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Spondylarthrite Ankilosante sévère

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Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par kpcgbb le Mar 27 Oct - 13:41

Bonjour,
Je me présente Karine, 37 ans jai une spondylarthrite ankilosante qui a été détecter il y a 1 ans.
J'ai trois enfants 14, 13 et 8 ans.

J'ai d'abord été sous métotréxate en médicament plus cortisone, ensuite méthoject plus lamaline 6/jours.
Le méto ne faisant pas effet je suis passé sous Arava.

Après une hospitalisation pour confirmer ma spondy (géode sur sacro iliaque droit cerné d'un hématome et d'un autre en miroir, calcifications dans toutes les insertions tendineuses des mains et des pieds) on m'a mise sous arava et simponi + lamaline.

Le simponi m'a donné de l'asthme donc je suis passé Embrel 25 deux / semaine
J'ai été opéré des cervicales ou l'on m'a posé une prothèse en C4/C5 donc j'ai aussi du lyrica 150 le matin et 175 le soir comme rien ne va j'ai aussi été opéré de la thyroïde donc levotyrox 75 comme ça ça fais peur mais ca va lol

La médecine du travail m'a déclaré inapte au poste de secrétaire. Au debut j'étais soulagé tellement j'étais fatigué mais maintenant je regrette car avoir une vie sociale est super important pour le moral et le moral pour la maladie !

Je souffre, et je suis fatigué tout le temps. Les douleurs peuvent être bien différentes suivants les jours... je fais des malaises apparemment ce serait des baisses de tensions la mienne étant entre 9 et 10 au quotidien.

J'espère que l'on trouvera bientôt un traitement adapté a moi car vendredi j'ai du arrêter Arava et Embrel car mes polynucléaires neutrophiles sont descendu de 2900 a 900 du coup douleurs extrêmes, je n'ai pas pu marcher hier, bref je fatigue moralement et physiquement.

Mais je me dois d'aller bien pour mes enfants qui en plus sont en vacances !

bon j'en ai peu être dit trop mais en tout cas ça m'a fait du bien.

Je communique sur Facebook mais je n'étais pas encore venu sur le forum donc je découvre.

Je vous souhaite bon courage a tous et garder le sourire, et l'humour même si c'est très difficile !!!

kpcgbb

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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par mimie le Mar 27 Oct - 15:57

Bonjour et bienvenue sur le forum !!!

Je te souhaite beaucoup de courage, ce n'est pas facile
ton parcours est vraiment difficile en si peu de temps
Au plaisir de rapidement te relire
tu trouveras toutes les réponses à tes questions ici

_________________
symptômes:
Douleurs depuis 2013 aux lombaires, difficultés à rester mobile sur place, douleurs hanches, épaule, cervicales, pouce droit


conclusion :
 spondylarthrite enthésite avec saccro illite

En cours de traitement injection humira, rdv en août avec spécialiste [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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mimie

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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par Anthony D le Mar 27 Oct - 22:37

bienvenu parmi nous je viens de vous installer les droits forum alors surtout n'hésité pas Wink

_________________
Rhumatisme psoriasique depuis 2002
SPA depuis Aout 2009
Sous humira pendant 1 ans, puis Enbrel durant 1 an et demi, et maintenant sous Rémicade depuis 3 ans.
Métoject 20mg une fois par semaine, 2 cachet d'acide folique 24 heures après l'injection.
Lamaline depuis 3 mois suite a une intolérance a l'Ixprim arrivé d'un coup après 5 ans de prises.
Un fils de 10 ans adorable au quotidien
une chérie extraordinaire a mes cotés
Fondateur de ce forum et du Facebook

But de tout cela, arrivée a créé une association national d'entraide au pathologie inflammatoire

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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par Peggy95 le Mer 28 Oct - 23:36

Bienvenue karine oui le moral aide le travaille permet de changer les idee moi je mennuie souvent chez moi sauf que trop de douleurs et raideur qui minvalide donc jpourrais pas tenir un travaille pr linstant..!!

_________________
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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par maglight le Jeu 29 Oct - 19:32

sur le forum Karine, balladez vous au fils des discussions et prenez part à l'humeur du jour ou nous papotons souvent! Au plaisir d'échanger et gardez le moral malgré ses douleurs et les vacances scolaires

_________________
Sans diagnostique car RAS aux prises de sang et HLAB27- / inflammation sacro gauche
Douleurs sacros iliaques depuis juin 2014 (niveau 5/6 pendant presque un an tous les jours et aujourd'hui entre 2/3 tous les jours et parfois 1)
Talalgies bilatérales mais presque absente depuis mes semelles, seul station debout difficile.
Dafalgan codéiné quand j'en peux plus et le reste du temps gestion par les plantes, huiles essentielles, méditations, etc.
RDV avec un professeur à Bordeaux le 10 décembre
1 garçon merveilleux de 13 ans, 1 chéri super avec 3 enfants cools et 1 westie : Fripouille (notre mascotte)
Ouverture de mon cabinet de Réflexologue plantaire et énergéticienne en janvier 2016
Collaboratrice/modératrice pour le forum et facebook
But de tout cela, Aider Anthony pour créer l'Association
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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par ArmonieS le Ven 30 Oct - 9:00

Bienvenue Karine!

Merci pour votre témoignage. comme beaucoup, ton parcours est vraiment rude.
Bon courage pour cette nouvelle journée.

ArmonieS

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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par Lin Da le Sam 31 Oct - 9:59

bonjour et bienvenue, au plaisir d'échanger Wink

pleins de courage!!!

_________________
SA confirmé  avec HLB B27+


traitement en cours : enbrel et doliprane à la demande
Essaie et arrêt immédiat de 2 traitements anti-tnf (simponi et remicade).


Mariée (14ans de mariage) , 2 enfants : puce 13ans et fils 11ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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Localisation : Avignon

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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

Message par Stefanie 02400 le Lun 2 Nov - 18:19

bonsoir ... et bé quel chemin ... dur dur je comprends
courage a vous ....
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Stefanie 02400

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Re: Spondylarthrite Ankilosante sévère

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