Spondylarthrite Ankilosante sévère

Bonjour,
Je me présente Karine, 37 ans jai une spondylarthrite ankilosante qui a été détecter il y a 1 ans.
J'ai trois enfants 14, 13 et 8 ans.

J'ai d'abord été sous métotréxate en médicament plus cortisone, ensuite méthoject plus lamaline 6/jours.
Le méto ne faisant pas effet je suis passé sous Arava.

Après une hospitalisation pour confirmer ma spondy (géode sur sacro iliaque droit cerné d'un hématome et d'un autre en miroir, calcifications dans toutes les insertions tendineuses des mains et des pieds) on m'a mise sous arava et simponi + lamaline.

Le simponi m'a donné de l'asthme donc je suis passé Embrel 25 deux / semaine
J'ai été opéré des cervicales ou l'on m'a posé une prothèse en C4/C5 donc j'ai aussi du lyrica 150 le matin et 175 le soir comme rien ne va j'ai aussi été opéré de la thyroïde donc levotyrox 75 comme ça ça fais peur mais ca va lol

La médecine du travail m'a déclaré inapte au poste de secrétaire. Au debut j'étais soulagé tellement j'étais fatigué mais maintenant je regrette car avoir une vie sociale est super important pour le moral et le moral pour la maladie !

Je souffre, et je suis fatigué tout le temps. Les douleurs peuvent être bien différentes suivants les jours... je fais des malaises apparemment ce serait des baisses de tensions la mienne étant entre 9 et 10 au quotidien.

J'espère que l'on trouvera bientôt un traitement adapté a moi car vendredi j'ai du arrêter Arava et Embrel car mes polynucléaires neutrophiles sont descendu de 2900 a 900 du coup douleurs extrêmes, je n'ai pas pu marcher hier, bref je fatigue moralement et physiquement.

Mais je me dois d'aller bien pour mes enfants qui en plus sont en vacances !

bon j'en ai peu être dit trop mais en tout cas ça m'a fait du bien.

Je communique sur Facebook mais je n'étais pas encore venu sur le forum donc je découvre.

Je vous souhaite bon courage a tous et garder le sourire, et l'humour même si c'est très difficile !!!

bienvenu parmi nous je viens de vous installer les droits forum alors surtout n'hésité pas

Bienvenue karine oui le moral aide le travaille permet de changer les idee moi je mennuie souvent chez moi sauf que trop de douleurs et raideur qui minvalide donc jpourrais pas tenir un travaille pr linstant..!!

sur le forum Karine, balladez vous au fils des discussions et prenez part à l'humeur du jour ou nous papotons souvent! Au plaisir d'échanger et gardez le moral malgré ses douleurs et les vacances scolaires

Bienvenue Karine!

Merci pour votre témoignage. comme beaucoup, ton parcours est vraiment rude.
Bon courage pour cette nouvelle journée.

bonjour et bienvenue, au plaisir d'échanger

pleins de courage!!!

bonsoir ... et bé quel chemin ... dur dur je comprends
courage a vous ....