce au Questran, par contre je ne peux toujours pas avoir d'alimentation normale régime Hypotonique obligatoire. Je ne vous cache pas qu'il est très difficile de le suivre à l'exterieur de chez soit mais intéressant tout de même.Comme me l'a dit Bérangère sur Facebook j'ai effectivement pensé aux mici ou crohn mais ils ne trouvent rien de clair.
Depuis un an tout à changer pour moi, il m'a donc fallu relever de nouveaux défis, notamment reprendre du muscle, voilà autre chose...

Comment faire lorsque l'on a mal partout (le ventre en plus), que l'on est légère comme une anorexique (que je ne suis pas), des hématuries, une hépathomégalie, des calcifications dans tous les organes, plus de muscles du tout du tout (ce qui inquiétait fortement les médecins), le moral dans les chaussettes.
Et bien on pleur un bon coup si il faut, et on avance.
J'ai donc commencé par la natation. Je n'ai rien de Laure Manaudou et je ne savais nager que la brasse (très mauvaise pour nous les SPA). J'ai donc commencé par la brasse coulée, puis j'ai appris le crawl, si si c'est possible et tiens malgré les courbatures du début, j'ai récupéré une certaine amplitude des épaules. Yes je peux enfin attacher mon soutif dans le dos, ça faisait longtemps!
Mais ce n'est pas encore ça.
Devant l'incistance des médecins il me fallait absolument du muscle.
Bon ça va j'ai bien compris... mais ils viennent pas et moi je donne le max.
En Juin je commence donc du Pilates, je suis nulle au départ mais je sens rapidement les effets bénéfiques (étirements, postures etc...), mais toujours pas assez de muscles.
Je rajoute donc de aqua-training (musculations dans l'eau) je ne suis qu'avec des mamies dans ce cours mais c'est pas grâve, l'ambiance est bonne.
Toujours pas assez de muscle pris, mais ça commence à venir. Rrrrh...
Le Prof de sport m'a donc expliqué que je devrais faire de la vraie musculation en salle de musc avec appareils et tout. J'ai donc testé.
1ère séance la catastrophe, j'ai mal ça me gonfle, et puis je ne veux pas devenir bodybuldeuse, je veux juste être en bonne santé.
2 mois plus tard comme j'étais un peu mieux, un peu plus de poids car les diarrhées se sont stoppées, plus de motivation car mon mari m'accompagne au Pilates et à l'aqua-training, je retente l'essai Muscu.
Et bien ça marche!!!!!
Lundi Pilates niveau 2, Mardi Pilates niveau 1, Mercredi repos total, Jeudi 1h30 de salle de musculation, Vendredi Aqua-training.
Tous les cours le matin car mes nuits mouvementées et courtes, la fatigue, font que l'après-midi je ne suis plus bonne à rien.

J'ai bien moins mal partout, ma posture n'a rien avoir (même enfant, je ne me tenais pas si bien), mes amplitudes de mouvements fortement améliorées.

En conclusion, pour ceux qui on eu la patience de me lire, sachez que ma présentation est un peu longue mais que vous y trouverez peut-être des sujets que vous aurez envi de développer avec moi.

Je crois que nous avons tous besoin de courage et persévérance, et malgré les difficultés de nos médecins et proches à nous venir en aide, la difficulté de la société à nous aider car cela ne se voit pas toujours.
Intégrer votre communauté bienveillante me semble être une aide importante pour continuer a avancer.

Je garde en mémoire un petit texte de Luther King.

Si tu ne peux pas voler,alors cours.
Si tu ne peux pas courir, alors marche.
Si tu ne peux pas marcher, alors rampe,
mais quoi que tu fasses, tu dois continuer à avancer.

Merci à tous.

Bienvenu parmi nous Fabienne, j'ai hâte de voir vos témoignages

Merci bien.
Je pourrai si ça intéresse des personnes vous faire part de différentes recettes que mon Mari (qui est cuisinier) a inventé ou adapté spécialement pour moi.
C'est une alimentation pratiquement mais pas strictement hypotoxique, sans aucun laitage, sans viande rouge, sans aucune cuisson à matière grâce ou haute température, peu irritante pour les intestins.
Elle est adaptée pour soulager mes douleurs articulaires, mes intolérances alimentaires, et autre problématiques.
Je pourrai donc en noter dans vos rubriques sur l'alimentation si vous êtes intéressé.

Cela m'intéresse grandement, je commence tout juste a changé mes habitudes alimentaires et je suis surpris des résultats mais un peu perdu dans les recettes.
Alors merci de votre futur partage

Moi aussi intéresser par les recettes ;-)))

Je m'excuse mais je suis dans une période assez difficile du point de vu intestinal.
Après de nombreux examens depuis 1 an.
Le diagnostique est enfin tombé lors de ma dernière consultation hospitalière: dyskinésie biliaire chronique, + Syndrome de l'Intestin Irritable avec une forte intolérance aux FODMAPs.
Je dois donc suivre un nouveau régime avec exclusion de mon alimentation (en plus des exclusions précédentes) de tout se qui contient :
F = Fermentescibles (rapidement fermentés par les bactéries du côlon)
O = Oligosaccharides (fructanes et galacto-oligosaccharides ou GOS)
D = Disaccharides (lactose)
M = Monosaccharides (fructose en excès du glucose)
A = And(et)
P = Polyols (sorbitol, mannitol, xylitol et Maltitol)

Je dois donc à nouveau modifier toute mon alimentation, je suis perdue.... fatiguée... et surtout il ne me reste vraiment plus de quoi faire de recette digne de se nom....  Et pour tout vous dire je ne vais pas très bien car l'impact social est TERRIBLE...  

Dans quelques temps, lorsque mes symptômes s'atténueront je devrai essayer de déterminer les doses exactes de tolérance maximale de mon organisme, aliment par aliment. D'autre seront exclus définitivement. A ce moment là je pourrai peut-être vous soumettre des recettes correctes.

Mais je dois malgré tout vous dire que depuis que je suis au régime, mes douleurs osseuses sont incroyablement diminuées.

Désolé.

Merci de ton témoignage Fabienne et heureux de te lire a nouveaux, j'espére que tu trouvera vite une alimentation adapté

Courage a toi

Merci beaucoup. 
C'est très gentil.

Bonjour Fabienne et bienvenue à toi
Très beau témoignage et touchant même si je souffre de PR (polyarthrite rhumatoÏde), je reconnais néanmoins que les douleurs sont difficiles à vivre quelque soit la maladie.
Par contre, je serai intéressée aussi par quelques recettes mais euh... plutôt allégées en ce qui me concerne, j'ai la chance de n'avoir aucune intolérance à quoique ce soir, j'ai surtout besoin de perdre du poids car avec ma prothèse de genou, je dois faire attention et là, j'ai pris quelques kilos à cause entre autre de ma prise de cortisone régulière depuis... trop longtemps bref, des p'tites recettes de régime, ça serait bienvenue, d'ailleurs si d'autres personnes en ont.... je vais peut être en faire un post
Bon courage.
Amicalement
Nat

bonsoir, bienvenue et beaucoup de courage Fabienne

Merci de tout coeur, c'est très gentil.